di Gianfranco Vitale*

Uno dei fenomeni più controversi, nella storia recente del welfare, è sicuramente quello legato alla proliferazione di piccole, e a volte piccolissime, associazioni di familiari, i cui componenti, almeno per quanto riguarda l’autismo, hanno (spesso) in comune la caratteristica di provenire dalla stessa casa madre. Molte ne rivendicano piena autonomia, persino ai tavoli istituzionali, minando così - alle fondamenta - il concetto stesso di associazione “maggiormente rappresentativa”.

A tale proposito è il caso di ricordare che le condizioni per definire rappresentativa un'associazione di difesa degli interessi (advocacy), sulla base della legge 15 dicembre 1998, sono: indipendenza (da conflitti di interesse); inclusività (nel caso specifico dell’autismo “rappresentatività di tutte le persone con disturbi dello spettro autistico”); democrazia (democraticità dello statuto, elettività delle cariche); diffusione sul territorio nazionale in almeno 10 regioni.

Sotto il profilo giuridico mi limito qui a sottolineare che leggendo anche la 476/87, art. 2, comma 1, lettera a) e b), potrebbero essere sollevati forti dubbi interpretativi, in particolare per quanto attiene il requisito della presenza in un certo numero di regioni, a conferma che l’ambiguità del contesto legislativo è tutt’altro che estranea alla confusione imperante in materia.

Un articolo molto interessante, realizzato attraverso un'analisi intellettuale rigorosa e, per larghi tratti, ineccepibile. Non la banale demolizione di finti vati, di cui c'è pur stato (e rimane) largo e immotivato abuso in rete, ma la critica lucida di una madre che riscopre l'importanza del "dubbio" e si interroga su quale sia il senso complessivo del suo essere genitore. A me pare essere questo il percorso che può finalmente trasformare gli autistici in Persone Autistiche [G. V.]

15 dicembre, fonte superando.it, Rosa Mauro

Scrivo quando sta finendo il 3 dicembre 2014, quindi nella Giornata delle Persone con Disabilità, che in qualche modo è la festa mia e di mio figlio. Oggi di chiacchiere se ne sono fatte tante ed è stato “costretto” a parlare di disabilità lo stesso presidente del Consiglio Renzi, cui da queste pagine ho indirizzato qualche settimana fa una lunga lettera, finita, molto probabilmente, in qualche cestino di PC, senza che lui nemmeno l’abbia letta. Chissà se l’ha mai avuta tra le mani, mi chiedo, e rivolgo un pensiero all’ignoto cestinatore, sperando che almeno lui, prima di buttarla, l’abbia letta, magari esclamando un manzoniano: «Chi è costui?» (in questo caso, costei?).
Dicevo dunque che di chiacchiere se ne sono fatte tante, e voglio farne qualcuna anch’io, perché in questi giorni ho intravisto un pericolo nell’informazione sulla disabilità, e in particolar modo sull’autismo.

La sessualità nell'autismo: un modo diverso per raccontarla...

10 Dicembre, fonte superando.it, Flavio Fogarolo *

Perché diventa così difficile la comunicazione tra scuola, famiglia e servizi, quando c’è di mezzo la tecnica della Comunicazione Facilitata?
Da anni, e ancora adesso che sono in pensione, mi imbatto in situazioni di tensioni e conflitto in cui alla radice ci sono proprio profonde divergenze sull’uso a scuola di questo sistema di comunicazione. I servizi sanitari, pubblici o convenzionati, nella stragrande maggioranza dei casi rifiutano categoricamente la Comunicazione Facilitata e tagliano quindi i ponti con la famiglia, ma anche – e questo è molto grave – con la scuola che accoglie l’alunno e che si trova quindi privata del supporto all’integrazione, previsto dalla normativa vigente. E così il ruolo che la Legge 104/92 assegna agli specialisti pubblici, come ad esempio la partecipazione agli incontri di definizione del PEI (Piano Educativo Individualizzato), viene in molti casi assunto dai privati scelti (e pagati) dalla famiglia, con evidenti e pesanti commistioni di interessi e valori.
L’ASL, come abbiamo visto, spesso si ritira e la scuola è lasciata sola. Se accetta le condizioni imposte dalla famiglia, le cose in qualche modo vanno avanti, altrimenti l’alunno viene spostato da un’altra parte. La migrazione da una scuola all’altra, alla ricerca di quella più “accondiscendente”, è molto frequente in questi casi, soprattutto nella Secondaria di Secondo Grado, quando si fa maggiormente sentire, come vedremo, la questione della validità del percorso scolastico e del titolo di studio finale.
Ma cosa può fare la scuola? Deve veramente accettare qualsiasi situazione in nome del diritto della famiglia di scegliere, per il proprio figlio con disabilità, il tipo di cura e riabilitazione che ritiene più opportuno?