da Rosa Mauro: lettera a Stefania Stellino

Alcuni giorni fa, su superando.it, è stato pubblicato un articolo di Stefania Stellino (presidente di Angsa Lazio), in risposta a un intervento molto articolato di Rosa Mauro (vedi). L'articolo della Stellino (visualizzabile cliccando qui), chissà se anche per il traino offerto dal titolo "Al centro, quel giorno sono state le Persone con autismo", è stato successivamente rilanciato in rete da molte pagine Facebook di Angsa provinciali e regionali, diventando sostanzialmente una sorta di catalizzatore attorno al quale il "marchio" dell'associazione (peraltro la stessa a cui sono iscritto), e l'orgogliosa difesa delle sue iniziative collegate al 2 Aprile, sono sembrate le uniche vere esigenza da sottolineare, al di là di ogni considerazione di merito.

Personalmente non aggiungo altro... Dico solo che per valutare un articolo, in questo caso quello di Rosa Mauro, è importante - com'è ovvio - leggerne"tutto" il contenuto e non fermarsi ai dettagli, tanto più a quelli poco significativi. E' quello che è avvenuto? Me lo chiedo, e lo chiedo, nel timore che un certo "orgoglio di appartenenza" finisca per soffocare non dico ogni critica ma persino ogni dubbio che legittimamente può essere mosso dall'esterno. E' cosa di cui certamente non si avverte il bisogno...

Rosa Mauro mi ha inviato, via email, una lettera scritta alla presidente di Angsa Lazio. La pubblico in anteprima, per gentile concessione dell'Autrice.

[G. V.]

 

Gentile signora Stefania Stellino,                  

non le nascondo che il primo moto, nel leggere il suo commento alla mia riflessione, è stato di stupore.

L'articolo di Superando è stato infatti letto e commentato in molti dei miei gruppi di lettura, senza che venisse colto l'aspetto negativo che lei ha sottolineato.

E' infatti chiaro che la mia riflessione NON sosteneva affatto, come afferma lei, che la visita al presidente Mattarella fosse sbagliata e, men che meno, che io la considerassi in qualche modo una svalutazione delle persone con autismo. Cosa che infatti non risulta in alcun punto del mio scritto.

La sua crtica, mi scusi, risulta del tutto decontestualizzata; quella della battuta sul vostro incontro con il presidente Mattarella è solo una minima parte, e nemmeno la più significativa, di ciò che ho scritto.

Se avesse letto attentamente il mio articolo, che giudica condivisibile… pur concentrandosi purtroppo solo su un punto, si sarebbe accorta che esso presentava una serie di domande che, risultano ancora senza risposta.

Chiedevo infatti:                                   

1)    Quale impegno è stato preso, durante la giornata del 2 Aprile, nei confronti dei disabili autistici adulti?

2)    Quale impegno è stato sottoscritto a proposito della valutazione delle competenze per il recupero sociale e lavorativo della persona con autismo in età adulta, cioè dai diciotto anni in poi?

Purtroppo io all'incontro con Mattarella non c'ero, e di certo non ho assistito all'emozionante momento che mi ha descritto; tuttavia lei mi insegna, come madre di due autistici, che la vita dei nostri figli si svolge quotidianamente e le eccezioni, sia pur belle, finiscono.

Quindi trovo particolarmente grave che, nonostante la prestigiosa rappresentanza istituzionale, un vero e proprio impegno, come si deduce non solo dalle sue parole ma anche dal protocollo firmato dalle due ministre, non sia stato per niente preso e… di conseguenza io e mio figlio, come tanti, ci troviamo ancora privi di un futuro, senza o durante me, degno di essere chiamato tale.

E' questo che, se legge bene, troverà nella mia riflessione, di cui tanto l'ha colpita una sola frase. Io signora, non posso battermi solo per me stessa, né posso gioire più di tanto solo per il fatto che chi come lei, e pochi altri, va ad un incontro con il Capo dello Stato.

