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La disabilità? ANPA onlus: "Una miniera d'oro, che muove un giro d'affari disumano"

Fonte www.superbile.it

Audizione informale al Senato voluta da associazioni e familiari in vista della discussione del ddl "Disposizioni a favore delle persone autistiche" che raccoglie critiche. Si chiede che vengano accolti gli emendamenti che mettono la famiglia al centro del percorso di cura.

"Non entra nella questione della presa in carico seria della persona autistica a scuola, va a rafforzare il sistema delle cooperative, non entra nel merito del riconoscimento del caregiver, il familiare che svolge il lavoro di cura. Questa proposta di legge sembra fatta solo per l'obbligo di doverla fare". Le parole sono di Alessandro Capobianchi, presidente di Anpa onlus, Associazione nazionale persone autistiche, e si riferiscono al disegno di legge unificato (sintesi di tre testi di provenienza Pd e di uno Udc) "Disposizioni a favore delle persone autistiche" (Ddl 1487), testo elaborato dalla Commissione Igiene e sanità del SenatoDel ddl si sta parlando a palazzo Madama, nell'audizione informale richiesta ai senatori dalla stessa Anpa. "L'obiettivo è che si raggiunga un'unione di intenti nel costruire una legge ad hoc per l'autismo - dice Capobianchi -. Crediamo che la questione sia così delicata che richieda adeguate scelte politiche in termini di sostegno alla famiglia (caregiver), alla scuola e alle relazioni interpersonali".

I familiari ritengono che la proposta di legge ora depositata in XII Commissione abbia stravolto gli intenti originari di un lavoro cominciato mesi fa proprio con loro, con un testo di legge di iniziativa popolare in cui la famiglia era protagonista ma che il Senato "non ha ritenuto idoneo, senza dare grosse spiegazioni sui motivi".

Secondo una mamma caregiver, Chiara Bonanno, anche lei oggi presente all'audizione, "la famiglia in questa legge non esiste proprio. I figli diventano ‘proprietà' degli specialisti, degli operatori, etc, che decidono terapie, fanno e disfano il contesto per loro, ma la famiglia non compare se non quando si chiede ad essa di acquisire competenza, formazione. Insomma, decidono altri ‘come' devono essere curati i nostri figli e poi ci formano per svolgere questa cura come genitori e ci lasciano da soli, con tutti i doveri e nessun tipo di supporto".

Genitori, psicologi, tutte le figure che affrontano l'autismo 24 ore su 24, avrebbero dato un apporto fondamentale per la costruzione della legge. E invece? "Ha vinto lo strapotere legato alle associazioni e alle cooperative che hanno legami con la politica - dice senza mezzi termini Capobianchi dell'Anpa -, un sistema che alza l'attenzione dove conviene, e tutto per fare i conti con il consenso. E' questione di numeri". Quali le azioni previste? "Noi associazioni abbiamo presentato un ddl alternativo, messo nelle mani di diversi senatori". Uno dei pilastri è il riconoscimento della figura del familiare caregiver, questione che riguarda l'autismo come altre disabilità. "Centrale è l'articolo 14 della legge 328, ma il Parlamento sembra l'unica realtà che non lo riconosce. Lo Stato usufruisce della nostra prestazione gratuita, e noi all'improvviso venissimo meno e questo lavoro dovesse passare in carico allo Stato il sistema crollerebbe".

Prosegue Capobianchi: "Tutto passa attraverso l'utilizzo delle cooperative, con costi disumani. Quei soldi potrebbero essere investiti in maniera diversa. Tremonti quando era ministro disse che i disabili erano parassiti e improduttivi, invece noi diciamo che il mondo della disabilità è una miniera d'oro che muove un giro d'affari disumano". In questi minuti ai senatori l'Anpa sta chiedendo accogliere e dare forza agli emendamenti avanzati dalle famiglie, "per avviare un cambiamento di rotta", perché "è tutto un sistema che va ricostruito". Capobianchi cita anche realtà come quella tragica, scoperta di recente, della struttura "Casa di Alice" di Grottammare nelle Marche: "E non è l'unico caso... Lo Stato dovrebbe costituirsi parte civile in queste vicende, invece di finanziare e continuare a tenere in piedi strutture del genere". 

