SARA
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«Cosa dovrei fare? Legarlo ad una sedia?»: bastano poche parole che le sfuggono di bocca per capire che Sara Anzellotti, 42 anni, mamma di tre figli, di cui uno autistico, è un mix micidiale di rabbia, delusione, stanchezza. Dal 23 febbraio è chiusa in casa, a Rubbiate, in provincia di Lecco, con la sua famiglia. Il marito, che lavora nell’edilizia, è in vacanza forzata, la figlia 17enne si barcamena tra le lezioni di didattica a distanza e le difficoltà dell’adolescenza, la piccolina di 7 anni cerca attenzione, vorrebbe vedere gli altri bambini, e Leo, il suo adorato Leo, otto anni, è «abbandonato».
In che senso, Sara?
«Che si sono dimenticati tutti di noi. In ogni decreto, in ogni conferenza stampa, in ogni provvedimento, si parla di estetiste, parrucchieri, attività manifatturiere, gestori di palestre, fabbriche, uffici...ma noi non esistiamo. Eppure per noi la scuola è vita. Senza la terapia mio figlio diventa ingestibile, e come il mio molti altri: rappresento un centinaio di famiglie di un’associazione, Movimento genitori Lombardia, che invano sta cercando di far sentire la voce dei disabili».
«Quando mio figlio ha le crisi, e distruggerebbe tutto. Siamo stati, diciamo così, fortunati, non è un bambino violento, anzi, è dolcissimo e molto socievole, ma ovviamente ha le sue difficoltà. E anche una malattia intestinale rara che gli comporta gravi coliche. Dobbiamo seguirlo 24 ore su 24».
Di cosa avrebbe bisogno?
«Della sua terapia, quella comportamentale, Aba, che segue da anni e che gli ha fatto fare notevoli progressi. Io sarei terapista abilitata, ma non posso sostituirmi a una terapista perché sono la mamma, è un ruolo che non posso umanamente e logicamente ricoprire. E ancora non ho imparato a insegnargli la vita attraverso uno schermo. Non sono neppure stata capace di insegnargli a coprirsi la bocca, a tenere una mascherina, tanto meno a mantenere le distanze, pensi che lotto da anni per avvicinarlo alle persone».
La didattica a distanza?
«Non ha niente di inclusivo. Mio figlio fa terapia per imparare a stare seduto per qualche minuto, si figuri davanti a uno schermo per ore. E hanno difficoltà i ragazzi con bisogni educativi speciali, quelli fragili, quelli che rimanevano indietro già prima, quelli con disturbi: dicono che siamo una minoranza, ma siamo una minoranza corposa. Non si stanno rendendo conto che stanno lasciando indietro i più fragili. Come diceva Zygmunt Bauman, “si misura la tenuta di un ponte a partire dalla solidità del suo pilastro più piccolo. La qualità umana di una società dovrebbe essere misurata a partire dalla qualità dei più deboli dei suoi membri”. Il diritto all’istruzione è sancito dalla nostra preziosissima costituzione, non la conosco propriamente a memoria ma non mi risulta che i diversamente abili siano esclusi da questo diritto».
Ma che potrebbero fare? Mica si possono autorizzare visite domiciliari in queste circostanze?
«No, e sono stata io stessa a dire all’operatrice che non era il caso. Ma Leo ha perso in un mese un anno di frutti di terapia già pagata. Qualcosa bisogna fare per evitare il disastro: non ci hanno neanche pensato, alle nostre esigenze. Ho sentito parlare di tutto, tranne che di noi».
Proposte concrete?
«La riattivazione, con le dovute precauzioni, dell’educazione in presenza. Incentivi anche per chi, come me, gestisce tutto da sola: anche un aiuto in casa. Un marito fa quel che può, mia figlia grande è nel mezzo dell’adolescenza, e si sa...».
Ma ci sono altre priorità..
«Mi scusi, ma non lo accetto. Ho rispetto per il lavoro di tutti, ma mi sembra assurdo che certe difficoltà, solo perché non si vedono, possano essere ignorate. Paradossalmente se uno è in carrozzina, è sotto gli occhi di tutti che abbia bisogno di aiuto. Un dislessico o un autistico no».
La ministra Azzolina ha scritto proprio oggi una lettera ai genitori dei disabili sostenendo che tutto il governo lavora perché nessuno resti indietro. Lei ha provato a rivolgersi alle istituzioni?
«Certo che sì. Abbiamo avanzato come associazione diverse istanze alla Regione. E ho scritto alla ministra dell’Istruzione Azzolina una lettera che inizia così: ‘Gentilissima ministra Azzolina, ci dovrebbe spiegare tra le mille belle parole cosa c’è di inclusivo nella didattica a distanza. Si a noi, proprio a noi. Viviamo la disabilità da anni, lottiamo tutti i mesi, settimane, giorni e ore per cercare di sentirci inclusi in un mondo che non ci aspetta, una società che ci emargina, persone che non ci accettano». Le ho scritto per farle capire che per noi la scuola per noi va oltre l’istruzione, è un modo per imparare ed insegnare ad accettare le diversità, sentirci inclusi e non emarginati. La scuola per noi è continuità, sostegno, progresso, educazione, “l’ora d’aria” in una vita ostile. Non mi ha mai risposto».
Cosa pensa che succederà a settembre?
«Temo che saremo considerati “untori”, ancora diversi, ancora esclusi, ancora più distanti, sempre più disabili: qualsiasi obbligo o restrizione legato alla frequenza, per noi sarà un grosso e grave problema di emarginazione sociale da affrontare. Non siamo all’altezza delle grandi finali, noi corriamo contro il tempo ogni giorno, in questo siamo campioni del mondo. Non abbiamo bisogno di un’altra spinta indietro, siamo fermi da quando la vita ci ha messo al muro anni addietro, abbiamo bisogno di un governo che ci traini in avanti, ci tuteli e una comunità che ci accetti. Chiedo umilmente scusa a tutti perchè non siamo stati capaci di essere perfetti».
