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da Rosa Mauro: lettera a Stefania Stellino

Alcuni giorni fa, su superando.it, è stato pubblicato un articolo di Stefania Stellino (presidente di Angsa Lazio), in risposta a un intervento molto articolato di Rosa Mauro (vedi). L'articolo della Stellino (visualizzabile cliccando qui), chissà se anche per il traino offerto dal titolo "Al centro, quel giorno sono state le Persone con autismo", è stato successivamente rilanciato in rete da molte pagine Facebook di Angsa provinciali e regionali, diventando sostanzialmente una sorta di catalizzatore attorno al quale il "marchio" dell'associazione (peraltro la stessa a cui sono iscritto), e l'orgogliosa difesa delle sue iniziative collegate al 2 Aprile, sono sembrate le uniche vere esigenza da sottolineare, al di là di ogni considerazione di merito.

Personalmente non aggiungo altro... Dico solo che per valutare un articolo, in questo caso quello di Rosa Mauro, è importante - com'è ovvio - leggerne"tutto" il contenuto e non fermarsi ai dettagli, tanto più a quelli poco significativi. E' quello che è avvenuto? Me lo chiedo, e lo chiedo, nel timore che un certo "orgoglio di appartenenza" finisca per soffocare non dico ogni critica ma persino ogni dubbio che legittimamente può essere mosso dall'esterno. E' cosa di cui certamente non si avverte il bisogno...

Rosa Mauro mi ha inviato, via email, una lettera scritta alla presidente di Angsa Lazio. La pubblico in anteprima, per gentile concessione dell'Autrice.

[G. V.]

 

Gentile signora Stefania Stellino,                  

non le nascondo che il primo moto, nel leggere il suo commento alla mia riflessione, è stato di stupore.

L'articolo di Superando è stato infatti letto e commentato in molti dei miei gruppi di lettura, senza che venisse colto l'aspetto negativo che lei ha sottolineato.

E' infatti chiaro che la mia riflessione NON sosteneva affatto, come afferma lei, che la visita al presidente Mattarella fosse sbagliata e, men che meno, che io la considerassi in qualche modo una svalutazione delle persone con autismo. Cosa che infatti non risulta in alcun punto del mio scritto.

La sua crtica, mi scusi, risulta del tutto decontestualizzata; quella della battuta sul vostro incontro con il presidente Mattarella è solo una minima parte, e nemmeno la più significativa, di ciò che ho scritto.

Se avesse letto attentamente il mio articolo, che giudica condivisibile… pur concentrandosi purtroppo solo su un punto, si sarebbe accorta che esso presentava una serie di domande che, risultano ancora senza risposta.

Chiedevo infatti:                                   

1)    Quale impegno è stato preso, durante la giornata del 2 Aprile, nei confronti dei disabili autistici adulti?

2)    Quale impegno è stato sottoscritto a proposito della valutazione delle competenze per il recupero sociale e lavorativo della persona con autismo in età adulta, cioè dai diciotto anni in poi?

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C'è un'Angsa che non si è fermata al 2 Aprile

Da Sonia Zen ricevo e pubblico volentieri (il titolo del post è stato scelto da me [Ndr])

Domenica 26 Aprile è stato presentato a Venezia (isola di San Servolo), a cura di svariate associazioni, un documento programmatico ai candidati governatore della Regione Veneto. Lo scopo era quello di capire cosa avrebbero fatto, se eletti, per affrontare e risolvere alcuni dei problemi più urgenti che assillano le persone autistiche e i loro familiari.

Uno degli invitati era Luca Zaia, che però (come del resto Flavio Tosi) si è ben guardato dal presenziare a un evento ritenuto evidentemente poco rilevante all'interno del suo programma elettorale: una inutile "perdita di tempo", che non meritava neanche la presenza di un funzionario dello staff in sua (loro) vece.

Considero ciò una grave mancanza di rispetto e invito tutti a trarne le naturali conclusioni. Di seguito riporto il documento programmatico del quale ho detto...

P. S. All’invito hanno aderito: Jacopo Berti, candidato presidente del Movimento Cinque Stelle, Antonio Zamberlan, Partito Democratico, in rappresentanza di Alessandra Moretti, Ada Bedin, Indipendenza Veneta, in rappresentanza di Alessio Morosin. Era inoltre presente Monsignor Dino Pistolato, responsabile della Pastorale della Salute per il Triveneto, che porterà le richieste delle famiglie alla Pastorale del Triveneto ed a quella generale.

                                                                                                                                   Sonia Zen (presidente di Angsa Veneto)

 

Per scaricare il documento di programmazione clicca qui

 

 

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Siamo di fronte a una "epidemia" di autismo ?

