Stampa

IMPORTANTE: la proposta di Angsa

Pubblico, di seguito, l'intervento di Angsa Onlus nell'audizione alla Camera dei Deputati del 23 settembre 2014

Al Presidente della VII Commissione Affari Sociali.

Agli onorevoli Deputati componenti della Commissione.

ANGSA onlus è la federazione che si occupa specificamente di persone con autismo da trent’anni, unica in Italia che possa vantare questa “anzianità di servizio”. ANGSA è presente in ogni Regione e federa al suo interno oltre 40 associazioni regionali e provinciali.

Questa specificità di impegno, di interesse e di esperienze, e il grande patrimonio culturale di conoscenze sull’argomento, che negli anni abbiamo accumulato, ci abilitano a presentare queste considerazioni sulle proposte di legge in merito al “Dopo di noi” che ora è in discussione alla Commissione affari sociali della Camera.

Non intendiamo arrogarci la rappresentanza delle persone che, pur con diverse disabilità gravi, sono in grado di autorappresentarsi, in quanto la nostra Federazione è prevalentemente composta di genitori, parenti e tutori di coloro che non sono capaci di difendere i propri diritti. Queste persone dovrebbero teoricamente essere protette, nell’attuale sistema giuridico, da tutela e la figura dell’amministratore di sostegno con  le opportune modifiche potrebbe essere adattata per loro tenendo conto della loro limitatissima autonomia decisionale.

Per scaricare l'intero documento clicca qui

Stampa

PRIMA CHE SIA DISNEYLAND

Riporto qui il mio nuovo articolo sul "dopo di noi", che è possibile trovare anche sul sito di superando.it e di portale-autismo.it (ringrazio le redazioni per la rinnovata gentile ospitalità). Ho solo preferito mantenere il titolo originario che aveva l'articolo...

Si succedono, a ritmo sempre più incalzante, le drammatiche testimonianze e denunce di molti familiari con figli autistici, preoccupati – innanzitutto - di cosa potrà accadere ai loro figli quando essi, non fosse che per l’implacabile legge del tempo che ci governa, non ci saranno più. Il “dopo di noi” rappresenta, con tutta evidenza, una preoccupazione largamente presente in molte famiglie, alle cui incertezze e insicurezze purtroppo si risponde quasi sempre con generiche rassicurazioni che mancano, o per lo meno mancano al momento, di un serio e concreto approdo strategico.

Una conferma di quanto drammatica sia la situazione arriva, per esempio, dall’ultimo numero di Vanity Fair che riporta, in particolare, le testimonianze di alcuni genitori facenti capo al centro per autistici di Novara.

Racconta, tra le altre, Angela, una mamma che sta combattendo il cancro, 55 anni, un figlio autistico di 20: “Prima un’operazione al seno, poi due anni fa mi hanno trovato metastasi al fegato e alle ossa. Purtroppo è il quarto stadio, non ci sono tante speranze. Non posso non pensare al dopo”. Quante “Angela” ci sono nel nostro Paese?

Stampa

Carenza di ferro nella mamma associata all'autismo nel bambino

fonte lastampa.it

Ben cinque volte di più è il rischio che il proprio bambino sia autistico, se la mamma è carente di ferro sia prima che durante la gravidanza. Questo suggerisce un nuovo studio che, per la prima volta, ha esaminato la relazione tra l’assunzione di ferro della mamma e il rischio di disturbi dello spettro autistico (ASD) nel nascituro.

I ricercatori dell’Università della Californa Davis – MIND Institute, hanno condotto il loro studio su un numeroso campione di coppie madre/bambino iscritte al Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment (CHARGE) Study, svoltosi tra il 2002 e il 2009. Le partecipanti erano madri di bambini con autismo e 346 madri di bambini con uno sviluppo normale.
Di queste, i ricercatori hanno esaminato l’assunzione materna di ferro, tra cui anche l’assunzione di vitamine o altri integratori alimentari e cereali per la colazione. Il periodo sotto osservazione era durante i tre mesi precedenti e fino alla fine delle gravidanze e l’allattamento al seno.
Delle madri è stata anche esaminata l’assunzione giornaliera di ferro, compresa la frequenza, i dosaggi e le marche di integratori che hanno assunto.

