Quando dalle parole si passa ai fatti: un progetto da valorizzare ed esportare [G. V.]

16 Maggio, fonte superando.it

«Fino ad oggi – avevano dichiarato qualche mese fa su queste stesse pagine Luciana Marsili Gennari eRosaria De Vitis Uccello, presidente e vicepresidente della Consulta delle Persone con Disabilità del Distretto Sanitario 12 di Roma (Municipio IX) – le famiglie non avevano riferimenti precisi dove portare i loro figli, e quando si presentavano in ospedale, spesso mancava l’accoglienza di cui avevano bisogno, o addirittura i medici si trovavano in difficoltà di fronte a una disabilità grave, per di più non collaborante. Basti pensare alle visite specialistiche di urologia, ginecologia, dentaria e altro. Oggi, finalmente, questo ostacolo è superato».
Il riferimento era al progetto attuato grazie al lungo lavoro di collaborazione prodotto da quella stessa Consulta e da quelle dei Distretti Sanitari 6, 9 e 11 (presiedute da Orizia Bruganelli, Viviana Mercanti Palazzetti e Donata Scocchi Pedone), con l’ASL Roma C, diretta da Carlo Saitto, per riconoscere – finalmente – il diritto di prevenzione e cura alle cosiddette persone con disabilità “non collaboranti”.

Ebbene, quel progetto – che nel frattempo è stato chiamato Gianni, nome simbolico a identificare tutte le persone con bisogni speciali, definite appunto come “non collaboranti” – sta ora per assumere sostanza e piena concretezza, visto che a caratterizzarlo, dal 18 maggio, sarà attivo un numero verde.

12 maggio, fonte scienceabovetheclouds.blogspot.it/

Uno studio pubblicato su JAMA Psychiatry da ricercatori del King's College di Londra ha quantificato il contributo genetico al rischio autismo (o meglio della serie di malattie raggruppate sotto Autism Spectrum Disorder - ASD) e delle sue manifestazioni meno estreme, in un range tra il 74 e il 98 per cento.

Se è vero che il contributo della componente ereditaria (quindi il rischio di avere un secondo figlio malato se in famiglia è già presente un caso) era noto, lo studio attuale aiuta a fare luce sui numeri di una malattia superficialmente intesa come una vera e propria epidemia.
Uno dei problemi è proprio nel conteggio dei casi e nel raffronto con il passato. Nel primo caso, il problema è nella eterogeneità della malattia non solo per come si manifesta ma soprattutto per le cause sottostanti.  
E' vero che l'inquinamento ambientale potrebbe avere avuto un ruolo nell'aumentata prevalenza (numero di soggetti diagnosticati nella popolazione) dei casi negli ultimi 20 anni, ma è altrettanto vero che è molto problematico avere una idea dei numeri del passato. Molti dei soggetti oggi definiti autistici fino a pochi anni fa ricadevano in quell'ampio calderone diagnostico che va dal soggetto con comportamento "strano" ma tutto sommato socialmente competente alle persone incapaci di vita sociale fino ad arrivare a quelli che venivano catalogati come "ritardati mentali".

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12 Maggio, fonte portale-autismo.it

Sul sito www.autismspeaks.org (vedi) appare una breve digressione sulla rete di sostegno che è stata estesa col tempo tra istituti di ricerca, scuole e famiglie in tutto il mondo.
Inizialmente compare una mappa dove sono appuntate le iniziative globali a favore delle famiglie con al loro interno un bambino un ragazzo o adulto con autismo.
Ciò che mi ha catturato l’attenzione durante la lettura è proprio l’esteso interesse verso questa patologia, ma non solamente in termini di quantità, cioè quante iniziative hanno preso forma col tempo, ma altresì la qualità delle stesse.
Un approccio specialistico viene chiesto e fornito alle scuole e alle famiglie, dunque la formazione di seri e preparati professionisti riveste un ruolo di primaria importanza nel gestire problematiche importanti.

10 Maggio

In occasione della festa della mamma desidero porgere i più cari ed affettuosi auguri a tutte le mamme (compresa la mia che non c'è più, ma che sicuramente continua a leggermi), e in particolare a Quelle che vivono la difficile condizione di madri di Persone autistiche. L'augurio che rivolgo loro è che si esca definitivamente dal vortice della propaganda e della demagogia e si avviino (sul serio) politiche concrete in risposta ai bisogni speciali dei propri figli.

La lettera che pubblico è stata scritta (e pubblicata anni fa da "L'Arena") da una di queste mamme, tra l'altro presidente di Angsa Verona. Ringrazio Tilde Amore per la testimonianza, che personalmente vivo come un bellissimo regalo. [G. V.]

“Grazie, figlio mio, per questi 40 anni”

Mio caro figlio,

grazie per ciò che mi hai dato, grazie per ciò che mi hai chiesto, grazie per ciò che mi hai insegnato! Anche se hai quasi quarant’anni e sei un disabile affetto da autismo sei sempre il mio cucciolo, il mio bocciolo di vita che non è mai riuscito a schiudersi.I sacrifici che la tua sofferenza, la tua fragilità, la tua estrema dipendenza dagli altri mi hanno chiesto in cambio mi hanno dato un vissuto quotidiano senza intervalli, senza domeniche, senza ferie. Un vissuto però che mi ha fatto capire quanto la vita è bella anche se non si dorme la notte, se non si va in pizzeria il sabato sera, se non si osserva il rito del cinema, del teatro, dello shopping, dell’incontro al bar o al circolo con le amiche, dei programmi per le vacanze, quelle vacanze che per me restano solo un ricorso sbiadito del tempo lontano, di quando tu non eri ancora nato! Grazie a te ho imparato a confrontarmi con persone ed venti buoni, straordinari e belli, ma anche con sconfitte ed insuccessi, però sempre senza rancore, senza invidia, senza rospi nel cuore!

Grazie se mi hai reso miope all’indifferenza e alla lentezza di chi poteva fare di più; però mi hai reso anche lungimirante verso traguardi di bene, di speranza e d’impegno a favore di quanti – come te – soffrono di questa devastante sindrome autistica. Oggi sei ancora la mia sfida al destino, la nostra scommessa con qualsiasi metodo e impegno educativo che stimoli e recuperi – anche se a piccolissimi passi – le latenti capacità di autonomia che certamente sono in te e in tutti coloro che, come te, vivono già l’età adulta.