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Cara Luciana...

Dopo il mio ultimo articolo sul "dopo di noi" (leggi qui) ho ricevuto moltissime mail di solidarietà e appoggio. Difficile dire quella che mi ha colpito di più... Scelgo il messaggio di Luciana (che ringrazio affettuosamente per averne autorizzato la pubblicazione): una madre dolcissima e straordinaria che, lo scrivo senza alcuna inibizione, mi ha messo in grande difficoltà, raccontandomi in poche righe la sua difficile (anzi: difficilissima) vita.

E' da queste testimonianze che occorre ripartire per provare a dare un senso diverso al nostro modo di essere e di fare. Trovo stupefacente che le associazioni organizzino convegni altisonanti, che hanno in cartellone nomi prestigiosi e/o pseudo tali, in cui manca però la voce di certi splendidi personaggi il cui solo torto è essere normali. Persone che si raccontano in modo semplice, senza slide e articoli sui media battuti a ritmo tambureggiante! Come sarebbe bello se ad aprire o chiudere questi meeting fossero "le tante Luciana" che popolano questo Paese e che in silenzio sono i veri eroi del nostro tempo!

Voglio che tu sappia che ti ammiro molto, cara Luciana. Credo che tutti noi abbiamo bisogno di sapere che esistono persone come te, come tante altre mamme e papà, madri come Angela (a proposito sono riuscito a sentire anche lei telefonicamente: ne sono felice).

Grazie di cuore: Gianfranco

 

Buonasera Gianfranco,

sono Luciana, mamma di Simone, un ragazzo con danno cerebrale e del tronco, nonché non vedente. Simone ha 25 anni, anzi quasi 26 a novembre. Con lui ho altri due figli: Raffaello di anni 36 e Francesco di 23 anni, con problemi caratteriali.

Due anni fa ho avuto una ischemia cerebrale che mi ha lasciato come eredità crisi epilettiche e confusione, soprattutto quando sono molto stanca (e questo succede spesso). Sono mamma, moglie e anche presidente della consulta delle persone con disabilità del Municipio 9 a Roma. Sempre con grande tenacia ho cercato di portare all’esterno la voce di chi non poteva farlo al di fuori delle mura di casa.

Tante cose sono state fatte e sono contenta per gli altri. Ho sempre detto che ogni tassello messo è un sorriso per Simoncino.

Su Superando ho letto il tuo articolo che mi ha fatto stringere il cuore, tanto più quando ho appreso della grave e triste situazione di mamma Angela. Il dopo di noi è stato sempre una mannaia sul collo: fin quando hai le forze non ti rendi conto che il tempo passa, poi purtroppo capiamo di essere tutt’altro che invincibili.

Ho sempre pregato in cuor mio di poter chiudere gli occhi un secondo dopo Simoncino… Guardandomi intorno vedo però gli altri due figli che hanno tanto bisogno della loro mamma... Sinceramente mi addolora questa situazione. Ma come posso pensare a loro quando io e mio marito non ci saremo più? Il terrore è quello che i miei figli, non riuscendo a gestire la situazione, possano mettere Simone in un istituto, o che loro non sopravvivano a lui.

Chi si occuperà di Simone, chi capirà che con un gesto ti chiede il giochino, oppure l'acqua, oppure..?

Più si va avanti e più mi accorgo che quello che si urlava dieci, venti, trent’anni fa, lo si urla anche adesso. Anche se sono cambiate le persone, le parole sono sempre le stesse. Quanta finzione da questi politici, sono e rimarranno sempre dei parolai. Le associazioni che dovrebbero tutelarci dove sono? La situazione in cui viviamo non la capisce nessuno, solo noi famiglie perché siamo una grande risorsa umana, lasciata sola e spesso allo sbando

Vorrei fare molto di più ma mi accorgo che faccio sempre più fatica, e mi viene un sacco di rabbia quando vedo spuntare tanti fili argentati sulla testolina di mio figlio, lui che mantiene un viso da bambino.

Scusa se ho occupato il tuo spazio, ma avevo piacere di farti sapere che ci siamo anche noi.

                                                                                                                                                                  Luciana

 

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L'ANGSA e il dopo di noi: intervento di Liana Baroni

Nei giorni scorsi l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è stata chiamata in Audizione dal Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, in merito ai cinque Disegni di Legge sul cosiddetto “dopo di noi”, presentati dai Deputati.

Credo che l’ANGSA sia l’unica organizzazione in Italia a poter vantare un’“anzianità di servizio” specifica sull’autismo, tale da poter parlare sull’argomento sviscerandone tutti gli aspetti, grazie a quel patrimonio di esperienze e di conoscenze accumulate in tanti anni in cui è stata particolarmente impegnata nel dare informazione, formazione e cultura sulla materia.
In occasione dell’Audizione abbiamo presentato un documento, dal quale emerge chiaramente la nostra posizione sull’argomento; qui, però, vorrei aggiungere qualche ulteriore considerazione per maggiore chiarezza. [...]

Comincia così l'articolo di Liana Baroni, presidente nazionale di Angsa, pubblicato su superabile.it (cliccando sul link è possibile leggere la versione integrale).