27 Aprile, fonte Corriere della Sera, Raffaele Napoli

Potrebbe sembrare un luogo comune, ma per i genitori di un ragazzo autistico esiste una sola domanda che torna con insistenza ogni giorno: «Cosa ne sarà di nostro figlio quando non ci saremo più?». Un problema per il quale al momento non sembra esserci una soluzione, così come nell'opinione pubblica non pare esserci una piena consapevolezza dei costi economici e sociali legati a questa patologia. In occasione della giornata mondiale dell'autismo, celebrata il 2 aprile scorso sono stati molti i progetti e le iniziative realizzate nelle più importanti città italiane. Noi abbiamo voluto inquadrare il problema non solo dal punto di vista clinico, ma anche rispetto alle moltissime difficoltà e agli ostacoli che migliaia di famiglie devono affrontare ogni giorno. «Per parlare di autismo spiega lo psicologo e psicoterapeuta Giovanni Ippolito si deve prima capire che esistono diverse espressioni sintomatologiche che oggi sono state accorpate nella diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

Negli ultimi anni si è assistito a un incremento delle stime di prevalenza tanto marcato da aver fatto parlare di una sorta di "epidemia di autismo". La questione è in realtà molto complessa, ed è importante sapere che sono diversi i criteri da tenere in considerazione per una diagnosi corretta. Un passo importante in questo senso lo si è fatto con l'aggiornamento del criterio internazionale diagnostico». In sostanza la diagnosi di autismo viene solitamente formulata facendo riferimento alle due principali classificazioni internazionali dei disturbi mentali: il Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali) detto Dsm e l'International Classification of Diseases (Classificazione Internazionale dei Disturbi e delle Malattie) o più semplicemente Icd dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Fino alla penultima edizione del Dsm le due classificazioni coincidevano sostanzialmente nei criteri diagnostici per l'autismo, mentre con il Dms-V (Apa, 2013) sono stati introdotti numerosi cambiamenti, per cui i criteri diagnostici per l'autismo ora si differenziano in maniera consistente rispetto a quelli dell'ultima versione.

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Autistici 365 giorni all'anno

Ho letto con attenzione, su Superando, l’intervento di Stefania Stellino ("Al centro, quel giorno, sono state le Persone con autismo"), presidente di Angsa Lazio, a proposito dell’ultimo articolo di Rosa Mauro. Confesso che mi sentirei molto più a mio agio se dovessi inserirmi in un dibattito che muove da un mio articolo… Sarà questa la ragione per la quale mi limiterò, in questo caso, a pochissime osservazioni.

Trovo che banalizzare un ragionamento articolato come quello di Rosa (cito testualmente: “estremamente riduttivo nel riassumere la giornata del 2 Aprile vissuta insieme al presidente della repubblica Sergio Mattarella”), non renda affatto giustizia ai protagonisti della vicenda: a Rosa innanzitutto (madre di un soggetto autistico), a Sergio Mattarella (di cui non possiamo che sottolineare e apprezzare l’attenzione rivolta ai problemi dell’autismo e più in generale alla condizione degli Ultimi), alla stessa Stefania (che sicuramente è un genitore encomiabile, coraggioso ed impegnato, al pari però di chi a Roma il 2 Aprile non c’era, magari perché, abbandonato dallo Stato, non poteva staccarsi dal proprio figlio. Familiari, ne sono sicuro, abituati come Stefania a mangiare trecentosessantacinque giorni all’anno “pane e autismo”, che avrebbero potuto testimoniare al nostro Presidente la loro drammatica realtà in modo altrettanto efficace (e pazienza per qualche congiuntivo sbagliato) di quanto hanno fatto gli autorevolissimo relatori citati dalla Stellino.

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Trattate i nostri figli come Persone, basterà!

Ringrazio infinitamente. Non ho parole... Auguro di cuore a chi ha  scritto o scriverà un libro che racconta "seriamente" di autismo, con l'unica ambizione di essere utile e approfondire la conoscenza della realtà, di ricevere almeno una volta una recensione così "autentica", solo somigliante a quella di Rosa Mauro. Ci sono, evidentemente, casi in cui il battage dei media "amici" e i ballon d'essai lanciati "con allegria", sono poca cosa e per questo non lasceranno mai traccia di sé.

Per fortuna!

22 Aprile, fonte superando.it, Rosa Mauro

Vorrei oggi parlare del libro Mio figlio è autistico di Gianfranco Vitale, “firma” di «Superando.it», ma anche del suo ultimo importante intervento su queste pagine [“Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa, N.d.R.] e di autismo in generale. Lo faccio ora, a una ventina di giorni dal 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, quando un po’ di luci si sono spente, proprio come piace a me, con la gente che se ne va, il palco che sta per essere smontato e finalmente il clown, o l’attore, esce dalla porta laterale senza trucco, magari un po’ stanco, e tu rifletti sullo spettacolo, con lui o senza di lui, ma senza nulla intorno a distrarti.

Partiamo dunque da Mio figlio è autistico, un libro che mi è davvero molto caro. Io non divido i libri in “scritti bene” o “scritti male”, ma in libri che mi danno qualcosa che va oltre il tempo, e che quindi mi sono cari, e libri che leggo e poi ripongo, e che rimangono sullo scaffale. Il tuo, caro Gianfranco, fa parte del primo gruppo, perché è un libro vero.

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