Io devo chiedere rispetto e norme sicure anche per la mamma di un piccolo paesino del Molise, della Campania e anche del Lazio, dove nulla c'è per l'autismo: né leggi né possibilità. Luoghi dove molti ragazzi sono spesso strappati dal contesto famigliare se vogliono usufruire di un minimo di assistenza. Questo, ne converrà, non è accettabile.

E' per il futuro di tutte le persone con autismo che si lavora ed è questo che va chiesto a Mattarella e agli altri rappresentanti della politica, non solo sorrisi e battute.

Ci vogliono leggi, signora, leggi serie che tutelano noi e i nostri figli; leggi che sostengano laboratori lavorativi stabili, leggi che permettano ai nostri figli di potersi considerare cittadini attivi della società. E servono in tutta Italia, non solo in poche regioni virtuose….

Se anch’io andassi ad ascoltare il bellissimo (ne sono certa) discorso di una mamma come me, questo non cambierebbe la realtà di mio figlio che, compiuti diciotto anni, rischia addirittura di essere scagliato nel mare magnum dei disturbi psicotici, dal momento che la diagnosi di persona con autismo in età adulta non è prevista.

Bisogna per forza di cose essere pratici e pretendere questo dai nostri rappresentanti. Ecco il senso della mia contestazione, e non certo, come lei ha pensato, una sminuizione della vostra giornata e del vostro impegno.

I nostri rappresentanti devono trattare i nostri figli come persone e come cittadini. Questa è una realtà obiettiva, priva di quel contorno emotivo che in una società civile deve essere sostituito con l'impegno verso una valutazione non discriminatoria di tutti i membri di essa.

In parole povere, io voglio che Mattarella sorrida a mio figlio, ma anche che chiami Renzi al colle e gli dica che usare un ISEE, che consideri l'invalidità alla sorta di un reddito, è immorale!

E che glielo dica non perché mio figlio gli sta simpatico, perché gli ha donato un manufatto o perché ha assistito a un discorso, ma perché è giusto!

Se non ci battiamo per questo, per i nostri figli tutto sarà sempre collegato ad una serie di felici coincidenze annuali, ad una emozione che siamo riusciti a suscitare… Viceversa serve qualcosa che abbia a che fare con quella durabilità legislativa che, sola, può garantire percorsi stabili nel tempo, e quindi un futuro che non può essere minacciato da un cambio di governo o di politica sociale.

Ora che siamo entrate in contatto, cosa che mi fa molto felice, il mio augurio è che lei legga l'articolo precedente e questo mio nell'ottica di qualcuno che vuole aiutare, e non certo sminuire, il suo lavoro.

MI piacerebbe che lei prendesse spunto da ciò che domando, per poter portare anche la mia voce al di là delle pagine di Superando, nel mondo dove lei, di certo per suo merito, come presidentessa di ANGSA Lazio, può entrare e io no.

Non tutti abbiamo il carattere, ma anche la possibilità, di recarci in certi posti, ma è proprio per questo che si prende carta e penna e si scrive, sperando di non essere fraintesi nell'intento.

Non stiamo combattendo su fronti opposti, signora, e non sono io il nemico che lei deve combattere… Io sono solo una di quelle persone che vogliono vedere le cose nero su bianco, perché quando una legge è scritta cambiarla non è poi così facile, mentre le parole, purtroppo, le porta via il vento.

Un ultimo appunto è al tono troppo colloquiale da lei attribuito a GIanfranco Vitale. Noi abbiamo il dovere di farci comprendere dal maggior numero di persone possibile, e quindi ben venga un tono colloquiale che possa permettere a tutti di comprendere cosa stiamo facendo e perché.

I nostri figli vivranno in un mondo grande che, per rispettarli, deve necessariamente conoscerli, e questo mondo non è solo il 2 Aprile, ma tutti i giorni, tutti i mesi, tutti gli anni.

Ah, un'ultima, amara, riflessione. L'ultima parte del mio pezzo riguardava il ragazzo che urlava. Sono davvero dispiaciuta che lei non l'abbia citata… Credo che le rappresentanze servano anche, e sopratutto, a far sì che una cosa simile, in un ospedale italiano, non accada.

Con tutta la mia stima, sperando di avere chiarito i suoi dubbi.

                                                                                                                                                        R. Mauro