3 Aprile, fonte "Blog Invisibili" (Corriere della sera), Marco Piazza

Autismo, la consapevolezza non basta

C’è qualcosa di stonato, qualcosa che non mi convince, penso guardando lo speciale che Raitre manda in onda in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. La stessa sensazione l’avevo avuta poche ore prima, al Maxxi di Roma, dove il giornalista Gianluca Nicoletti aveva organizzato un grande evento intitolato “I nostri figli sono opere d’arte”. Lì, mentre i ragazzi autistici (tra cui Tommy, figlio di Nicoletti) dipingevano il cartellone che verrà esposto nella sede delle Nazioni Unite, i genitori prendevano parte ad un dibattito nel quale, per una decina di minuti, erano intervenute ben due ministre della Repubblica: la titolare della Salute, Beatrice Lorenzin e quella della Pubblica Istruzione, Stefania Giannini. Le due, accanto ad un Nicoletti visibilmente (e giustamente) soddisfatto, avevano firmato un accordo che, già nell’immediato futuro, dovrebbe assicurare migliori condizioni scolastiche per gli studenti autistici.

Encomiabile iniziativa, quella delle ministre. Così come da applaudire sono le tante esperienze positive che vengono fuori dal dibattito e dalla serata di Raitre, condotta da Giovanni Anversa. Storie di genitori coraggiosi che si ribellano a diagnosi infauste, dedicano la vita ai loro figli e riescono ad ottenere sensibili miglioramenti della loro condizione. Insieme ai genitori sfilano insegnanti di sostegno che si autotassano, pur di riuscire a lavorare, medici e scienziati che si battono contro i troppi ciarlatani che propongono cure improbabili e spillano soldi a tanti.

Il clima, al Maxxi come alla Rai, è positivo, nonostante le drammatiche situazioni delle famiglie toccate dall’autismo. Si sentono raccontare, è vero, storie assurde. Come quelle di genitori costretti a ricorrere al Tar e a spendere 1500 euro per avere l’insegnante di sostegno che spetta loro di diritto. O quelle delle troppe diagnosi sbagliate, di padri e madri costretti ad umilianti percorsi di psicoanalisi, come se il disagio dei loro figli fosse determinato dal loro comportamento. Nonostante le tante dure testimonianze, però, il clima è buono. Si cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno. In fondo è già un successo ritrovarsi tutti insieme, scoprirsi per un giorno al centro delle cronache, voler credere che qualcosa cambierà in meglio, che i politici manterranno le loro promesse.

Tutto questo è giusto e umano. Allora cos’è, che mi sembra stonato? Sono il coraggio, la forza e i sorrisi di questi genitori messi a confronto con l’arretratezza del nostro Paese.  E’ il fatto che da noi non si sappia nemmeno quanti sono, i soggetti autistici. Che nonostante esistano una robusta letteratura scientifica e alcune chiare linee guida su come queste persone vadano curate ed assistite, ancora si facciano troppe diagnosi sbagliate. Che tante persone continuino a pensare (e tanti giornali a scrivere) che l’autismo potrebbe essere causato dalle vaccinazioni pediatriche. Che il livello dell’assistenza vari tremendamente, da regione a regione, creando di fatto malati di serie A, B e C. Che una volta finito il percorso scolastico un autistico non si sappia più dove metterlo. E che alla morte dei suoi genitori (il “dopo di loro”) il posto dove rischi di finire, nella grande maggioranza dei casi, sia il manicomio.

Come fa un ministro della Repubblica, penso mentre sento parlare Lorenzin e Giannini, ad avere la faccia di presentarsi davanti a decine di famiglie e ammettere candidamente che sull’autismo, oggi, non c’è nulla? Che non ci sono soldi, non ci sono strutture, e che le leggi, se ci sono, non vengono applicate? Ma la colpa, si sa, è sempre di quello che c’era prima, del precedente ministro, dei precedenti governi. E la risposta alle grida di dolore dei genitori sta nelle promesse future. Nell’accordo firmato congiuntamente, negli obiettivi snocciolati di fronte alla platea.

Speriamo. Non ci resta che sperare. Le due ministre, in fondo, sembrano persone serie. Hanno espressioni e parole convinte. Non si può far altro che dar loro credito. E poi, come dice Nicoletti, bisogna apprezzare il fatto che siano intervenute insieme, ad un dibattito sull’autismo, sia pure per dieci minuti.

Quando le due politiche vanno via i genitori del Maxxi continuano a farsi coraggio a vicenda. “Bisogna fare rete”, è il loro mantra.  Evitare che le famiglie degli autistici diventino autistiche loro stesse, isolate a abbandonate al loro destino.

Con l’appoggio e i soldi del governo, se Dio vorrà. O da soli, come hanno fatto fino ad oggi.