La forte accelerazione che hanno avuto negli ultimi tempi i temi legati alla condizione di vita degli autistici adulti e del "dopo di noi" ha perciò portato a due novità sostanziali: 1) una proposta ufficiale di Angsa e 2) una presa di distanza abbastanza netta da stravaganti boutade circolanti in rete.

A questo riguardo, nell'articolo della Baroni, si legge testualmente: "Dobbiamo distinguere l’azione mediatica dai contenuti che vogliamo e dobbiamo dare alle nostre realizzazioni; queste ultime devono derivare dal patrimonio delle esperienze realizzate da noi e da altri Paesi, che l’ANGSA si preoccupa di diffondere con i mezzi di comunicazione che ci sono dati: convegni, forum, e soprattutto il «Bollettino dell’ANGSA», che esce ininterrottamente dal 1988, sempre all’insegna della serietà e della qualità dei contributi".

Il compito di ciascuno di noi è ora vigilare perché alle parole seguano i fatti.

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IMPORTANTE: la proposta di Angsa

Pubblico, di seguito, l'intervento di Angsa Onlus nell'audizione alla Camera dei Deputati del 23 settembre 2014

Al Presidente della VII Commissione Affari Sociali.

Agli onorevoli Deputati componenti della Commissione.

ANGSA onlus è la federazione che si occupa specificamente di persone con autismo da trent’anni, unica in Italia che possa vantare questa “anzianità di servizio”. ANGSA è presente in ogni Regione e federa al suo interno oltre 40 associazioni regionali e provinciali.

Questa specificità di impegno, di interesse e di esperienze, e il grande patrimonio culturale di conoscenze sull’argomento, che negli anni abbiamo accumulato, ci abilitano a presentare queste considerazioni sulle proposte di legge in merito al “Dopo di noi” che ora è in discussione alla Commissione affari sociali della Camera.

Non intendiamo arrogarci la rappresentanza delle persone che, pur con diverse disabilità gravi, sono in grado di autorappresentarsi, in quanto la nostra Federazione è prevalentemente composta di genitori, parenti e tutori di coloro che non sono capaci di difendere i propri diritti. Queste persone dovrebbero teoricamente essere protette, nell’attuale sistema giuridico, da tutela e la figura dell’amministratore di sostegno con  le opportune modifiche potrebbe essere adattata per loro tenendo conto della loro limitatissima autonomia decisionale.

Per scaricare l'intero documento clicca qui

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PRIMA CHE SIA DISNEYLAND

Riporto qui il mio nuovo articolo sul "dopo di noi", che è possibile trovare anche sul sito di superando.it e di portale-autismo.it (ringrazio le redazioni per la rinnovata gentile ospitalità). Ho solo preferito mantenere il titolo originario che aveva l'articolo...

Si succedono, a ritmo sempre più incalzante, le drammatiche testimonianze e denunce di molti familiari con figli autistici, preoccupati – innanzitutto - di cosa potrà accadere ai loro figli quando essi, non fosse che per l’implacabile legge del tempo che ci governa, non ci saranno più. Il “dopo di noi” rappresenta, con tutta evidenza, una preoccupazione largamente presente in molte famiglie, alle cui incertezze e insicurezze purtroppo si risponde quasi sempre con generiche rassicurazioni che mancano, o per lo meno mancano al momento, di un serio e concreto approdo strategico.

Una conferma di quanto drammatica sia la situazione arriva, per esempio, dall’ultimo numero di Vanity Fair che riporta, in particolare, le testimonianze di alcuni genitori facenti capo al centro per autistici di Novara.

Racconta, tra le altre, Angela, una mamma che sta combattendo il cancro, 55 anni, un figlio autistico di 20: “Prima un’operazione al seno, poi due anni fa mi hanno trovato metastasi al fegato e alle ossa. Purtroppo è il quarto stadio, non ci sono tante speranze. Non posso non pensare al dopo”. Quante “Angela” ci sono nel nostro Paese?

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Carenza di ferro nella mamma associata all'autismo nel bambino

fonte lastampa.it

Ben cinque volte di più è il rischio che il proprio bambino sia autistico, se la mamma è carente di ferro sia prima che durante la gravidanza. Questo suggerisce un nuovo studio che, per la prima volta, ha esaminato la relazione tra l’assunzione di ferro della mamma e il rischio di disturbi dello spettro autistico (ASD) nel nascituro.

I ricercatori dell’Università della Californa Davis – MIND Institute, hanno condotto il loro studio su un numeroso campione di coppie madre/bambino iscritte al Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment (CHARGE) Study, svoltosi tra il 2002 e il 2009. Le partecipanti erano madri di bambini con autismo e 346 madri di bambini con uno sviluppo normale.
Di queste, i ricercatori hanno esaminato l’assunzione materna di ferro, tra cui anche l’assunzione di vitamine o altri integratori alimentari e cereali per la colazione. Il periodo sotto osservazione era durante i tre mesi precedenti e fino alla fine delle gravidanze e l’allattamento al seno.
Delle madri è stata anche esaminata l’assunzione giornaliera di ferro, compresa la frequenza, i dosaggi e le marche di integratori che hanno assunto.

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