24 Marzo, fonte disabili.com, Francesca Martin

"Ho 40 anni, un corpo in declino ed un cuore pericolante che mi dipinge uno spietato timer sulla fronte ogni istante che passa. Eppure ho un'arma potentissima al mio fianco: un naturale, spontaneo, brillante sorriso"

Un corpo che cambia, una disabilità che arriva, una malattia (rara) alla quale si riesce con non poche difficoltà a dare un nome. Ma anche una vita che continua, col carburante del buonumore, con la spinta dell'ottimismo. E' quello che ci racconta Lila, "disabile solare" che ci fa riflettere su quanto l'approccio faccia la differenza, sempre.

Non ho mai raccontato la mia storia; probabilmente perché è appena iniziata, e non so in quale porto potrà approdare domani. Soffro della Sindrome di Ehlers Danlos (qui potete saperne di più http://www.aised.it), sottotipo classico con complicazioni vascolari, ma anche questa diagnosi è ancora in via di definizione.

Non è facile capire qualcosa nel silenzio roboante di una malattia rara persino per i medici che con impegno e spirito di sacrificio impiegano la loro vita per migliorare quella altrui.
Amavo l'avventura, il mare, le immersioni, il trekking: tenermi ferma? Un'impresa! Beh, l'oceano che ho davanti oggi è un po' più arduo da affrontare ed il salto nel blu fa un po' più paura.

16 Marzo, fonte Blog Invisibili - Corriere della Sera. Simonetta Morelli

«Politrauma facciale, ferite da morso ed ecchimosi varie». Questo è il referto medico di una bambina di 12 anni di Genova, aggredita non da un animale selvaggio ma da una ragazzina di 16.
A tal proposito non si può non condividere la sconcertata e dura analisi di Paolo Di Stefano apparsa sul Corriere della Sera, a proposito del bullismo scolastico ma non solo, che attraverso alcuni episodi particolarmente violenti torna in cima alla lista delle infamie registrate in cronaca.
Uno degli episodi recentissimi riguarda una ragazzina con disabilità che frequentava l’istituto alberghiero “G. Pastore” di Varallo, in provincia di Vercelli, una scuola particolarmente rinomata (qui l’articolo de La Stampa).

14 Marzo, fonte ilfattoquotidiano.it Toni Nocchetti (Presidente associazione 'Tutti a scuola onlus', medico)

I genitori di Roberto, uno splendido ragazzo di 17 anni, mi hanno chiesto di provare a raccontare come sta trascorrendo il tempo a scuola il loro figlio disabile. Di sicuro è più semplice far parlare (o scrivere) i protagonisti della scuola. La mail indirizzata dal dirigente scolastico del liceo artistico statale Santissimi Apostoli di Napoli al papà di Roberto vorremmo tanto che giungesse sulla scrivania e alla attenzione del ministro Giannini e del vice Faraone che sappiamo persona sensibile. Al Presidente Renzi mi permetto di fare osservare che la scuola della Costituzione o è di tutti o non è. Con grande evidenza, purtroppo, per gli studenti disabili questo non accade

12 Marzo, fonte superando.it  Rosa Mauro

ll mondo in generale, e Roma in particolare, non smetteranno mai di stupirmi. Preferirei che fosse in bene, purtroppo raramente è così…
Lavoro ormai da anni per una ONLUS, la MagicAmor, che opera in Repubblica Democratica del Congo, dove costruisce scuole, presìdi sanitari e sostiene studenti e persone disagiate. Seguendo la mia natura, e quindi non potendo recarmi fisicamente in Congo, aiuto a promuovere gli eventi e a cercare fondi. Per mia esperienza, infatti, è sempre meglio consegnare di persona le informazioni sulla nostra attività, anche perché non sempre – e mi rivolgo a fondazioni ed enti privati – i destinatari sono così corretti da confermare di avere ricevuto il materiale.
Premesso questo, alcuni giorni fa mi sono armata di santa pazienza e sono partita di mattina – con lettere e pochi spiccioli per il pranzo, nonché con mio nipote e collaboratore – decisa a contattare alcune fondazioni romane che si occupano di sanità.
Non mi è passato neppure per la mente che mi potesse accadere quel che invece è successo dopo; avevo infatti pensato al traffico, all’esigenza di avere con me materiale informativo chiaro e coinciso, a portarmi appresso la carrozzina facendo incavolare il mio scooter elettrico Lone, che adora scorrazzare per Roma, ma all’accessibilità proprio non aveva pensato. Perché? Perché magari sarò un’ingenua, ma le fondazioni sono enti benèfici aperti al pubblico e queste, in particolare, si occupavano del settore sanitario, disabili e malati compresi. Come facevo, quindi, a immaginare?