Il problema dell’assistenza alle persone con disabilità è da sempre gravissimo e tuttora irrisolto, continuando quasi sempre a gravare sui familiari. In tal senso sono illuminanti i numerosi articoli pubblicati da Giorgio Genta che, pur lavorando di giorno, trascorre la notte a vegliare la figlia che necessita di un’apparecchiatura elettrica per respirare, con il rischio che si stacchi il cavo di respirazione o venga meno la corrente elettrica. Genta, con il suo notorio “auto-umorismo”, si definisce spesso come “mulo da soma”, per dover da sempre portare questo peso che egli sopporta con grande gioia, ma, ovviamente, con immensa fatica.
La normativa ha dato talune risposte consistenti nel rendere meno difficile la conciliazione tra lavoro salariato esterno dei familiari e lavoro di cura a casa. Infatti da tempo i familiari prossimi fruiscono di tre giorni di permessi mensili retribuiti e di due annui di congedi retribuiti durante tutto l’arco della vita lavorativa. Però ciò non è sufficiente a risolvere tutti i problemi organizzativi.