Una famiglia travolta dall’epidemia “perché Maria è solo l’ultima della famiglia ad essersi ammalata. Prima è stata la volta dell’altra mia figlia Aurora, 5 anni, poi di mio marito Alberto che è stato dimesso da una settimana dopo un ricovero di 15 giorni per una polmonite bilaterale interstiziale. Mentre era ricoverato lui mi sono ammalata io. Febbre che per fortuna si è risolta in qualche giorno. E infine è morto mio suocero, positivo al tampone”.
MANUELA
Mia figlia, 7 anni, è autistica e non parla: così ho scoperto che aveva il Coronavirus”
Maria e la sua mamma Manuela
“Si è presentato un problema nel problema”. Così Manuela Bonacina, mamma di Maria, una bambina autistica di 7 anni risultata positiva al Coronavirus ricoverata all’ospedale Civile di Brescia.
Manuela e Maria sono di Sabbio Chiese, un piccolo comune di circa 4mila abitanti in provincia di Brescia, il cuore dell’epidemia in Italia. Lo spavento più grande per Manuela è arrivato quando si è ammalata Maria. “Sì perché Maria per via del suo autismo non può dirmi dove le fa male, non parla e non indica. Maria non capisce quando i medici le ascoltano i polmoni e le chiedono di fare dei bei respironi. Maria non apre la bocca e non capisce che vogliono che apra la bocca solo per controllarle la gola la lingua e le mucose”, racconta.
Manuela ha fatto fatica a capire che la sua bambina stesse male. “E’ un problema di tanti bambini autistici che non parlano. Quelli non verbali. Lei è una bambina che non riesce a parlare e ad esprimersi per questo ritardo cognitivo importante. La mia paura era che potesse avere qualsiasi cosa, poteva essere il Covid, ma poteva anche essere dell’altro. Si è presentato un problema nel problema. Perché diagnosticare ai bambini autisti una malattia è una difficoltà. Fortuna che esistono gli esami diagnostici perché se ci dovessimo basare su quello che ci comunicano avremmo dei grossi problemi”.
“Il problema di Maria che è autistica è che oltre alla febbre non aveva altri sintomi. E’ per quello che poteva essere qualsiasi cosa. Non aveva nemmeno la tosse, che oggi è il primo campanello di allarme per il Coronavirus. Aveva la febbre che andava su alta ma non aveva altri sintomi e non presentava difficoltà respiratorie”. Spaventata mamma Manuela si è decisa a chiamare i soccorsi: “A quel punto abbiamo deciso di chiamare il 112 e sono arrivati subito a casa. Al Pronto Soccorso le hanno fatto il tampone che è risultato positivo e a quel punto l’hanno ricoverata”. La piccola è rimasta all’ospedale Civile di Brescia con la sua mamma accanto per quasi due settimane in una stanza isolata.
Manuela ci racconta che per questo disturbo dello spettro dell’autismo “la bambina fa fatica a tenere la mascherina. Il suo disturbo – spiega la mamma – non le permette di tenere degli atteggiamenti che magari un altro bambino avrebbe”.
“Maria riesce a comunicare soltanto le esigenze più immediate come la fame. Riesce a pronunciare una sillaba e si porta una mano alla bocca per chiedere qualcosa, in genere questo qualcosa è o mangiare o bere. Ultimamente lo usa anche per quando vuole un gioco. Con gli educatori della cooperativa stiamo cercando di utilizzare un metodo alternativo che è la comunicazione attraverso le Pecs (una forma di comunicazione per scambio di immagini) che sono delle figure semplici come il pane, l’acqua o il suo giocattolo preferito incollate in questo quaderno a strappo che la bambina consulta. Lei deve strappare la sua esigenza di quel momento. Al momento le esigenze che riesce a comunicare sono ancora poche, si spera che con il lavoro degli educatori ne acquisisca di altre”, ci spiega Manuela.
In questo periodo di quarantena forzata per molte famiglie che hanno figli autistici le lunghe giornate in casa possono essere più difficili da gestire. Inoltre, per i bambini autistici sono molto importanti i riferimenti. “E’ più di un mese che Maria non ha dei riferimenti come la scuola, e stare chiusi dentro in casa non aiuta”, spiega Manuela. Maria è seguita anche da una cooperativa di operatori specializzati che si occupano della sua educazione tenendo conto del suo disturbo. Ma Manuela si reputa una mamma fortunata. “Maria ha un dono, nel senso che pur avendo una disabilità grave, perché il suo autismo è grave, non è una bambina che dà problemi dal punto di vista dell’agitazione. E’ comunque una bambina irrequieta, non riesce a stare molto ferma. Ha il suo modo di fare e va lasciata un po’ libera, ma non mi ha mai dato problemi. Purtroppo in altri bambini questo disturbo può creare disagi. Maria, invece, è una bambina contenibile. Ecco, al massimo crea qualche problema quando non dorme perché soffre di insonnia e devi stare sveglia anche 5 ore. Chiaramente anche lei qualche grido lo fa, ma perché comunque è il suo modo di essere e si deve sfogare in qualche modo”.
Ora Maria per fortuna sta bene è stata dimessa e ora si trova a casa, deve seguire una cura per 10 giorni e poi dovrà fare un controllo a metà maggio. Manuela, da mamma, ora si sente più sollevata ma non dimentica quei momenti in cui si è ammalata Maria che per via dell’autismo non riusciva a comunicare il male che sentiva. “Ho avuto dei momenti di panico. Per tutto quello che è successo. E’ stata una prova difficilissima. Lei si immagini, eravamo chiusi in casa, non poteva entrare nessuno alla fine tranne che per portarci le medicine alla porta o un po’ di spesa. E’ arrivato il ricovero di mio marito poi è salita anche a me la febbre, ho due bambine di cui una autistica. Quando si è ammalata Maria il panico è salito anche perché di questo virus si conosce ancora ben poco, da quello che ho capito dipende da come ti prende, da che fisico hai. Se hai le difese immunitarie alte hai forse più possibilità di cavartela. E’ ancora tutto un punto di domanda”.