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Dopo la vergogna di Grottamare: il punto di vista di ANGSA

 
ANGSA commenta i fatti di cronaca di Grottammare: "Serve formazione su tecniche di abilitazione in autismo, apertura al territorio e telecamere"
 

"È necessaria la formazione del personale". È questo il commento di Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell'università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell'Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) sui fatti di cronaca di Grottammare in provincia di Ascoli Piceno. Grazie alle immagini rilevate dal pm e dai Carabinieri di Fermo è scattato l'arresto per quattro educatrici e per il coordinatore del centro ‘La casa di Alice', che ospitava 12 ragazzi con autismo, dagli 8 ai 20 anni. Un centro semiresidenziale gestito dal Comune attraverso una cooperativa esterna, dove le telecamere hanno permesso di svelare l'esistenza di una stanza di contenimento dove i ragazzi venivano rinchiusi e denudati come punizione per la loro ‘vivacità'. Per i Carabinieri però c'era una "totale assenza di comportamenti violenti o di azioni che giustificassero il loro contenimento". Una notizia ‘agghiacciante' per Angsa. "Non c'è una ricetta sicura per prevenire queste aberrazioni", spiegano dall'associazione.

Di certo però, credono sia necessaria la formazione continua su tutto, specie in tecniche di abilitazione in autismo, metodi comportamentali come raccomandati dall'Istituto Superiore di Sanità nella Linea Guida 21. "Serve formazione anche sulle tecniche contenitive, che possono essere usate come ‘ultima ratio' quando il resto non ha funzionato", sottolineano dall'associazione. Questo tipo di formazione è richiesto per legge in alcuni Stati, ma il contenimento può essere fatto solo da personale formato appositamente. Un esempio è l'Inghilterra. "Ogni incidente in cui si è dovuti arrivare al contenimento fisico - spiega Angela Ottaviani, psicologa che lavora in Gran Bretagna - viene documentato in un ‘libro' dove vengono descritti i fattori scatenanti e viene motivato l'utilizzo del ‘physical restraint' per garantire la sicurezza dell'alunno, dei suoi compagni o degli educatori". Secondo Liana Baroni, presidente di Angsa, "solo a queste condizioni possono essere accettate tali tecniche. La speranza è che anche in Italia si diffonda una formazione adeguata".

Altro ingrediente per la ‘ricetta' che potrebbe evitare che si verifichino episodi di questo tipo è l'apertura del centro al territorio in due sensi. "Riferendosi a un semiresidenziale come in questo caso, devono essere previste nei programmi educativi frequenti uscite di collaborazioni in attività con strutture territoriali, come i centri giovanili o per anziani, con le associazioni di volontariato, con le occasione sociali come feste, sagre, oppure con progetti di ausilio in cui i giovani della struttura diventano risorsa del territorio nel fare e, per esempio, portare la spesa o medicinali a chi è impossibilitato a muoversi - spiegano dall'associazione - Analogamente le strutture possono invitare la cittadinanza al loro interno in varie occasioni".

E poi c'è il fattore tecnologico. Le telecamere, infatti, sembrerebbero essere validi aiuti per i genitori. "Non so se il loro utilizzo possa essere sufficiente a garantire una maggiore sicurezza a persone come disabili, minori, anziani, che non sono in grado di provvedere da soli alla propria incolumità - spiega Baroni - Ma è certo che noi genitori abbiamo il diritto di avere informazioni precise e puntuali, a 360 gradi riguardo gli ambiti frequentati dai nostri figli, nella scuola, nelle strutture riabilitative, sportive o quant'altro". Un problema, quello di poter denunciare eventuali maltrattamenti, che riguarda le persone con autismo, "non tanto per i deficit del linguaggio, quanto della comunicazione in toto". E conclude: "Sta per essere presentata in Senato una legge che stabilisce alcuni punti fermi sul trattamento delle persone con autismo, speriamo che possa al più presto divenire legge e migliorare la qualità di vita delle persone con autismo, sia bambini che adulti".

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Intervista a LUCIO MODERATO

Pubblico l'intervista integrale che Lucio Moderato ha concesso al quotidiano La Stampa, all'interno dell'inserto tuttoSCIENZE salute, il 16 Luglio.

 

 

 

a cura di Monica Mazzotto

Andrea deve far suonare, con le nocche, ogni oggetto che incontra, Paolo non parla e, quando cammina, vuole svuotare e riempire i bidoni della spazzatura. Davide urla senza apparente motivo e si nasconde sotto il letto. Poi, però, c’è Francesco che parla e riesce a spiegarti cosa vede e come funzionano i suoi sensi con un video di sua realizzazione. 

Ragazzi diversi, che in comune hanno l’autismo, un disturbo poco conosciuto, ma sempre più diffuso. «Negli Anni 70 c’era un autistico ogni 100 mila abitanti, oggi un bambino su 100 è autistico. E ci sono picchi come la Corea, dove si arriva a uno su 80 abitanti». A spiegarlo è Lucio Moderato, direttore dei servizi territoriali della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, docente all’Università Cattolica di Milano e direttore scientifico dell’associazione «Autismo e Società»: è uno dei massimi esperti italiani, autore di un centinaio di pubblicazioni e padre di «Superability», un metodo terapeutico per chi soffre di disabilità intellettive. 

