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Lascia allibiti tanta impreparazione sull’autismo

25 Novembre, fonte superando.it, Liana Baroni *

Quando rimbalzano sui giornali notizie come quella riguardante ciò che accadde nel 2012 nel Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura dell’Ospedale di Alzano Lombardo(Bergamo), in cui un sedicenne con autismo venne ricoverato per cinque mesi con abuso di mezzi di contenzione, l’angoscia ci attanaglia e ci chiediamo come queste cose possano succedere.
Eppure l’articolo del «Corriere della Sera» del 21 novembre scorso, a firma di Elvira Serra, riporta che il ragazzo era stato «legato mani e piedi per 17 ore al giorno per una settimana intera», chiuso «a chiave di notte» da solo nella sua stanza, il tutto a «scopo precauzionale».
Lo psichiatra Gavino Maieli, che presta e prestava servizio in quella struttura, ha presentato una denuncia alla Procura di Bergamo, che ha aperto un’inchiesta in cui si ipotizza il reato di abuso di mezzi di correzione su minore.

Nel resoconto ufficiale fornito dall’Azienda Ospedaliera lombarda sulle contenzioni documentate durante il 2012, emerge che quell’anno vennero legati 34 pazienti per un totale di 3.872 ore: di queste, quasi il 57%, cioè 2.192 ore, furono inferte al ragazzino autistico, con una media di circa 14 ore al giorno.

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IL CERVELLO AUTISTICO - Temple Grandin, Richard Panek

Temple Grandin, nata nel 1947 a Boston, conosciuta dopo che Oliver Sacks raccontò la sua storia in Un antropologo su Marte, è una donna molto particolare. Si veste come una vera texana, ha una laurea in psicologia e una in zoologia. E’ spesso in giro per conferenze, è molto nota anche per la sua attività di progettista di attrezzature per il bestiame. E’ un’attivista dei diritti degli animali, ed è autistica.

Ne Il cervello autistico (Adelphi, 2014), scritto con Richard Panek, giornalista scientifico e divulgatore, Temple ripercorre alla luce della sua esperienza personale la storia di questa patologia. Il lungo cammino che la medicina, la scienza e con essa la società hanno dovuto fare per riconoscere, descrivere e comprendere l’autismo.

Il saggio è scritto benissimo, è brillante, come un gioiello raro e prezioso. Temple Grandin mantiene l’attenzione del lettore anche totalmente a digiuno di lessico scientifico. E’ sempre presente ad ogni riga, ad ogni passaggio difficile.

L’autrice, con il suo fare, il suo dire, la sua vita così ricca e vitale, piena di energia e di curiosità, non abbandona mai il lettore e lo incanta, lo rassicura e lo guida con il suo ottimismo, la sua intelligenza ed arguzia alla scoperta della medicina e della sua vita come paziente affetta dalla Sindrome di Asperger. Il suo entusiasmo è contagioso. Basti pensare alle righe che spende per dimostrarci la sua insolita passione per gli esami TAC, Risonanze magnetiche, ECG eccetera.

A lei va anche il merito di non stereotipizzare la malattia ma di informare il lettore sulla variegata manifestazione dei sintomi e sulle potenzialità creative, lavorative e professionali di alcuni deficit degli autistici.

E’ un libro scritto con grande generosità che aiuta a costruirsi una conoscenza solida e approfondita non soltanto dei disturbi dello spettro autistico ma anche di molto altro. Dovrebbero leggerlo in molti: genitori, educatori e medici.

fonte sololibri.net

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Francesco: rompere isolamento per chi soffre di autismo

22 Novembre, fonte Radio Vaticana

L’autismo è uno “stigma” sociale, che condanna molte famiglie a un isolamento che va spezzato. È l’appello che Papa Francesco ha rivolto a “istituzioni e governi” nell’accogliere in Aula Paolo VI diverse centinaia di persone, in maggioranza bambini, affette da questa patologia. L’udienza ha concluso la 29.ma Conferenza internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari. 

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Lo chiamano “spettro” il complesso di disturbi che patisce chi è affetto dall’autismo. Ma spettro è anche quello che si agita in centinaia di migliaia di genitori che sopportano una pena infinita e normalmente invisibile. Spettro sono le famiglie fantasma che vivono l’autismo della solidarietà, troppo sole nell’accudire i propri figli, prigionieri di un labirinto che spegne la luce di occhi che dovrebbero brillare e rende sordo il tatto del cuore, quello che un bimbo usa per parlare quando ancora non sa parlare con mamma e papà.

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Abbandoniamo lo show, per cambiarlo davvero, il mondo?

21 Novembre, fonte superando.it, Rosa Mauro

Ciao, Renzi! Vorrei poterti dire ciao, Matteo, ma chissà se posso osare… Dopotutto non appartengo alla categoria cui tu ti rivolgi di solito: non sono giovane, anche se non arrivo ad essere “diversamente giovane”. Infatti ho cinquant’anni e appartengo quindi a un gruppo di persone che tu assolutamente “non ti fili”, insieme ai pensionati. Noi non siamo il futuro, per te, e se perdiamo il lavoro non possiamo soffrirne: la nostra vita, dopotutto, secondo te l’abbiamo già fatta.
E poi, sono genitore sì, ma non di un biondo puttino paffutello che ti racconta le poesie: mio figlio è un quasi diciassettenne autistico, categoria che non rientra affatto nelle tue simpatie. Per noi, tu non solo non hai previsto bonus, ma simpaticamente stai cercando di “toglierci anche le mutande”, adducendo come scusante che devi pensare, appunto, a quelle “famiglie da Mulino Bianco” che tanto ti piacciono: etero, fertili, in grado di sfornare bimbi cui fornire un panierino di 80 euro al mese… E naturalmente, devono nascere sani: dei disabili, dei “diversi”, non c’è traccia nei tuoi discorsi, forse per i tweet non andiamo bene!

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SE IL PIATTO PIANGE

di Gianfranco Vitale *

Non so dire se la legge sull’autismo, fino a poche settimane fa in discussione in Commissione al Senato, sia ora ferma su un binario morto o attraversi un momento di impasse. Spesso, in casi come questi, sentiamo parlare di “pausa di riflessione”, di “necessario approfondimento” (perché finora di cosa si è parlato?), di bizantinismi vari, ma per antica esperienza personale sappiamo che queste espressioni non preludono quasi mai a eventi propriamente “meravigliosi”.

Qui è appena il caso di ribadire che l’attesa messianica è un esercizio che con l’autismo funziona poco e male, e se è vero che un eventuale intervento legislativo costituisce un’opzione sicuramente importante insisto nel sottolineare che esso non rappresenta affatto, a mio giudizio, l’unica soluzione di un problema che, come dimenticarlo?, affonda le sue radici in un retroterra – non solo culturale - assai angusto.

Credo, allora, che sia arrivato il momento di cominciare a misurarsi con questa realtà. Non ci possiamo limitare ad attendere passivamente il maturare degli avvenimenti né ci è consentito di impantanarci in polemiche ragionieristiche, vedi i cosiddetti tagli che sarebbero di ostacolo all’approvazione di questa e di altre leggi sul welfare, che - se appassionano banche, finanza e cultori dei decimali dello spread - di certo non alimentano un particolare entusiasmo tra i genitori di persone disabili né nobilitano i nostri figli.

Se è così va costruita una strategia alternativa che non costituisce affatto una resa o un ripiego, bensì una risposta a esigenze che erano e rimangono di stretta attualità, e che “domani” potranno ben integrarsi con una legge specifica sull’autismo.

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