Intervento (e risposta) del dottor Francesco Fera
Ricevo e pubblico volentieri un intervento del dottor Francesco Fera, che riprende il mio articolo "Rappresentativi se..."
Caro Gianfranco, mi sono preso qualche giorno perché avevo necessità di metabolizzare le tue sollecitazioni, che ti confesso ho trovato di grande stimolo, in gran parte condivisibili, in qualche passaggio da approfondire. Sono d'accordo: bisogna discutere su cose concrete e le linee guida dell'ISS sono un riferimento di valore tecnico e scientifico enorme, una risorsa inestimabile per difendersi da inganni e cialtronerie varie, un punto di riferimento per costruire anche il suo superamento, sempre che ve ne sia fondamento scientifico. Così come non posso non condividere la prospettiva proposta di una progettualità da condividere, di obiettivi da darsi sulla base di quanto nelle LG è contenuto.
Vengo, altrettanto rapidamente, alla seconda questione. È vero: imporre in una legge - il cui scopo finale probabilmente è quello di riconoscere delle elargizioni – l’obbligo per una associazione di essere in possesso di requisiti quali l'indipendenza, l'inclusività e la democrazia significa, burocratizzare un percorso di promozione di PRINCIPI e di crescita che si sottrae alle persone, alle famiglie ed alle associazioni stesse. Allora, perché non provare a sottrarsi a questa trappola inserendo e promuovendo tali principi, insieme ad altri, nei fondamenti e nella prospettiva politica del progetto da condividere, insieme alla rinuncia a qualsiasi forma di finanziamento pubblico che non sia fondato su concrete azioni in favore delle persone con DGS?
Risposta
Certamente la riflessione che ho proposto, scrivendo “Rappresentativi se…” è tutt’altro che conclusa, e anzi uno degli obiettivi più ambiziosi era, e rimane, proprio quello di allargare il confronto a soggetti che, come nel tuo caso, possono – non ho dubbi - arricchirlo.
Non sono sicuro, pur vivendo in questo strano Paese che è l’Italia, che il fine ultimo di una legge debba essere quello di garantire elargizioni. Mi sforzo di credere che sia ancora possibile sfuggire a questa logica perversa, privilegiando invece obiettivi e programmi più nobili.
Hai fatto bene a sottolineare la mia netta presa di distanza da iter meramente burocratici che, se solleticano forse gli appetiti di pseudo intellettuali, di ministri e sottosegretari, nonché di pigri e assonnati dirigenti di servizi sociali e sanitari, tutti e ciascuno privi di una pur minima formazione sull'autismo che consenta loro di essere altrettanto minimamente credibili, a me procurano grande fastidio. Non è, infatti, di questo balletto mediatico che posso parlare a mio figlio, a proposito di prospettive future, né possono farlo centinaia di migliaia di famiglie con figli autistici.
Non è casuale che io mi sia addirittura appellato a una categoria che farebbe inorridire gli pseudo intellettuali (e più che mai i politici) di cui sopra: il buonsenso! Dentro di me so perfettamente quanto sia difficile richiamarsi alla ragione e, tuttavia, mi auguro che – a fronte della lenta diaspora che porta ogni giorno alla creazione di associazioni dove (succede) il numero di cariche può superare quello dei soci - vi sia finalmente uno scatto di consapevolezza della deriva verso la quale, “orgogliosamente” marciamo.
Certo è che dei criteri vanno trovati in fretta, perché la fiera intorno a noi non porta da nessuna parte: ognuno, dalla propria bancarella, cerca di vendere solo il proprio prodotto e spesso lo fa attraverso una “pubblicità” occulta, discutibile, per non dire scorretta. L’orchestrina potrà anche in questo caso continuare a suonare, com’è avvenuto in passato a bordo di una nave, però… Però occorre essere coscienti che il rischio “Titanic” è reale e può trascinare con sé i destini dei nostri figli, che tutto meritano meno che pagare il prezzo del nostro settarismo.
Diverso è il discorso di una eventuale legge sull’autismo. Premesso che personalmente non ho mai attribuito ad essa un valore salvifico (l’ho ripetuto e scritto in una miriade di occasioni) qui, caro Franco, occorre essere chiari, molto chiari. Le raccomandazioni dell’ISS (e quelle della conferenza unificata Stato Regioni) hanno certamente un alto profilo scientifico e rappresentano un irrinunciabile punto di riferimento, ma non può stupirti se sommessamente ti ricordo che (purtroppo) non hanno alcuna forza cogente.
Allora chiedo: "E giusto creare un’opzione legislativa che ad esse si richiami, tale da imporle (più che suggerirle, a mo' di auspicio, come avviene oggi nella migliore delle ipotesi) al circo Barnum che governa l’autismo sul territorio? Io penso di si, così come penso che più che "suggerire" a un automobilista di non attraversare l'incrocio col rosso sia necessario "imporlo".
Una legge sull’autismo dovrebbe, insomma, dare certezze (o almeno qualche certezza in più) a famiglie già troppo disorientate e confuse. Esse devono essere messe in condizione di rivendicare, più che principi, DIRITTI, sanciti e riconosciuti.
Grazie davvero del tuo prezioso intervento.