 

Professore, da 30 anni lavora in questo campo e ha incontrato migliaia di soggetti autistici: pensa che questi dati allarmanti siano dovuti anche alla maggiore accuratezza delle diagnosi?  

«Le diagnosi sono più precise e tante forme di autismo, un tempo, non venivano riconosciute o venivano scambiate per altri disturbi, come la schizofrenia. Ma l’aumento dei casi c’è ed è reale».  

 

Da uno studio sul «Journal of the American Medical Association» emerge che il rischio di soffrire della sindrome sia al 50% genetico e al 50% ambientale. È così?  

«E’ vero, esiste un’interazione tra fattori genetici e fattori ambientali, ma l’interazione è particolare. Il rapporto tra i primi e i secondi è simile a quello tra una bomba e una spoletta. Se c’è la bomba e non c’è la spoletta, la bomba non esplode, e viceversa. Deve esserci l’occasione e la predisposizione. Ma sostenere che, in media, il rapporto sia di 50 e 50 è semplicistico, perché, essendo una media, vuol dire che in tanti casi per il 70% sarà genetico e per il 30% ambientale o viceversa». 

 

Solo il 60% degli italiani pensa di sapere che cos’è l’autismo e, di questo, il 70% crede che gli autistici possiedano forme di genialità. Che cos’è l’autismo?  

«Non è una malattia, ma un disturbo generalizzato dello sviluppo. L’elevata frequenza di disabilità intellettiva e di epilessia avvalora l’ipotesi che l’autismo derivi da un’anomalia dello sviluppo cerebrale che ha avuto un altro tipo di evoluzione. Infatti, non esiste un solo tipo di autismo, ma infiniti, e oggi si parla di sindrome dello spettro autistico. Immaginate due linee parallele: la prima rappresenta l’intensità dell’autismo e l’altra l’intelligenza. Provate a congiungere due degli infiniti punti di queste linee: avrete infinite combinazioni. Ci può essere il bambino con un alto livello di autismo e alti livelli di intelligenza o un basso livello di autismo e un basso livello di intelligenza. E tra questi casi limite ci sono infinite combinazioni».  

 

Perché questa variabilità?  

«Perché allo stato della ricerca entrano in gioco almeno sette geni che si incrociano e che interagiscono con l’ambiente. Questi geni hanno una diversa influenza su diverse aree di sviluppo: alcuni sugli aspetti sensoriali, altri su quelli intestinali, altri su quelli neurologici. Per far capire quanto può essere vasta la combinazione dei sette geni si può pensare alle note: quanti brani sono stati composti con sette note? Infiniti. E questo è il problema dell’autismo. Anche se li racchiudiamo sotto la stessa etichetta, non c’è un caso uguale a un altro. Sono tutti complessi e atipici. Questa è la sfida e nel mio lavoro devo sempre cercare la strada “su misura”». 

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Disabilità. BIONDELLI: meno tavoli tecnici e più concretezza

A un anno dalla Conferenza nazionale sulla disabilità, la sottosegretaria fa il punto sulle poche azioni compiute, e le tante incompiute, del Piano d’azione biennale. Tre le priorità: meno burocrazia, fondo non autosufficienza e il dopo di noi

Fonte: www.redattoresociale.it

A un anno dalla Conferenza nazionale sulla disabilità, la sottosegretaria fa il punto sulle poche azioni compiute, e le tante incompiute, del Piano d’azione biennale. Tre le priorità: meno burocrazia, fondo non autosufficienza e il dopo di noi

E’ trascorso un anno dalla conferenza nazionale sulla disabilità di Bologna, che doveva dare gambe al Piano d’azione biennale. A metà della strada e del tempo trascorso per l’attuazione del Piano, e ripercorrendo le “140 azioni” che l’allora ministro del Lavoro e delle politiche sociali Enrico Giovannini spronava a mettere in sequenza e monitorare, individuando le priorità da attuare e non cambiandole in corsa”,abbiamo cercato di capire qual è lo stato dell’arte, cosa si è realizzato in questi 365 giorni e cosa è in fase di realizzazione di quei punti, cosa invece è fermo e perché, quali sono le azioni prioritarie per l’attuale governo. Ne parliamo con la sottosegretaria alle Politiche sociali, integrazione e famiglia Franca Biondelli, nel ruolo dal 7 maggio 2014 come lei stessa tiene a ricordare. “Il Piano biennale è ben fatto, ma anche molto ambizioso” esordisce Biondelli. Reduce da convegni nei giorni scorsi tenutisi in Sicilia e Calabria con il mondo delle associazioni, afferma la volontà di proseguire a incontrare tutte le organizzazioni che glielo chiedono “per capire meglio le criticità” grazie al continuo confronto. Ed è un risultato la riattivazione dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità, che “era fermo”.

