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La resilienza dei bambini con disabilità e delle loro famiglie

lastampa.it

La resilienza è la capacità umana di affrontare le avversità della vita, superarle e uscirne rinforzati o anche trasformati positivamente. La comprensione del modo con cui le persone reagiscono alle situazioni avverse è oggi un’importante area di ricerca e di approfondimento. La semplice analisi dei fattori di rischio e dei fattori protettivi non è da sola sufficiente a spiegare perché alcuni individui soccombono sotto il peso degli stress, sviluppando anche a distanza di tempo, conseguenze psicopatologiche, mentre altri sembrano attraversare più o meno indenni condizioni sfavorevoli ed eventi traumatici anche molto gravi, attivando un funzionamento resiliente. Verosimilmente, la resilienza è un fenomeno complesso che deriva da più processi che agiscono in sinergia.

L’esperienza di distanziamento sociale da cui stiamo faticosamente venendo fuori giorno dopo giorno ha stravolto il nostro modo di vivere. In particolare le famiglie con bambini hanno dovuto inventarsi un nuovo modo di fare famiglia, di relazionarsi gli uni con gli altri. «I bambini sono i grandi dimenticati di questa pandemia: i loro bisogni di socialità, di gioco comune, di vitali relazioni tra pari, sono stati nascosti dalla immane tragedia che ci ha colpito: nascosti, ma rimangono. I bambini con disabilità o bambini con condizioni esistenziali particolari come quelli con autismo o con disabilità dello sviluppo intellettivo, forse i più sofferenti, sono addirittura completamente scomparsi dai RADAR» commenta Massimo Molteni, Direttore Sanitario dell’Associazione “La Nostra Famiglia - IRCCS Eugenio Medea”.

Capire come le famiglie hanno vissuto questa esperienza è fondamentale per poter progettare eventuali azioni di promozione della resilienza e opportune strategie di intervento. In tale ottica, l’IRCCS Medea dell’Associazione La Nostra Famiglia ha avviato agli inizi di aprile, nel momento più critico della pandemia, l’indagine RADAR (Esperienze nell’emergenza COVID-19 nei bambini con disabilità e nei loro genitori), a partire dal suo osservatorio particolare, costituito da numerosi Centri presenti in 6 regioni italiane (Lombardia, Veneto, Friuli, Liguria, Puglia, Campania). I genitori dei bambini presi in carico presso i Centri dell’Associazione hanno partecipato rispondendo in forma anonima all’indagine coordinata da Rosario Montirosso, responsabile del Centro 0-3 per il bambino a rischio evolutivo, e da Gianluigi Reni, responsabile dell’Area in tecnologie applicate.

Lo studio ha preso in esame bambini con disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, deficit motori, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva, e altri disturbi. In totale 1630 bambini e ragazzi e 1472 genitori (di cui l’83% mamme, con una media di 42,5 anni). Ai genitori è stato chiesto di confrontare la loro esperienza attuale con il periodo precedente alla situazione di emergenza dovuta al Covid-19.

Dall’analisi dei risultati, ora disponibili, si osserva nei bambini di tutte le età un incremento significativo di alcuni “comportamenti problema”, che indica una maggiore difficoltà di regolazione delle emozioni: per un terzo dei bambini sono mediamente aumentati i comportamenti di ritiro, ansioso-depressivi, i problemi di attenzione e i comportamenti aggressivi.

Riguardo lo stress percepito dai genitori, in media, i genitori si sentono più sopraffatti e sovraccaricati nel proprio ruolo genitoriale. «Esiste una risposta variegata allo stress che dipende da molti fattori - spiega Montirosso - ad esempio, dalla nostra indagine emerge come fattore di rischio la pluridiagnosi: se il figlio ha più patologie, i genitori sono sottoposti ad un carico maggiore».

L’indagine tuttavia ha messo in evidenza, oltre agli innegabili elementi di stress, anche strategie efficaci di adattamento alla situazione che hanno contribuito, in alcuni casi, a rafforzare il senso di autoefficacia nei genitori e a contenere le emozioni negative. Qui entrano in gioco fattori come le caratteristiche psicologiche, la tendenza all’ottimismo, la sensazione di potercela fare, la speranza in un futuro migliore, le capacità individuali, le abilità della persona di ricorrere all’aiuto della famiglia allargata e della rete sociale esterna.

Tuttavia, essere resilienti non vuol dire essere invulnerabili o non aver comunque bisogno di sostegno. «La ricerca ci fornisce gli elementi per capire in quali ambiti possiamo intervenire per aiutare i genitori e garantire loro una maggiore resilienza - conclude Montirosso -. Ma non solo: questi dati ci servono per adesso ma anche per la fase post lockdown. I bambini con disabilità hanno bisogno di interventi terapeutici, riabilitativi, educativi, che li aiutino a fronteggiare la loro quotidianità e, anche ad emergenza finita, la loro normalità non sarà subito disponibile».