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"PULCE NON C'È", LA STORIA CONTINUA. "NESSUNA DIAGNOSI DI AUTISMO. E TANTA IGNORANZA"

Pubblico volentieri l'intervento di Viola Oggero. Una presa di distanza netta da certe stupide (e oggettivamente dannose) trasmissioni televisive che hanno fatto il pieno di ascolti qualche giorno fa: mediocre vetrina di altrettanti i mediocri personaggi alla caccia perenne di visibilità.

9 Aprile, fonte superabile.it

La mamma di "Pulce" commenta in un blog la trasmissione "Noi siamo", messa in onda da Rai3 nella Giornata mondiale dell'autismo. "E' stato brutto vedere pubblicizzata la comunicazione facilitata: illusione venduta a caro prezzo"

pulce non c'è

"Pulce non c'è", l'approfondimento neanche. A quasi una settimana dalla Giornata mondiale per la Consapevolezza sull'autismo, si raccolgono ancora le reazioni di chi, alle varie iniziative di quel giorno, ha guardato con un'attenzione particolare. E così oggi, sul blog "Autismomicanoccioline", viene accolto il commento della mamma di Pulce, la bambina protagonista del film, ispirato al libro di Gaia Rayneri, che Rai3 ha trasmesso proprio il 2 aprile, in prima serata, nel corso della trasmissione "Ci siamo". Una trasmissione che Alberto, autore del blog, aveva criticato, soprattutto per il mancato approfondimento seguito alla messa in onda del film, in particolare sul controverso tema della comunicazione facilitata.

E così Viola Oggero, la mamma di Pulce e Gaia, coglie l'occasione per esprimere la propria delusione e raccontare "la reale storia da noi vissuta anni fa, per colpa della Comunicazione facilitata e dell'ignoranza degli addetti ai lavori: neuropsichiatra infantile, psicologa , servizi sociali, insegnanti". Una storia che, sembrerà incredibile, ma "é stata molto più dura di quanto descritto dal film - assicura Viola - Se vi facessi leggere le carte processuali, rimarreste allibiti". In breve, il libro da cui trae spunto il film, scritto dalla sorella di Pulce, Gaia Rayneri, racconta di come la vita della famiglia fu sconvolta, improvvisamente, dalla vicenda giudiziaria in cui fu implicato il padre: sulla base della testimonianza resa dalla stessa Pulce, tramite la comunicazione facilitata, fu infatti accusato di aver molestato le due figlie. Pulce fu quindi sottratta alla famiglia, per essere accolta in una struttura, dove rimase quasi un anno. Le accuse si rivelarono poi infondate.

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Basterebbe rispettare e applicare le leggi vigenti

Pubblico molto volentieri questo articolo, tanto più perché ho grande stima professionale ed umana di UTIM e CSA, pur all'interno di un dibattito  che è, e deve rimanere, il più possibile plurale.

Condivido larga parte del ragionamento del dottor Bozza e lo ringrazio dell'attenzione che ha dedicato al mio articolo. Mi permetto, tuttavia, di riportare testualmente ciò che ho scritto all'interno d iun paragrafo: "Bisogna garantire, a chi soffre di questa grave disabilità, il diritto a godere una migliore qualità della vita, perché i bambini, gli adolescenti, gli adulti con autismo, potranno avere un presente, e di conseguenza un futuro, solo a condizione che i loro diritti siano – per davvero – riconosciuti, rispettati e soprattutto applicati, come sancito dall’articolo 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.".

Non sottolineo qui la parola "applicati" perché ribadirei il concetto che assai opportunamente il dottor Bozza cita fin dal titolo del suo interessante contributo. Aggiungo "solo" che che è tutt'altro che infrequente che i diritti siano "inapplicati", e questa mi pare una circostanza che non mi sento (come dire?) di sottovalutare... Grazie!

