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MANUELA

Scritto da Super User. Postato in Storie di Invisibili

tpi.it

Mia figlia, 7 anni, è autistica e non parla: così ho scoperto che aveva il Coronavirus”

 

Maria e la sua mamma Manuela

 

“Si è presentato un problema nel problema”. Così Manuela Bonacina, mamma di Maria, una bambina autistica di 7 anni risultata positiva al Coronavirus ricoverata all’ospedale Civile di Brescia.

Una famiglia travolta dall’epidemia “perché Maria è solo l’ultima della famiglia ad essersi ammalata. Prima è stata la volta dell’altra mia figlia Aurora, 5 anni, poi di mio marito Alberto che è stato dimesso da una settimana dopo un ricovero di 15 giorni per una polmonite bilaterale interstiziale. Mentre era ricoverato lui mi sono ammalata io. Febbre che per fortuna si è risolta in qualche giorno. E infine è morto mio suocero, positivo al tampone”.
 
Manuela e Maria sono di Sabbio Chiese, un piccolo comune di circa 4mila abitanti in provincia di Brescia, il cuore dell’epidemia in Italia. Lo spavento più grande per Manuela è arrivato quando si è ammalata Maria. “Sì perché Maria per via del suo autismo non può dirmi dove le fa male, non parla e non indica. Maria non capisce quando i medici le ascoltano i polmoni e le chiedono di fare dei bei respironi. Maria non apre la bocca e non capisce che vogliono che apra la bocca solo per controllarle la gola la lingua e le mucose”, racconta.
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SARA

Scritto da Super User. Postato in Storie di Invisibili

corriere.it

«Cosa dovrei fare? Legarlo ad una sedia?»: bastano poche parole che le sfuggono di bocca per capire che Sara Anzellotti, 42 anni, mamma di tre figli, di cui uno autistico, è un mix micidiale di rabbia, delusione, stanchezza. Dal 23 febbraio è chiusa in casa, a Rubbiate, in provincia di Lecco, con la sua famiglia. Il marito, che lavora nell’edilizia, è in vacanza forzata, la figlia 17enne si barcamena tra le lezioni di didattica a distanza e le difficoltà dell’adolescenza, la piccolina di 7 anni cerca attenzione, vorrebbe vedere gli altri bambini, e Leo, il suo adorato Leo, otto anni, è «abbandonato».

In che senso, Sara?
«Che si sono dimenticati tutti di noi. In ogni decreto, in ogni conferenza stampa, in ogni provvedimento, si parla di estetiste, parrucchieri, attività manifatturiere, gestori di palestre, fabbriche, uffici...ma noi non esistiamo. Eppure per noi la scuola è vita. Senza la terapia mio figlio diventa ingestibile, e come il mio molti altri: rappresento un centinaio di famiglie di un’associazione, Movimento genitori Lombardia, che invano sta cercando di far sentire la voce dei disabili».

Qual è il momento peggiore della sua giornata, Sara?

«Quando mio figlio ha le crisi, e distruggerebbe tutto. Siamo stati, diciamo così, fortunati, non è un bambino violento, anzi, è dolcissimo e molto socievole, ma ovviamente ha le sue difficoltà. E anche una malattia intestinale rara che gli comporta gravi coliche. Dobbiamo seguirlo 24 ore su 24».

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“Sono tutte storie”: la solitudine invisibile della disabilità emotiva

Scritto da Super User. Postato in Storie di Invisibili

Ho avvertito l'impellenza di questo scritto dopo un recente articolo che parlava di "disabilità invisibile". Speravo di trovarne alcuni concetti già leggendo quell'articolo, ma verteva piuttosto sulle disabilità fisiche meno evidenti ed ottimamente gestite. Ci sono disabilità che vengono trattate molto sporadicamente anche nei siti dedicati alla sensibilizzazione. Perché per molti, forse ancora di più per chi quotidianamente ha lotte fisiche e motorie da affrontare, "quelle sono tutte storie". Chi ha perso un arto, chi non ha mai camminato, può spietatamente sentenziare che chi invece ha disturbi della personalità, sia qualcuno che se solo volesse risolverebbe tutto schioccando le dita.

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ELISA

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milano.fanpage.it/mia-figlia-elisa-disabile-gravissima-e-senza-assistenza-la-denuncia-dei-genitori-rimasti-soli/

 "Mia figlia si chiama Elisa, ha 4 anni e mezzo ed è gravemente disabile. Ha una tetraparesi spastica dovuta a un'anossia che ha provocato gravi danni a entrambi gli emisferi cerebrali. Non parla. Non si muove, non cammina, non mangia. Riesce a muovere solo una mano, che però non controlla. Non può svolgere nessun tipo di attività quotidiana in autonomia. Ha gravi problemi di salute tra cui crisi respiratorie ed epilettiche, improvvisi innalzamenti e abbassamenti della temperatura del corpo. Il suo corpo è fragilissimo e, se dovesse contrarre il virus, difficilmente potrebbe sopravvivere". Mariella Meli, mamma di una bimba disabile che ha bisogno di assistenza a tempo pieno, racconta a Fanpage.it il dramma che la sua famiglia, e tanti altri nuclei con bambini con disabilità, stanno vivendo dall'inizio dell'emergenza coronavirus.

Bimbi disabili gravissimi, il dramma dei genitori lavoratori

Siamo due genitori lavoratori, io sono un'assistente e mio marito un informatico. Da quando ci sono stati i primi casi ufficiali di covid siamo rimasti a casa tutti e due, perché con una bambina come la nostra non si può prendere nessun rischio", racconta Mariella. In caso di malattia, anche solo portare sua figlia in ospedale sarebbe un rischio enorme. "E la saturazione degli ospedali nel mese di marzo ci ha fatto ben capire che Elisa sarebbe stata la malata con meno possibilità di salvarsi. Avrebbe avuto meno chance degli altri".

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