In tale occasione Marino ha esordito dichiarando che, come genitore, non avrebbe presentato slides, come normalmente fanno i tecnici, ma avrebbe dato testimonianze dei frutti di un lavoro incessante a fianco delle famiglie e della conoscenza di tutto il mondo dell’autismo.
Il suo intervento è stato molto apprezzato e ripreso da molti relatori intervenuti dopo di lui. In esso abbiamo voluto esprimere la nostra posizione su vari punti, con una chiarezza che è stata ritenuta importante dall’ISS, per il quale, d’altronde, l’ANGSA [Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, N.d.R.] è interlocutore privilegiato da vari anni.
Gli esperti dell’Istituto presenti all’incontro ci hanno confermato che sono preziose per loro anche le testimonianze e le osservazioni provenienti dai due Forum Autismo-Scuola e Autismo-Biologia, condotti da Daniela Mariani Cerati, cui va il grazie immenso di tutti noi Soci e di tante altre persone.
Anche gli esponenti del Ministero della Salute – presenti alla conferenza in veste di rappresentanti dell’ente organizzatore – hanno assicurato che faranno riferimento all’ANGSA per ogni organismo consultivo che istituiranno al loro interno in riferimento ai temi dell’autismo.

In sintesi estrema, l’intervento di Marino – per il quale rimandiamo al testo integrale – chiarisce la nostra posizione associativa sulla necessità di una preparazione specifica per le politiche di tutela delle persone con autismo.
Ecco perché riteniamo sia doveroso riprenderci il ruolo di rappresentanti istituzionali per i temi dell’autismo, pur rimanendo a fianco di FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), supportandole altresì con forza sui temi generali della disabilità.

*Di FANTASIA (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) fanno parte ANGSA, Autismo Italia e Gruppo Asperger.

Trent’anni di amicizia e più di venti a collaborare, confrontarsi, discutere, rendono quasi impossibile, a chi scrive, usare troppe parole per ricordare Franco Bomprezzi, direttore responsabile di questa testata, mancato poche ore fa.

Cercando per un istante di uscire dal personale, è un colpo davvero duro, una grandissima perdita per il giornalismo “vero” e per il mondo di tutte le disabilità.
Qui di seguito diamo spazio a uno degli ultimi testi pubblicati da Franco nel suo blogFrancaMente del settimanale «Vita», intitolato semplicemente Liberi di volare e s critto in queste settimane di malattia. È un testo che più di mille parole “racconta Franco” nel migliore dei modi possibile. Grazie, Franco, è stato bello lavorare e ridere assieme. Mi manchi già moltissimo. (Stefano Borgato)

«Sì, c’è anche il numero del letto: 15. Un piccolo progresso dal letto 14 dell’Unità Spinale di Niguarda di Milano, da dove scrissi qualche anno fa piccole cronache di degenza e di umanità. Questa volta mi trovo al Centro Clinico NEMO, sempre al Niguarda. Ho scelto di ricoverarmi qui per capire bene che cosa stesse succedendo al mio organismo, che non sta funzionando a dovere, e non solo per le conseguenze di un’embolia polmonare. Avevo ragione, c’era altro, problemi per così dire di funzionamento nientemeno che del pancreas e del fegato. Lo hanno capito in poche ore di day-hospital e quindi non mi hanno lasciato andare a casa, ma sono stato accolto subito in questo reparto luminoso, caldo, dai colori pastello della speranza e della serenità: i colori del pesciolino Nemo. Perché qui c’è una rete che spinge verso l’alto, con affiatamento e competenze elevatissime.
Dicevo del numero del letto. In realtà la camera nella quale mi trovo ha un nome: Liberi di volare, e dentro è piena di fumetti che rappresentano aerei in volo, e persino sul pavimento sono tracciati aeroplanini color arancio.
È un centro specializzato nato dall’incrocio di tante volontà e di personaggi tenaci: Alberto Fontana, Mario Melazzini, Renato Pocaterra, come dire UILDM e Telethon, AISLA, Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale). Il tutto convergente nella Fondazione Serena, un modo concreto di coniugare ricerca e assistenza, e offrire un servizio di eccellenza a tante famiglie che non avevano fino a pochi anni fa un riferimento unico al quale rivolgersi con fiducia.
Ecco, è qui che sto combattendo una nuova battaglia per ritrovare salute e qualità della vita. Coccolato dalle OSS e dagli infermieri, curato con attenzione certosina dall’équipe medica, sento già i primi segni della riscossa. Ma sono anche giorni nei quali il pensiero è davvero libero di volare. Il pensiero di ciò che ho fatto sino ad ora, di ciò che vorrei continuare a fare a lungo, l’analisi serena dei progetti che mi spingono a guarire in fretta, perché c’è tanto da fare.
In un Paese nel quale sembra che nulla funzioni, ho trovato la conferma che non è vero, non c’è da disperarsi. Volevo per ora condividere con voi questa mia sensazione di serenità. Ne scriverò ancora.
Franco Bomprezzi».