 8 Aprile, fonte superando.it, Vincenzo Bozza *

Abbiamo letto l’intervento di Gianfranco Vitale, intitolato Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa, pubblicato nei giorni scorsi da «Superando.it». In esso viene evidenziata con forza la necessità che il Servizio Sanitario Nazionale non abbandoni la cura delle persone con autismo – e, aggiungiamo noi, delle persone con disabilità intellettiva – al compimento della maggiore età.
Come è stato precisato in un’audizione del 30 settembre 2014 alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati dall’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), a nome del CSA (Coordinamento Sanità e Assistenza fra i Movimenti di Base), di cui l’UTIM stessa fa parte, unitamente alla Fondazione Promozione Sociale, ciò avviene soprattutto perché viene ignorato che l’articolo 54 della Legge 289/02 ha reso cogente il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 29 novembre 2001 Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza Socio-Sanitaria (LEA) e dunque i servizi in esso indicati sono esigibili.

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Ha lasciato il segno, quell’intervento sull’autismo!

Confesso che non ho parole per ringraziare  "superando", e in particolare Stefano Borgato, che ne è l'anima. Lo ringrazio con affetto dell'attenzione dedicata ancora una volta al mondo dell'autismo: a Gabriele e a centinaia di migliaia di Persone come Lui, alle quali - indegnamente - ho tentato di dar voce [G. V.]

7 Aprile, fonte superando.it

«I nostri figli non siano più visti come “malattie da normalizzare”, ma come persone cui dev’essere riconosciuto e garantito il pieno diritto ad apprendere, ad agire, partecipare, decidere… In una sola parola a “pensare e gioire” della vita»: così aveva scritto Gianfranco Vitale, nel suo intervento rivolto al Presidente della Repubblica, a quello del Consiglio e al Papa, da noi pubblicato in occasione della Giornata dell’Autismo. Quell’intervento è ora diventato anche la base di una petizione

Giovane con autismo

Un giovane con autismo

«Caro Presidente della Repubblica, Caro Presidente del Consiglio, Carissimo Papa Francesco, bisogna far sì che i nostri figli non siano più visti come “malattie da normalizzare”, ma comepersone cui dev’essere riconosciuto e garantito il pieno diritto ad apprendere, ad agire, partecipare, decidere… In una sola parola a “pensare e gioire” della vita»: era stato questo uno dei principali passaggi dell’illuminante intervento di Gianfranco Vitale (padre di una persona adulta con autismo, insegnante e scrittore, autore del libro Mio figlio è autistico), intitolato Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa, da noi pubblicato in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 aprile, un testo che tanta risonanza ha ottenuto, al punto da diventare la base per una petizione promossa dall’Associazione torinese Autismo e Società.
Infatti, dopo «la straordinaria partecipazione e condivisione al mio intervento – come racconta lo stesso Vitale – con una serie di Associazioni, siti internet e pagine Facebook che lo hanno fatto proprio, in alcuni casi adottandolo anche come manifesto per la Giornata Mondiale del 2 Aprile, il pubblico presente a Torino a un incontro cui ho partecipato, promosso dall’Associazione Autismo e Società, ha proposto di far partire da esso una petizione, aperta a tutti, da ogni parte d’Italia. Le adesioni raccolte verranno poi inviate direttamente ai destinatari del documento, vale a dire il presidente della Repubblica Mattarella, il presidente del Consiglio Renzi e Papa Francesco».

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Sostegno alla petizione da Angsa Veneto

Ringrazio Sonia Zen e Angsa Veneto per l'amichevole contributo [G. V.]

7 Aprile, fonte Angsa Veneto

Gentilissimi,

vi invio due petizioni da sostenere, una riguarda lo sportello autismo, che ha visto in questi anni, la nostra associazione in prima linea per sostenere una formazione specifica per gli insegnanti che operano vicini alle persone con autismo. Nell’approfondimento in calce raccolta firme per Sondaggio e Petizione diretta alle autorità.

La seconda è una raccolta firme per sostenere la lettera aperta sul  2 aprile, giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo: Lettera inviata da Gianfranco Vitale al Presidente della Repubblica, al Presidente del Consiglio e al Papa.  La lettera ha riscosso molti consensi e ora  è stata promossa una raccolta firme per sostenere quanto rivendicato nella lettera affinché si attuino tutti gli strumenti atti ad arrivare all’obiettivo di  una inclusione sociale delle persone con autismo.

Seguono le descrizioni delle petizioni.

Cordialità

Sonia Zen

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