Biondelli sintetizza in tre punti le priorità e “le volontà” del governo sul fronte disabilità: innanzitutto snellire la burocrazia, sburocratizzare, abbreviare i tempi per gli accertamenti e l’ottenimento di accompagnamento e indennità, soprattutto davanti a diagnosi certe”. Seconda priorità, il Fondo nazionale non autosufficienza: “Chiederò al governo un ulteriore sforzo. Del resto si è partiti da zero, dopo il governo Prodi c’è stato un azzeramento del fondo, poi un ripresa si è avuta con Letta e ora un incremento con il governo Renzi. Il Fondo – prosegue – è ora di 350 milioni di euro che non bastano assolutamente. Ci vorrebbero più soldi, ma davvero il governo sta facendo grossi sforzi in un momento di grande difficoltà”. Biondelli assicura “l’attenzione del ministro e di tutto il governo” nel “riprendere in mano le fragilità”. E tra queste cita, oltre alle persone disabili e non autosufficienti, le difficoltà che in questi anni hanno gravato sulla famiglia, “costretta a fare da ammortizzatore sociale”, e ricorda che si sta preparando per l’autunno la conferenza nazionale ad essa dedicata. Ribadisce “l’attenzione particolare di questo governo verso il sociale” come “non c’è stata nell’ultimo decennio”. Terza priorità in merito alla disabilità è il “dopo di noi”:ricorda che “in 12ma Commissione alla Camera si sta andando avanti con un disegno di legge unificato sul tema” e che il dopo di noi rappresenta “una visione sentita e ampia”.

A Bologna un anno fa l’ex ministro Giovannini annunciò lo stanziamento di 12 milioni per favorire l’accesso dei disabili al lavoro nel 2013 e di 22 milioni per il 2014. Che ne è di quell’annuncio? “Si è fermi”, risponde  Biondelli. “Abbiamo preso coscienza della bocciatura dell’Unione europea sull’inserimento lavorativo dei disabili di un anno fa – dice -, noi abbiamo le leggi e poi non le applichiamo. Dobbiamo porre attenzione soprattutto alla pubblica amministrazione”. Secondo Fish Lazio che sta per depositare un esposto alla Procura contro la Pa, anche all’interno degli stessi uffici della presidenza del Consiglio dei ministri sembrerebbe che non si sia in regola con le assunzioni delle persone disabili: “Dobbiamo cominciare dall’alto”, è il commento della sottosegretaria Biondelli, che conclude: “Dobbiamo fare magari poche cose alla volta ma concretamente e in maniera incisiva, meno tavoli tecnici e più azioni. Se già attuassimo quei tre punti di cui parlavo, sarei non dico felice ma un pochino soddisfatta”. (ep)

 

 

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Videogioco che simula l'ipersensibilità dei bambini autistici

Fonte: http://www.redattoresociale.it/

irene leonardi

Passare del tempo tra altalene e giochi all’aperto è un buon modo per trascorrere un pomeriggio estivo. Ma cosa prova un bambino autistico in un contesto così rumoroso? A spiegarlo ci prova Auti-sim, un videogioco di simulazione dell’ipersensibilità realizzato negli Stati Uniti e fruibile on line, gratuitamente. Lo scenario è proprio quello di un parco giochi affollato di bambini tra piattaforme girevoli, scivoli e musica. Il risultato, per chi ha in mano il joypad, è fatto di suoni gridati, immagini sfocate e stato confusionale. Ma, anche senza giocare, è sufficiente mettersi le cuffie e guardare il trailer di Auti-sim su Youtube per avere, per un minuto, la percezione di ciò che può vivere ogni giorno una persona con autismo. “La vicinanza ai bambini chiassosi provoca un sovraccarico sensoriale per il giocatore, influenzando le funzioni cognitive – si legge nella descrizione del videogioco – Tale impatto è rappresentato con rumore e sfocatura, nonché distorsioni audio. I partecipanti hanno descritto l’esperienza come viscerale, intuitiva e coinvolgente”. Un modo nuovo, insomma, per sensibilizzare le persone e far loro comprendere certi comportamenti, come quello tipico di molti bambini con autismo: tapparsi le orecchie con le mani.

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