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Autismo, la scommessa e' sui genitori

28 Novembre, fonte "Avvenire", Graziella Melina

Inadeguatezza, inefficacia e frustrazione, come ha sottolineato papa Francesco sabato scorso alla XXIX Conferenza internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per la pastorale della Salute, sono le sensazioni che a volte possono sorgere nelle famiglie che accudiscono una persona affetta da disturbi dello spettro autistico.
Per rompere il loro isolamento, oltre all’accoglienza, all’incontro e alla solidarietà, è fondamentale, ha rimarcato ancora il Pontefice, una «concreta opera di sostegno». «L’isolamento di cui soffrono le famiglie di persone con autismo – conferma infatti Francesco Barale, direttore del dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pavia e presidente della fondazione Genitori per l’autismo – è un vero e proprio deserto che si fa sempre più angoscioso man mano che la persona autistica cresce». Ecco perché è di primaria importanza «costruire percorsi coerenti, prospettive sensate e adeguate che accompagnino le persone autistiche e le famiglie per tutto il corso dell’esistenza».

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Quando e' lo Stato a calpestare i diritti

26 Novembre, L'Espresso, Roberto Saviano

E poi arriva la filosofia del rifiuto, quel "Preferire sempre di no" di Ennio Flaiano, utile provocazione, tanto più motivata quanto più ti accorgi che le parole che dici e quelle che ometti, consapevolmente o meno, hanno un peso specifico che sfugge al tuo controllo.
E poi arriva la filosofia del rifiuto quando ti accorgi che diventi scudo per chi vorrebbe fare ma non fa (perché tanto ci sei tu) e per chi di fare non ha alcuna intenzione. E scudo anche per chi ti utilizza: per colpire quelli che crede siano tuoi amici o per esaltare quelli che crede siano i tuoi nemici. Sì perché gli amici e i nemici non te li scegli più, sono gli altri (pochi altri) che leggendo le tue parole o sentendoti parlare, decidono con chi stai e chi detesti. Non riesci mai a scrivere sperando che si ragioni sul tuo messaggio, ma si finisce sempre sull'indagare le cause del tuo messaggio, le sue finalità, ma non quelle evidenti, sarebbe troppo facile, bensì quelle nascoste.

CI SONO ONNIPRESENTI il Gruppo Bilderberg, le scie chimiche e perché uno che potrebbe parlare di tutto e che generalmente scrive di camorra, decide di parlare di unioni gay, di eutanasia, del modo di comunicare del presidente del Consiglio o di clickbaiting. Chi vuole aiutare? E chi vuole criticare? Magari non si vuole criticare o favorire nessuno, magari si sente il bisogno di esprimere la propria opinione su argomenti che spesso risultano marginali, quando dovrebbero essere affrontati quotidianamente. Se io studiassi o scrivessi solo di mafie, sarei incapace di fare qualunque tipo di valutazione su di loro, perché le mafie nascono, vivono, crescono, si nutrono e muoiono in questo mondo. Le organizzazioni criminali godono della mancanza di diritti, ovunque, nelle carceri e tra gli uomini liberi. Usano le nuove tecnologie, cavalcano il malcontento o approfittano delle calamità naturali e dei momenti di prosperità. Ricostruiscono dopo i terremoti, dopo le alluvioni, bonificano dopo aver inquinato, salvano gli istituti di credito con le loro sconfinate liquidità provenienti dal narcotraffico. Perché non ti occupi di trattativa Stato-mafia? Perché non parli dello scempio che si sta facendo della Costituzione? Perché non parli di Israele e Palestina? Io rispondo che ritengo più utile scrivere di come per seicento studenti disabili a Napoli la scuola non sia ancora iniziata. La provincia ha interrotto l'erogazione dei fondi necessari e la situazione nel resto d'Italia non è migliore. Tagli ai fondi per i non autosufficienti sono previsti in tutte le regioni, quindi non stupiamoci se in tutta Italia sono quasi centomila i ragazzi che non hanno insegnanti di sostegno.

