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Accanto alla (indispensabile) legge sull'autismo...

Questo articolo è stato pubblicato su superando.it  (che ringrazio). Clicca qui per visualizzarlo.
 
Credo si possa dire che il tema legato alla condizione di vita degli autistici adulti è stato "scoperto", persino da parte delle associazioni numericamente e qualitativamente più rappresentative, abbastanza di recente. Ciò ha comportato, e comporta, da parte loro, frequenti oscillazioni di contenuti e strategie, tanto più incomprensibili se talvolta lasciano spazio a soluzioni "bizzarre" di dubbia efficacia. 
 
La drammaticità della situazione delle persone autistiche adulte è figlia (anche), perché nasconderlo?, di politiche finora falsamente ritenute del tutto coerenti con il soddisfacimento dei bisogni dei bambini e degli adolescenti autistici, la cui presa in carico non di rado è invece tutt'altro che esente da imperfezioni. Il vizio probabilmente sta nell'antica abitudine di confondere le eccezioni con lo standard: bene faremmo a non dimenticarcene.
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La lucida disperazione dei genitori di un ragazzo autistico

Mentre moderni Grandi Pensatori dell'autismo favoleggiano di ipotesi fantastiche, che distorcono completamente la realtà (e ciò avviene persino con la benevole copertura di claque compiacenti), credo che valga la pena leggere questa testimonianza, per capire meglio cosa significhi vivere tutti i giorni l'autismo e interrogarsi sul "dopo di noi".

8 Ottobre, fonte www.west-info.eu

“Fin da piccolo fissava la lavatrice in azione o le ruote del passeggino in movimento”. Comincia da qui il racconto di Vincenzo e Maria, due genitori di mezza età con un figlio autistico. Un ragazzo di 16 anni, alto e forte. Ma fermo all’età cognitiva di 6.

“Non stava mai seduto, aveva tremori, quando lo spogliavi dalla testa si sentiva affogare. La dottoressa che lo aveva in cura diceva che assumeva atteggiamenti bizzarri. Lo vedeva che qualcosa non andava”. Fino a quando non è arrivata la doccia fredda: autismo.

“Una parola che non basta a spiegare le differenze che ci sono tra i bimbi che ne soffrono: c’è chi non parla, chi non ti guarda… lui parla, ma delle sue cose. Ti guarda ma si chiude nel suo mondo. Sono metodici, parlano sempre degli stessi argomenti, indossano sempre gli stessi vestiti, mangiano sempre le stesse cose… sono pesanti. In più – afferma la mamma – sono poco compresi dalle altre persone, perché non hanno un difetto fisico. E così al cinema, al parco giochi, in ogni posto, oltre a gestire il dolore devi anche spiegare il problema invisibile che hanno”.

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Legge sull'autismo, la regione dice sì

7 Ottobre, fonte Corriere Adratico

La Regione Marche è la prima dotarsi di una legge regionale specifica sull'autismo, anzi come recita il titolo dell'atto, sui «disturbi dello spettro autistico». L'articolato, basato su due testi distinti, promuove condizioni di benessere e inclusione sociale per i soggetti affetti da autismo, garantendo una rete integrata di servizi e percorsi diagnostici, terapeutici, riabilitativi, assistenziali per la presa in carico di minori e adulti, con una dotazione finanziaria complessiva di 1,2 milioni di euro, in parte destinati alle famiglie, «alle prese con problemi emotivi e materiali notevoli» ha detto il relatore di maggioranza Gianluca Busilacchi (Pd). Previsto un coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico, come organo propositivo e consultivo, e un comitato tecnico-scientifico chiamato a definire le linee di indirizzo regionali per la diagnosi, il trattamento e la presa in carico.

Il Centro regionale per l'autismo in età evolutiva sarà ubicato a Fano presso l'Azienda ospedaliera Marche Nord, mentre per l'età adulta verrà individuata un'altra struttura presso l'Asur, con sede nel sud delle Marche. «L'autismo è un disturbo dello sviluppo, che presenta profili complessi - ha aggiunto Busilacchi -, in crescita negli ultimi 20 anni, siamo passati da un caso ogni 10 mila ad un caso ogni 100 (uno su 50 negli Usa). Le cause sono sconosciute e noi non entriamo nel merito delle varie ipotesi. Compito della politica è dare risposte alle tante famiglie spesso lasciate sole».

La legge - ha ricordato la relatrice di minoranza Elisabetta Foschi - «nasce da un progetto sperimentale all'avanguardia, lanciato nel 2002 a Fano e finanziato ogni anno. In questo modo strutturiamo un'esperienza positiva, un'iniziativa di eccellenza. Tra gli obiettivi la diagnosi precoce, fondamentale per la terapia, l'assistenza e la presa in carico delle persone affette da questo tipo di disturbi». La legge è stata approvata con 29 voti a favore, due no e tre astenuti. Via libera anche ad un odg della Foschi per implementare l'organico degli psicologi dell'Ao Marche nord.

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Disabilità e disuguaglianza, qualche prospettiva per Autismo e Down

7 ottobre, fonte portale-autismo.it, Filippo Vicari

Le persone disabili stimate nel 2020 saranno 4,8 milioni. 

Attualmente in Italia la spesa pubblica (437 euro pro-capite all’anno) è molto inferiore a quella media europea (535 euro) e come se non bastasse analizzando i dati relativi alle persone con disabilità emerge che solo il 31,4% delle persone Down con più di 24 anni e appena il 10% degli autistici over 20 trovano lavoro.

 Aumentano di numero, ma senza un’immagine e un’identità precisa.

Il Censis stima, facendo riferimento alla percezione soggettiva, una percentuale di persone con disabilità pari al 6,7% della popolazione per un totale di 4,1 milioni di persone. Nel 2020 arriveranno a 4,8 milioni (il 7,9% della popolazione) e raggiungeranno i 6,7 milioni nel 2040 (il 10,7%), almeno queste sono le stime che il Censis propone.

L’universo delle disabilità tutt’ora non riesce a uscire dal cono d’ombra in cui si trova, non solo nelle statistiche pubbliche, ma anche nell’immaginario collettivo e nel linguaggio comune.

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Disabilità a scuola, "Centri per l'autismo" presto in tutta Italia

7 Ottobre, fonte  superabile.it

Si chiamano "centri per l'autismo" e presto ci saranno in ogni regione italiana: sono una delle risorse messe in campo dal ministero dell'Istruzione per favorire l'inclusione scolastica degli alunni autistici, attraverso il lavoro di rete e la valorizzazione delle buone prassi. "Al primo sportello aperto a Vicenza, entro il 31 dicembre se ne affiancheranno altri 6 o 7 in altrettante città: Palermo, Bari, Napoli, Roma, Prato, Bergamo e Torino si affiancano quelli di Palermo, Roma e Torino. A partire da gennaio, tutti gli altri",annuncia Giovanna Boda, responsabile della Direzione generale dello studente del Miur. Obiettivo di questi sportelli è favorire la condivisione delle conoscenze e delle buone pratiche in materia di autismo, a partire dalle esperienze maturate dagli insegnanti e a favore di altri docenti, ma anche studenti e famiglie. "Crediamo che i migliori insegnanti per gli insegnanti siano gli insegnanti stessi - spiega Boda - Sembra un gioco di parole, ma è così: il tutoraggio tra insegnanti è una risorsa preziosa e da valorizzare. Ed è una delle risposte che diamo ai problemi della scuola in materia di inclusione: non può essere certo l'unica, ma è indubbiamente un buon punto di partenza".

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