Stampa

Il mondo di un autistico: video

fonte Fondazione Oltre il Labirinto Onlus

Due minuti bastano per capire come un autistico vede e ascolta il mondo che lo circonda. Con 'Listen', il video americano che sta spopolando sulla rete, diretto e prodotto da Marisabel Fernandez e Alessandro Bernard del Ringling College of Art and Design, si mette in scena il cervello sovraffollato dei bambini autistici. Immagini sfocate di persone che si sovrappongono a colori intensi e ai suoni forti delle loro voci.

UNA VISIONE AFFOLLATA DELLA REALTÀ - Una visione della realtà completamente diversa, tutta da guardare su Vimeo, e a descriverla sono stati gli stessi autori: "Immaginate di vivere una vita in cui il mondo che percepite e l'esperienza che vi circonda è completamente diversa da quella dei vostri coetanei e della vostra famiglia - dove ci si sente ... incompresi. L'autismo è una delle più gravi disabilità dello sviluppo oggi. Il nostro desiderio- affermano Fernandez e Bernard- con questo video è offrire uno sguardo nella vita dei bambini autistici e, in ogni modo possibile, ispirare un cambiamento positivo attraverso la tolleranza e la comprensione più profonda". Nel film "abbiamo scelto di rappresentare un caso estremo: la vita attraverso gli occhi di un bambino non-verbale e la sua costante lotta per fronteggiare il mondo intorno a se'. Siamo consapevoli che l'autismo è un disturbo complesso, ha un ampio spettro. Questo film deve essere inteso solo come un'interpretazione ispirata dalla nostra ricerca e dal tempo trascorso all'interno di una comunità sull'autismo".

UNA RISPOSTA DALLA SCIENZA - A chiarire scientificamente il perché si verifichi questo affollamento nella testa dei minori coinvolti nel disturbo dello spettro autistico è uno studio pubblicato sulla rivista Neuron e condotto dai ricercatori della Columbia University Medical Center (CUMC), tra cui Guomei Tang e David Sulzer. La ricerca ha dimostrato che la struttura del cervello dei soggetti con autismo presenta una diversità nella connettivita' cerebrale: hanno un surplus di sinapsi (i collegamenti fisici attraverso le quali le cellule del cervello comunicano tra loro). In sostanza nel cervello dei soggetti autistici non vengono eliminati i collegamenti superflui, come dovrebbe normalmente accadere in adolescenza attraverso un'opera di 'potatura' che avviene per autofagia.

Listen Senior Film from Listen. Senior Thesis on Vimeo.

Stampa

Nostalgia del futuro

Pubblico integralmente l'articolo che ho scritto in queste ore e ringrazio di cuore superando.it per il generoso apprezzamento e la rinnovata amichevole ospitalità nel suo sito.

Può succedere, a volte, che i mass media propongano l’uso esasperato di neologismi, o di termini fino a poco tempo prima usati, come dire? “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. E’ capitato ieri, per esempio, con la “misura in cui…” o l’attimino”, succede oggi con il “detto questo….”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo”, e via dicendo.

In questo clima inflazionato capita magari, persino a una modesta persona come il sottoscritto, di veder giudicato (svariate volte) con la patente di “ottimo” un normale intervento sul tema del “dopo di noi”, in cui francamente credo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè, dovremmo conoscere bene.

Non mi meraviglia allora che una persona di levatura ben più alta, pubblica ed autorevole, quale certamente è Gianluca Nicoletti, raccolga, ed facile averne un riscontro visitando sul web network e siti specializzati, una miriade di “ottimo” e “mi piace” per la pubblicazione di un articolo (http://www.lastampa.it/2014/09/09/societa/salviamo-i-nostri-ragazzi-dai-guru-del-fantaautismo-l7MlD1wZzeuglzkspLpHjK/pagina.html) che viceversa, a mio parere, è stato - meno prosaicamente - un “buon” intervento, su cui non è blasfemo – tuttavia - non ritrovarsi in totale sintonia.

Condividi su

FacebookTwitterGoogle BookmarksLinkedin