Diritti garantiti, dappertutto!

Ricevo e pubblico volentieri

21 Maggio, Rosa Mauro

Riprendo l’intervento di Carlo Hanau su superando.it. E’ davvero utile venire a conoscenza delle realtà virtuose che esistono in Italia sul terreno dell’autismo… Come è stato sottolineato, noi genitori, non iscritti ad una associazione, non sempre abbiamo modo di saperlo… Si è chiesto, dottor  Hanau, se sarebbe utile rendere l’opera di diffusione più capillare?

Mi permetto qui di evidenziare che non trovo corretto continuare a sottolineare l’appartenenza o meno alla sua associazione, l’essere o non essere membro attivo della stessa. Dico questo perché ANGSA dovrebbe (deve) tutelare tutti, non solo i suoi membri, attivi o meno che siano. Ne consegue che il fatto che io ne faccia o meno parte dovrebbe essere ininfluente ai fini del lavoro dell’associazione: essa dovrebbe adoperarsi, di fatto, per la tutela dei diritti dei soggetti con autismo e delle loro famiglie, indipendentemente se ne sono noti i nomi attraverso una tessera o altro.

Probabilmente una campagna di informazione meno autoreferenziale potrebbe far conoscere la realtà anche a chi magari non ne è al corrente. Il fatto che di leggi e proposte sia scritto sull’organo che arriva solo agli iscritti implica che tale informazione non sia veicolata come dovrebbe. Non è un rimprovero ma un suggerimento…

Aggiungo un secondo elemento di riflessione: non sempre si può conoscere il motivo per cui si fa o meno parte di una associazione e perché si combatte, talvolta, in una maniera piuttosto che in un’altra. Non avendo nulla da nascondere, porto qui le mie motivazioni…

Sono affetta da due disabilità, una di tipo motorio e una di tipo sensoriale… In pratica, sono cieca parziale e mi muovo con lo scooter, ma grazie al mio peggioramento visivo attuale sono molto limitata nei miei spostamenti: da sola, con il buono taxi… o con chi può accompagnarmi. Per queste “modeste” ragioni la mia lotta deve per forza avvenire attraverso la scrittura, che eseguo con la sintesi vocale.

Di sicuro gli altri genitori, molti o pochi che siano, che non fanno parte di ANGSA o non ne sono parte attiva, hanno a loro volta altre motivazioni. Io non comprendo il motivo per cui frapporre una distanza… Come ripeto, la tutela che ANGSA, e tutte le altre associazioni, deve fornire, è per tutti (o tale dovrebbe essere).

Una terza riflessione mi salta alla mente, sollecitata anche dalla risposta che a questa sua lettera ha scritto Gianfranco Vitale sul suo sito http://www.gfrvitale.altervista.org/index.php/autismo-in/20-autismo/439-non-mancano-le-iniziative-per-l-autismo-in-eta-adulta.

Il dottor Hanau ha citato leggi che già ci sono, ma ha poi sottolineato che non sono attuate… Mi chiedo: a cosa serve una legge se non è attuata? E chi deve controllare che sia fatto?

Sono state indicate realtà virtuose, e ne ho contate tre: le regioni sono molte di più. Che ne è di quelle non virtuose e perché mai non dovremmo, anche noi non iscritti ad ANGSA, continuare a denunciarle per poter ottenere che si adeguino a Rimini, alle Marche o a Milano?

Nostro compito è, insieme ad Angsa, vigilare perché la realtà non sia determinata da dove una persona con autismo si trova a vivere. Se a Montefiascone e a Viterbo non c’è un centro per l’autismo, dire che ci si deve trasferire a Rimini non risolve il problema. E il fatto che noi genitori sottolineiamo queste carenze, dovrebbe essere vissuto da un’associazione come un aiuto tendente ad evidenziare le criticità e spingere a intervenire, non sicuramente come un motivo di rimprovero…

Sottovalutare la situazione critica che è già presente e colpisce una, due o mille famiglie in Italia, non è possibile. Le promesse dei politici le conosciamo tutti, e non basta sedersi ad un tavolo per essere rassicurati e per rassicurare. E’ necessario che la mia amica a Montefiascone mi dica: “Guarda che ora a Viterbo hanno un centro; guarda che ora a Crotone chi ha l’autismo viene diagnosticato correttamente, perché se la regione Calabria non è sovrana lo sono i suoi abitanti”!

