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Prima e dopo il 2 Aprile

 
di Gianfranco Vitale  *
 
 
Nel rispetto che si deve a chi legittimamente ha un'opinione diversa, ammetto di essere ormai tra i pochi a non riconoscere più un significato "speciale" alla ricorrenza del 2 Aprile. In particolare, lo confesso, non ne apprezzo l'enfasi e la crescente connotazione simbolica, che trovo anzi tanto più inadeguate e stridenti se messe in relazione alla drammatica realtà di chi, direttamente o indirettamente, vive l'autismo.
Penso che non sia la retorica ridondante di una giornata a cambiare il senso degli altri 364 giorni dell'anno, segnati, come ben sappiamo, dall'isolamento e dall'abbandono, nostro e dei nostri figli. La realtà che viviamo poco ha in comune con la "festa" e la "celebrazione".
Mentre leggo che col 2 Aprile si rinnova il rito di immancabili articoli e interviste autopromozionali, quello di irrinunciabili vetrine editoriali, di luccicanti rassegne cinematografiche, di "zone blu" eccetera, mi si consenta di ricordare che per il secondo anno consecutivo tante donne e uomini autistici "festeggeranno" questa data segregati tra le mura di RSD e RSA, lontani dai loro familiari e dai loro affetti: trovo vergognoso che quasi nessuno, in mezzo a tanto clamore, denunci questa aberrante discriminazione.  
Mi sfugge, poi, come una giornata che si vorrebbe dedicata alla consapevolezza dell'autismo, possa essere anche condivisa con quelle stesse istituzioni che poco o nulla mostrano di consapevole nei confronti dei nostri cari nei restanti 364 giorni.
 
Confesso che anni fa, del 2 Aprile, avevo un'opinione diversa: Gabriele (mio figlio) ed io, dietro lo striscione di Angsa Piemonte, in piazza ci siamo stati. Eccome se ci siamo stati...  
 
 
 
Ho capito solo più tardi, vivendolo sulla mia pelle e soprattutto misurando negli anni la sofferenza di Gabriele, che questa "cosa" sarebbe servita a ben poco se non si fosse accompagnata a tanto altro. Non credo di essermi sbagliato: al netto della discutibile difesa d'ufficio che per spirito di appartenenza si pensa di dovere alla propria associazione (come se questo fosse il problema...) la verità è che le condizioni dei nostri figli non solo non sono significativamente migliorate ma l'implacabile scorrere del tempo, che certo non è un alleato dei nostri cari né di noi genitori, le ha semmai aggravate.

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Autismo. Quante disabilità cognitive, ma troppi allarmi inutili. E genitori abbandonati

avvenire.it    Daniele Novara

È necessario sostenere la famiglia e, specialmente, che si impedisca la patologizzazione dell’infanzia
Immagine d'archivio

Un papà e una mamma ricevono una diagnosi terribile: sindrome da alterazione globale dello sviluppo con particolare compromissione della comunicazione, ovvero disturbo dello spettro autistico. Una diagnosi che porta lui, preoccupato per il futuro del suo piccolo, alla scelta estrema dell’omicidio- suicidio, mentre la moglie si trova al lavoro. Il drammatico episodio accende i riflettori sulla percezione dei bambini in questo momento storico e che ho cercato di descrivere nel mio ultimo libro 'I bambini sono sempre gli ultimi'.

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Appello delle famiglie dei disabili alla ministra Stefani: “Cattedre di sostegno e vaccini”

lastampa.it     Giacomo Galeazzi

Le cattedre di sostegno vacanti lasciano gli studenti autistici senza supporto scolastico, l‘esclusione dei disabili e dei caragiver dalle priorità del piano vaccinale “determinano un’emergenza epidemiologica”, avvertono le associazioni dei familiari. Sul tavolo del neo-ministro alle disabilità, Erika Stefani arriva il dossier dell’Anief, l’associazione nazionale degli insegnanti e dei formatori che richiama l’attenzione del governo, in un’annata record per mole di supplenze, sul «numero impressionante di cattedre di sostegno vacanti. «La stipula di oltre 210 mila contratti annuali, con altri ancora da realizzare, assunzioni limitate e a settembre in arrivo altri 35 mila pensionamenti, è una circostanza che non può lasciare indifferente l’esecutivo», afferma Marcello Pacifico, presidente del giovane sindacato.


Non è l’unico nodo sulla disabilità in classe. Avverte il senatore Udc Antonio De Poli: «Il decreto del Ministero dell'Istruzione sul nuovo modello di Pei (Piano educativo individualizzato) rappresenta una marcia indietro rispetto ai diritti delle persone con disabilità e dell'inclusione sociale a scuola. Il fatto che resti la criticata tabella, che quantifica le ore di sostegno dell'anno successivo in base al debito rilevato a fine anno scolastico. Noi siamo convinti che le esigenze di sostegno didattico nascono non solo dall'analisi degli obiettivi didattici raggiunti ma anche dalle interlocuzioni con la famiglia. Quindi il decreto del dicastero dell’Istruzione numero 182 prevede, di fatto, la possibilità unilaterale della scuola di prevedere l'esonero da alcune discipline o la riduzione dell'orario scolastico per gli studenti con disabilità. Io credo che su questo punto sia indispensabile avviare una riflessione seria per modificare il decreto interministeriale. Chiederemo al Governo Draghi di modificarlo. Mi unisco simbolicamente, alla battaglia #noesonero. L'inclusione scolastica non si fa fuori!». 

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La comunicazione psico-tecnologica nel disturbo dello spettro autistico

stateofmind.it

Le persone con autismo usano strategie di processamento delle informazioni diverse, richiedendo quindi modalità specifiche per facilitare la comunicazione

La comunicazione è una relazione a due vie, dove sono coinvolti due interlocutori, è per questo motivo necessario che anche gli individui non autistici imparino a relazionarsi secondo modalità di comunicazione comprensibili a persone con autismo.

Dottore: Raymond? Sai cos’è l’autismo? 
Raymond: Sì. 
Dottore: E tu sei autistico? 
Raymond: … Non credo. No. Assolutamente no. (dal film Rain man, 1988).

 
La comunicazione psico-tecnologica nel disturbo dello spettro autistico
La costruzione di una relazione rappresenta la base di qualsiasi intervento educativo e riabilitativo. Questa premessa diventa determinante nel caso in cui si debba instaurare una relazione con soggetti che presentano un disturbo dello spettro autistico, caso in cui tra gli aspetti sintomatologici è presente l’alterazione qualitativa della relazione stessa, ma soprattutto della comunicazione con la presenza di almeno di uno dei seguenti sintomi (DSM 5): (a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compensazione attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica); (b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri; (c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico; (d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo.

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