Fonte www.superbile.it
Audizione informale al Senato voluta da associazioni e familiari in vista della discussione del ddl "Disposizioni a favore delle persone autistiche" che raccoglie critiche. Si chiede che vengano accolti gli emendamenti che mettono la famiglia al centro del percorso di cura.
"Non entra nella questione della presa in carico seria della persona autistica a scuola, va a rafforzare il sistema delle cooperative, non entra nel merito del riconoscimento del caregiver, il familiare che svolge il lavoro di cura. Questa proposta di legge sembra fatta solo per l'obbligo di doverla fare". Le parole sono di Alessandro Capobianchi, presidente di Anpa onlus, Associazione nazionale persone autistiche, e si riferiscono al disegno di legge unificato (sintesi di tre testi di provenienza Pd e di uno Udc) "Disposizioni a favore delle persone autistiche" (Ddl 1487), testo elaborato dalla Commissione Igiene e sanità del Senato. Del ddl si sta parlando a palazzo Madama, nell'audizione informale richiesta ai senatori dalla stessa Anpa. "L'obiettivo è che si raggiunga un'unione di intenti nel costruire una legge ad hoc per l'autismo - dice Capobianchi -. Crediamo che la questione sia così delicata che richieda adeguate scelte politiche in termini di sostegno alla famiglia (caregiver), alla scuola e alle relazioni interpersonali".
I familiari ritengono che la proposta di legge ora depositata in XII Commissione abbia stravolto gli intenti originari di un lavoro cominciato mesi fa proprio con loro, con un testo di legge di iniziativa popolare in cui la famiglia era protagonista ma che il Senato "non ha ritenuto idoneo, senza dare grosse spiegazioni sui motivi".
Secondo una mamma caregiver, Chiara Bonanno, anche lei oggi presente all'audizione, "la famiglia in questa legge non esiste proprio. I figli diventano ‘proprietà' degli specialisti, degli operatori, etc, che decidono terapie, fanno e disfano il contesto per loro, ma la famiglia non compare se non quando si chiede ad essa di acquisire competenza, formazione. Insomma, decidono altri ‘come' devono essere curati i nostri figli e poi ci formano per svolgere questa cura come genitori e ci lasciano da soli, con tutti i doveri e nessun tipo di supporto".
Genitori, psicologi, tutte le figure che affrontano l'autismo 24 ore su 24, avrebbero dato un apporto fondamentale per la costruzione della legge. E invece? "Ha vinto lo strapotere legato alle associazioni e alle cooperative che hanno legami con la politica - dice senza mezzi termini Capobianchi dell'Anpa -, un sistema che alza l'attenzione dove conviene, e tutto per fare i conti con il consenso. E' questione di numeri". Quali le azioni previste? "Noi associazioni abbiamo presentato un ddl alternativo, messo nelle mani di diversi senatori". Uno dei pilastri è il riconoscimento della figura del familiare caregiver, questione che riguarda l'autismo come altre disabilità. "Centrale è l'articolo 14 della legge 328, ma il Parlamento sembra l'unica realtà che non lo riconosce. Lo Stato usufruisce della nostra prestazione gratuita, e noi all'improvviso venissimo meno e questo lavoro dovesse passare in carico allo Stato il sistema crollerebbe".
Prosegue Capobianchi: "Tutto passa attraverso l'utilizzo delle cooperative, con costi disumani. Quei soldi potrebbero essere investiti in maniera diversa. Tremonti quando era ministro disse che i disabili erano parassiti e improduttivi, invece noi diciamo che il mondo della disabilità è una miniera d'oro che muove un giro d'affari disumano". In questi minuti ai senatori l'Anpa sta chiedendo accogliere e dare forza agli emendamenti avanzati dalle famiglie, "per avviare un cambiamento di rotta", perché "è tutto un sistema che va ricostruito". Capobianchi cita anche realtà come quella tragica, scoperta di recente, della struttura "Casa di Alice" di Grottammare nelle Marche: "E non è l'unico caso... Lo Stato dovrebbe costituirsi parte civile in queste vicende, invece di finanziare e continuare a tenere in piedi strutture del genere".