Affermare che le regioni sono sovrane in leggi che devono tutelare le classi deboli, e non battersi ogni minuto, ogni secondo, affinché questo cambi, è nascondere la testa sotto un cumulo di sabbia.

Indicare un cammino ancora da svolgere non è disconoscere ciò che è stato fatto, ma pianificare ciò che c’è ancora da fare. E anche Carlo Hanau, come di sicuro Fish, e Fand, non ignorano che da fare c’è ancora molto.

Fin quando i buoni risultati saranno a Rimini ma non a Roma, fin quando le buone prassi saranno a MIlano, ma non, che so, a Treviso o anche qui, il lavoro non è finito e si può gioire solo a metà.

Un ultimo appunto è proprio riferito al mio… “appunto” sull’ospedale. Evidentemente non mi sono spiegata. So bene che alcuni ospedali attuano buone prassi, magari a MIlano, come cita Carlo Hanau.

Ma non ci si ammala solo a Milano: ecco perché io indico lo strumento delle leggi. Certo serve che chi deve seguirle sia informato e disponibile… Ma senza le leggi chi non ha sensibilità ha un’arma in più, può discriminare o traumatizzare un ragazzo o la sua famiglia. E noi sappiamo bene cosa significhi un trauma su un ragazzo fragile e su famiglie come le nostre.

Parlo di Milano e porto la mia esperienza personale: mi sono recata all’istituto Besta per i miei problemi neurologici e loro mi hanno proposto il ricovero.

Ho fatto presente di avere un figlio con autismo, aggiungendo che non mi era possibile assentarmi per una settimana o addirittura due, lasciando il figlio da solo. Vuole sapere, dottor Hanau, cosa mi hanno risposto? Che loro non ci possono fare nulla e che gli esami che avrebbero dovuto farmi non potevano essere eseguiti in day hospital… Perché? Questione di soldi, naturalmente…

E mio figlio e la sua incapacità di gestione in caso di ricovero? Non era un problema loro. Evidentemente non è un problema di nessuno, perché la stessa difficoltà l’avrei in un eventuale ricovero a Roma…

E se il mio ricovero fosse imprescindibile? Avrei io qualcuno cui rivolgermi, per aiuto e sostegno al resto della mia famiglia, dovunque io viva?

Ora mi domando: lo facciamo diventare un problema per qualcuno o citiamo una legge che, in questo caso, nemmeno esiste?

Non c’è solo il dopo di noi. E’ il durante che preoccupa. Non mi stancherò di ripeterlo: vanno assunti impegni concreti atti a risolvere le situazioni lì dove sono i problemi, non dove non lo sono. Anche con mezzi drastici, persino diventando un po’ maleducati quando ci si trova seduti al tavolo di chi conta. Rovesciare quel tavolo a volte serve, come serve ricordarsi che dietro ogni numero ci sono delle persone che hanno bisogno di sentirsi cittadini con pari doveri si, ma anche con pari diritti di vedere - se stessi e i propri figli - inseriti in una vita lunga, soddisfacente e rispettosa delle loro esigenze. A Rimini, A Milano, a Vicenza, dovunque in Italia.

Finisco: è proprio sicuro, dottor Hanau, che dove ci sono sulla carta le buone prassi queste ultime siano “buone” davvero?

Qui a Roma ci sono le vacanze estive per i ragazzi svantaggiati, ma quanto tempo abbiamo per conoscere l’operatore e quanto tempo ha nostro figlio per abituarsi a lui?

Lo dico io: il tempo di una riunione, circa un mese prima della partenza, perché - secondo gli enti preposti - non ci sono soldi per farne altre. Il rapporto uno a uno? Non garantito, nemmeno nei casi come mio figlio, di pluriminorazione.

Secondo le mere cifre noi di Roma siamo fortunati perché questi soggiorni si fanno. Ma come vede, bisogna andare oltre le cifre che ci vengono somministrate, e andare a vedere cosa si nasconde dietro.

                                                                                                                                                       R. M.