La discussione vera e propria - e politica - inizia lunedì 16 giugno e durerà fino a mercoledì. «Ci sarà un tavolo presso il ministero della Salute con il Governo per discutere del Patto e ci sarà un'accelerazione», ha spiegato al termine della conferenza delle Regioni di oggi il governatore campano Stefano Caldoro.
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È in fase avanzata la presentazione dell’importante disegno di legge sull’autismo.
Quella che segue è una nota redatta dal dottor Francesco Fera (cui va il mio grazie per l'amichevole contributo), attraverso la quale si segnalano alcune osservazioni e spero, possibili utili idee di lavoro. La riflessione ha riguardato in particolare gli aspetti sanitari del provvedimento, che (questa è la mia personale convinzione) sono assolutamente centrali.
Non si può non assumere a riferimento la Costituzione, in particolare gli articoli 32, 38 e 117 – la legge di istituzione del SSN unitamente ai successivi decreti di riforma e la legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali.
Se integrazioni normative ci devono essere, al parlamento credo si debba chiedere di produrre leggi che vadano nella direzione di estendere l'esercizio dei diritti e ridefinire l’ambito dei doveri sulla base dei principi costituzionali, specie laddove il quadro di diritti e doveri non è sufficientemente chiaro, in ragione dell’emergere di nuovi bisogni o di vulnus da sanare.
L'impressione è che, fatta eccezione per l'art. 6, niente venga aggiunto a quanto già esiste. In altre parole, non sembra di intravedere in quanto scritto possibilità rinnovate ed implementate per la fruizione dei diritti, né obblighi e vincoli per alcuno nel rispetto dei principi costituzionali.
Per quanto riguarda gli adempimenti richiesti all'Istituto Superiore di Sanità e ad AIFA (l'agenzia chiamata in causa per quanto riguarda il foglio informativo delle confezioni farmaceutiche) si invita a rileggere l'art. 33 della Costituzione.
Se così è la legge è inutile, non produrà effeti se non quello di impegnare la XII Commissione su un falso problema, il rischio è creare aspettative prive di prospettiva.
Pubblico un importante documento dell'A.S.L. TO2, che aiuta a capire meglio la portata e il significato della recente approvazione, da parte della regione Piemonte, delle Linee di indirizzo sull'autismo.
Proviamo ogni tanto a non fare il mestiere dei "perplessi/e" a ogni costo! Se, speriamo di no, saremo smentiti dalla realtà ne prenderemo atto. Fasciarsi subito la testa però sarebbe, anzi è, sbagliato...
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Il libro è una testimonianza ampia, sostenuta da un patrimonio di conoscenza, esperienza e riflessione accumulato nel corso dei trent'anni di vita del figlio, Francesco, che insieme al padre è il protagonista della vicenda. E non è una testimonianza come tante, perché Vitale si confronta con le strutture sociosanitarie e i loro deficit culturali sull'autismo, con le associazioni e le loro prassi (o disprassie), con le cooperative e le comunità: insomma, con tutto il milieu che ben conoscono i genitori di una persona con autismo che passa attraverso l'infanzia, l'adolescenza e la prima età adulta, imbattendosi in una serie di crescenti incomprensioni del suo modo di essere e delle sue esigenze, per arrivare a sperimentare una vera e propria negazione della sua vita, come dice il sottotitolo del libro. È anche una testimonianza che manifesta una buona qualità narrativa, tanto da risultare una sorta di romanzo-verità.
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