22 Gennaio, fonte superando.it, Rosa Mauro

Nei giorni scorsi abbiamo festeggiato il diciassettesimo compleanno di Giovanni [il figlio con autismo di chi firma il presente testo, N.d.R.]. È stata una festa piacevole, per l’ultimo anno in cui ci si potrà fare delle illusioni che mio figlio vada a scuola, che stiano seguendo un progetto, che dovrà ancora lavorare, ma che diventerà un adulto in grado di dare il proprio contributo alla società e di essere inserito nel tessuto sociale…
Tutte illusioni, destinate a infrangersi contro il “grande muro”: l’entrata nell’età adulta, quella in cui, tanto per capirsi, ti dicono senza tanti complimenti che devi iniziare a cercarti un Centro Diurno. Alla scuola di Giovanni hanno già cominciato a dirlo, usando le risibili parole: «Bisogna che cominci a pensare al suo futuro». E lì, per una frazione di secondo, ti illudi che ci pensino davvero al suo futuro. Poco importa che in questi anni tu abbia bussato a tutte le porte che ha più volte citato Gianfranco Vitale su queste stesse pagine, e le abbia trovate chiuse. «Le faremo sapere…», si legge in quelle telefonate e in quelle mail, seguite da giorni e giorni in cui aspetti invano. È umano: in quel momento dici e pensi: «Evvai, anche loro credono nel futuro di mio figlio!». E invece no.

15 Gennaio, fonte Avvenire, Graziella Melina 

La genetica dell’autismo è molto complessa, molto più di quello che si prospettava », ammette il fisiologo Flavio Keller, responsabile del laboratorio di Neuroscienze dello sviluppo dell’Università Campus Bio-medico di Roma. Ma per una corretta diagnosi la ricerca apre nuovi spiragli: «Dall’osservazione della motricità si potrebbe arrivare a individuare segni precoci».
Sulle cause dell’autismo c’è un ventaglio fin troppo ampio di ipotesi... 
Da uno studio pubblicato su Nature nel novembre 2014 emerge che ci sono addirittura più di 100 geni differenti che potrebbero essere implicati nell’insorgenza dell’autismo. Certamente, tra le cause note le mutazioni che colpiscono singoli geni spiegano solo una piccolissima parte del totale dei casi. La grande maggioranza sono invece riconducibili a piccole variazioni genetiche, che agiscono 'a cascata' sull’espressione di molti altri geni, e quindi sono molto difficili da analizzare.

8 Gennaio, Gianfranco Vitale *

L’articolo “Rappresentativi solo se...”, pubblicato su questo portale, ha sicuramente favorito lo sviluppo di un interessante dibattito, che ad oggi appare tutt’altro che concluso.

Molti interventi, in particolare quelli di Salvatore Nocera, tra i più apprezzati esponenti FISH, e (nello spazio Faceboook di Angsa Veneto) del Presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale, hanno evidenziato l’importanza di arrivare rapidamente alla creazione di una rete, in grado di definire una programmazione che radichi le buone prassi ben oltre il perimetro di una singola associazione, fino a parlare, alla Politica e ai Servizi, attraverso una voce unica ed autorevole.

Bene, per esempio, ha fatto Roberto Speziale a sottolineare che: “Lungi dal voler rivendicare alcuna primigenie di rappresentanza, scaturente da un mero dato numerico, Anffas, con il proprio documento di posizionamento sui disturbi dello spettro autistico, intende inviare un segnale inequivocabile sulla necessità di fare rete, mettendo a base l'evidenza scientifica a partire dalla linea guida dell'ISS”.

In aggiunta: “Ribadisco la posizione ufficiale di Anffas, senza se e senza ma! Noi sosteniamo esclusivamente gli approcci ed i metodi con evidenza scientifica, come indicati nella linea guida 21 dell'Istituto Superiore di Sanità. Sosteniamo inoltre, e sosterremo in ogni modo, la creazione di una rete comune ed unitaria tra tutte le associazioni che si occupano di disabilità intellettiva, e quindi anche di disturbi dello spettro autistico, che si riconoscono su tale posizione!”.

E’ da questa disponibilità al confronto che – a me pare - occorre ripartire, superando antiche fratture che hanno (tra l’altro) rappresentato, e rappresentano, come ho cercato di spiegare nell’ultimo mio articolo, il vero brodo di coltura per la nascita di piccole e a volte piccolissime associazioni, non di rado mosse unicamente dalle lusinghe di partecipare alla divisione dei fondi pubblici ricavandone benefici immediati, come per esempio avviene nell’erogazione di ABA, più che sforzarsi di cogliere la complessità di una disabilità, qual è quella autistica, che perdurando per l’intero arco della vita necessita, invece, di un orizzonte temporale e strategico ben più ampio.

Scrive, in proposito, Sonia Zen, membro dell’Esecutivo nazionale Angsa e presidente di Angsa Veneto: “Purtroppo l'urgenza di una precoce abilitazione di bambini appena diagnosticati alimenta in modo frenetico questo deleterio fenomeno, facendo dimenticare che anche la più valida abilitazione, se non è spesa in contesti diversi dalle quattro mura domestiche, rischia di emarginare ancor più la famiglia”.

8 Gennaio, fonte Avvenire, intervista di Graziella Melina 

Ricerca genetica e farmacologica, ma anche un’analisi approfondita delle cause ancora ignote su «un comportamento che non è una malattia»: parla Carlo Hanau, dell’Associazione genitori soggetti autistici. 

Non è possibile «curare l’autismo con pseudocure prive di qualsiasi validazione scientifica». Carlo Hanau, professore di Statistica medica all’Università di Modena e Reggio Emilia, direttore di un master a distanza sull’autismo e componente del Comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), tiene a sottolinearlo: «Noi speriamo che la ricerca di biologia molecolare faccia luce sulle cause dell’autismo, cercandole anche fra le combinazioni sfavorevoli di più geni, che presi a sé stanti non darebbero problemi. Così si può sperare di trovare le medicine appropriate». 

Professore, i casi di autismo in aumento sono davvero allarmanti?

In tutti i Paesi l’autismo aumenta drammaticamente. Negli Usa i casi di autismo sono aumentati di recente del 15% l’anno. La prima sfida è capire quanto di questo aumento sia dovuto al reale diffondersi dell’autismo e quanto al modo di classificarlo. Stefan Hansen ha pubblicato nel 2014 un grande studio su tutti i nati in Danimarca fra il 1980 e il 1991 e ha dimostrato che il 60 per cento di questo aumento è dovuto ai modi di classificazione.

Questo cosa comporta?