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Lascia allibiti tanta impreparazione sull’autismo

25 Novembre, fonte superando.it, Liana Baroni *

Quando rimbalzano sui giornali notizie come quella riguardante ciò che accadde nel 2012 nel Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura dell’Ospedale di Alzano Lombardo(Bergamo), in cui un sedicenne con autismo venne ricoverato per cinque mesi con abuso di mezzi di contenzione, l’angoscia ci attanaglia e ci chiediamo come queste cose possano succedere.
Eppure l’articolo del «Corriere della Sera» del 21 novembre scorso, a firma di Elvira Serra, riporta che il ragazzo era stato «legato mani e piedi per 17 ore al giorno per una settimana intera», chiuso «a chiave di notte» da solo nella sua stanza, il tutto a «scopo precauzionale».
Lo psichiatra Gavino Maieli, che presta e prestava servizio in quella struttura, ha presentato una denuncia alla Procura di Bergamo, che ha aperto un’inchiesta in cui si ipotizza il reato di abuso di mezzi di correzione su minore.

Nel resoconto ufficiale fornito dall’Azienda Ospedaliera lombarda sulle contenzioni documentate durante il 2012, emerge che quell’anno vennero legati 34 pazienti per un totale di 3.872 ore: di queste, quasi il 57%, cioè 2.192 ore, furono inferte al ragazzino autistico, con una media di circa 14 ore al giorno.

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IL CERVELLO AUTISTICO - Temple Grandin, Richard Panek

Temple Grandin, nata nel 1947 a Boston, conosciuta dopo che Oliver Sacks raccontò la sua storia in Un antropologo su Marte, è una donna molto particolare. Si veste come una vera texana, ha una laurea in psicologia e una in zoologia. E’ spesso in giro per conferenze, è molto nota anche per la sua attività di progettista di attrezzature per il bestiame. E’ un’attivista dei diritti degli animali, ed è autistica.

Ne Il cervello autistico (Adelphi, 2014), scritto con Richard Panek, giornalista scientifico e divulgatore, Temple ripercorre alla luce della sua esperienza personale la storia di questa patologia. Il lungo cammino che la medicina, la scienza e con essa la società hanno dovuto fare per riconoscere, descrivere e comprendere l’autismo.

Il saggio è scritto benissimo, è brillante, come un gioiello raro e prezioso. Temple Grandin mantiene l’attenzione del lettore anche totalmente a digiuno di lessico scientifico. E’ sempre presente ad ogni riga, ad ogni passaggio difficile.

L’autrice, con il suo fare, il suo dire, la sua vita così ricca e vitale, piena di energia e di curiosità, non abbandona mai il lettore e lo incanta, lo rassicura e lo guida con il suo ottimismo, la sua intelligenza ed arguzia alla scoperta della medicina e della sua vita come paziente affetta dalla Sindrome di Asperger. Il suo entusiasmo è contagioso. Basti pensare alle righe che spende per dimostrarci la sua insolita passione per gli esami TAC, Risonanze magnetiche, ECG eccetera.

A lei va anche il merito di non stereotipizzare la malattia ma di informare il lettore sulla variegata manifestazione dei sintomi e sulle potenzialità creative, lavorative e professionali di alcuni deficit degli autistici.

E’ un libro scritto con grande generosità che aiuta a costruirsi una conoscenza solida e approfondita non soltanto dei disturbi dello spettro autistico ma anche di molto altro. Dovrebbero leggerlo in molti: genitori, educatori e medici.

fonte sololibri.net

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Francesco: rompere isolamento per chi soffre di autismo

22 Novembre, fonte Radio Vaticana

L’autismo è uno “stigma” sociale, che condanna molte famiglie a un isolamento che va spezzato. È l’appello che Papa Francesco ha rivolto a “istituzioni e governi” nell’accogliere in Aula Paolo VI diverse centinaia di persone, in maggioranza bambini, affette da questa patologia. L’udienza ha concluso la 29.ma Conferenza internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari. 

CLICCA QUI per ascoltare l'audio

Lo chiamano “spettro” il complesso di disturbi che patisce chi è affetto dall’autismo. Ma spettro è anche quello che si agita in centinaia di migliaia di genitori che sopportano una pena infinita e normalmente invisibile. Spettro sono le famiglie fantasma che vivono l’autismo della solidarietà, troppo sole nell’accudire i propri figli, prigionieri di un labirinto che spegne la luce di occhi che dovrebbero brillare e rende sordo il tatto del cuore, quello che un bimbo usa per parlare quando ancora non sa parlare con mamma e papà.

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