Risposta alla Direzione Generale del ministero della Salute

di Gianfranco Vitale *

Ho letto con interesse e attenzione la nota proveniente dalla Direzione Generale del Ministero della Salute, scritta - come si legge nella premessa - su sollecitazione della Presidenza del Consiglio dei ministri e dell'Ufficio di Gabinetto dello stesso ministero. La nota (visualizzabile cliccando qui) è in risposta al mio documento, inviato tra gli Altri, in occasione dello scorso 2 Aprile, giornata mondiale dell'autismo, al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e a Sua Santità Papa Francesco.

Quello della D. G., lo dico subito con grande franchezza, è un intervento che ha destato in me forti perplessità e, a tratti, contrarietà. La ragione principale risiede nel fatto che, fondamentalmente, si riduce a un lungo elenco di disposizioni, legislative e non, della cui esistenza  tutti sapevamo, ben prima che io rivolgessi il mio appello alle istituzioni. Prendo atto, come temevo, non solo che non ci sono sostanziali elementi di novità, in risposta a quei bisogni specifici delle Persone autistiche che ho cercato di presentare e articolare nel mio documento, ma che in questo modo si mantengono, e forse si consolidano, alcune deprecabili prassi che fanno sì che molte delle disposizioni esistenti o non sono CONCRETAMENTE applicate o, quando lo sono, ciò avviene in modo TUTTALTRO che uniforme nelle diverse aree del Paese.

Nessuno dubita, io per primo, che il sistema welfare italiano poggi (spesso) su norme bellissime, tali da farne addirittura un modello per tanti altri Stati. Il giudizio muta, però (e muta sensibilmente), se a queste disposizioni si guarda non già sotto il profilo, come dire? estetico bensì sotto quello, a giudizio di chi scrive ben più importante, della loro reale applicazione: in altre parole delle ricadute e dei benefici che ai genitori, e ai loro figli, derivano, degli effetti che è possibile... cogliere, toccare con mano ogni giorno, tutti i giorni.

Non manco mai, negli articoli che scrivo o all'interno dei dibattiti a cui partecipo, di sottolineare l'importanza, nell'approccio all'autismo, del riferimento alle sole direttive provenienti dalla comunità scientifica internazionale e nazionale. Da questo punto di vista ricordare, come fa la nota ministeriale, l'esistenza della Linea Guida 21 dell'ISS è, come dire? un'affermazione abbastanza scontata e  pleonastica: lo dico con grande rispetto, ma tant’è... Forse valeva la pena concentrarsi su un aspetto che, viceversa, non manco mai di evidenziare nei miei interventi: nel titolo del documento dell'ISS si legge infatti di "Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti"... Non c'è traccia, come si vede, della parola ADULTI! Significa qualcosa?

La Direzione Generale cita poi, nella sua nota, le "Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico", approvate - sotto forma di Accordo - in sede di Conferenza Unificata Stato Regioni del 22 Novembre 2012. 
Con grande professione di ottimismo si afferma che esse sono operative in molte regioni... Non so da quale fonte il ministero della Salute abbia attinto questa convinzione... La verità è che se è giusto dire che molte regioni hanno ratificato l'accordo suddetto (compreso il Piemonte in cui vivo) per "completezza di informazione" andrebbe anche aggiunto che esso, quasi sempre e quasi ovunque, non è stato applicato compiutamente (per mancanza di risorse?, Per mancanza di volontà politica?).

Mi permetto, inoltre, sommessamente, di segnalare che quel "molte" regioni, di cui scrive la Direzione Generale del ministero della Salute, dovrebbe - al più presto - diventare "tutte" le regioni, per evitare sacche di discriminazione ed emarginazione oggi più diffuse di quanto si pensi, e per tale ragione ancor più intollerabili e odiose, tenuto conto che l'autismo non fa sconti di natura territoriale!

Chiedo: si è pensato ad un monitoraggio, da parte del ministero della Sanità, circa l'applicazione delle linee guida e delle linee di indirizzo nelle regioni? Come si valuta la proposta, che avanzo ufficialmente in questa sede, di istruire un percorso per un Progetto Obiettivo Autismo nel prossimo PSN (Piano Sanitario Nazionale)? A queste domande, io penso, è necessario rispondere con chiarezza e tempestività,  se si vogliono sciogliere alcuni nodi destinati, in caso contrario, ad aggrovigliarsi irrimediabilmente.

Un altro paragrafo interessante della nota D. G. è quello che richiama il protocollo d'intesa sottoscritto tra il ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca e quello della Salute "Per la tutela del diritto alla salute, allo studio e all'inclusione", firmato il 2 Aprile 2015. Di esso credo sia rimasto solo il ricordo di una foto sbiadita dei due ministri, Giannini e Lorenzin, riprese all’atto della firma. Sono poi successe, come sappiamo, alcune "cosucce"... Per esempio: centinaia di migliaia di insegnanti e operatori scolastici sono scesi in piazza, compresi moltissimi docenti di sostegno, per contestare i contenuti della cosiddetta "Buona Scuola", che tanto "buona", checchè ne pensi qualcuno, non deve essere apparsa a tanti, se è vero che è riuscita nel miracolo di mettere d'accordo tutte le sigle sindacali dopo anni di divisioni e lacerazioni! Vedremo e valuteremo nei prossimi mesi se, e quanto, il Protocollo di cui sopra troverà applicazione: al momento non si possiedono dati ma intenzioni!

Qui mi fermo, non senza ricordare che potrei a mia volta segnalare tante altre disposizioni esistenti in materia. Peccato, ripeto, che, salvo lodevoli eccezioni, molte tra esse siano rimaste lettera morta...

Leggevo, in queste ore, che il Presidente della XII Commissione (Affari Sociali) di Montecitorio, Pierpaolo Vargiu, a proposito del ddl sull'autismo, tuttora in discussione, ha dichiarato: "È una legge che, in attesa di risorse adeguate di governo e regioni, mette nero su bianco le esigenze di chi soffre i problemi dell'autismo..." Direi che in "quell'attesa di..." si racchiude un po' tutta la complessa realtà dell'autismo e forse non avrei potuto usufruire di un assist migliore per concludere questo mio intervento!

Non mi rimane che ringraziare la Direzione Generale del ministero della Salute per il suo contributo, tutt'altro che scontato (essendo io "solo" un genitore, peraltro non abituato a presentarsi con il cappello in mano!) e da sottovalutare. Spero non manchino occasioni per arrivare alla definizione di un documento ufficiale, emanato dalla massima struttura tecnica istituzionale italiana in materia di politiche sanitarie, sulla base del quale chiedere a tutti gli interlocutori ed attori in gioco, istituzionali e non, nazionali, regionali e locali, di individuare e concretizzare - finalmente - nuovi percorsi e strumenti, capaci di implementare il sistema di sostegno e promozione dei diritti di cittadinanza delle persone con DSA e delle loro famiglie, anche se non va dimenticato che il problema non è solo di politica sanitaria ma anche di formazione e politiche sociali.

Una nuova legge deve innanzitutto essere capace di investire su nuove esigibilità, fondandosi su quei principi di uguaglianza e solidarietà presenti nella nostra Costituzione.

* Ringrazio portale-autismo.it (clicca qui) e superando.it (clicca qui) per il sostegno dato a questo articolo, attraverso la pubblicazione nei loro importanti spazi. Ringrazio le tante pagine facebook che hanno fatto altrettanto [G. V.]