La disabilità non può essere una questione privata
superando.it Stefano Onnis *
Siamo in molti, in questi giorni, ad essere reclusi in casa. «Come dei disabili», ha scritto qualcuno ed era qualcuno per cui la disabilità è un habitus, e quindi sottointendeva: «Beh, almeno adesso vi sentite un po’ come noi!». Ma il “mal comune, mezzo gaudio” non è un virus che attecchisce bene, a quanto pare. Perché la disabilità resta – continua a restare – una questione privata, anche ai tempi del Covid-19.
Non mi sto riferendo alla disabilità di tipo fisico o sensoriale («Ma tanto quelli già da prima nun uscivano!», potrebbe dire qualcuno). Sto pensando ai disabili intellettivi, quelli a cui, per capirci, nessuno telefonava prima per uscire a fare un aperitivo e nessuno telefonerà dopo, passata la tempesta.
Eppure, la reclusione che tutti stiamo vivendo in questo momento è principalmente proprio di tipo relazionale: è come se le nostre performance affettive extrafamiliari fossero al momento in standby, come se i nostri dispositivi relazionali fossero momentaneamente disabilitati.
E come genitori – di bimbi “belli e normali” – ora che forse in parte potremmo provare, almeno alla lontana, a capire l’angosciante domanda di un genitore di un figlio con disabilità intellettiva – «E ora, che gli faccio fare? Come lo distraggo?», ora che ogni singolo momento è privato di servizi educativi e ricreativi – restiamo lo stesso troppo presi da nuovi irrinunciabili problemi ai tempi delle videocall.
Che strano. Anche in questo caso, in questo straniante momento, il virus dell’empatia con i disabili intellettivi e con i loro familiari non attacca. Ci sono in giro, evidentemente, delle formidabili mascherine con filtri culturali di ultima generazione. Filtri culturali, sì, e lo scrivo da antropologo che si occupa di disabilità, e oggi, ancor più di prima, mi rendo conto di quanto la questione della disabilità sia relegata a questioni di welfare, di prestazioni sociali, di concessioni economiche statali. Una questione privata, tanto quanto lo è un ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente].
Oggi, ancor più di prima, noto infatti che per chi mastica cultura e diritto (dagli amici e colleghi antropologi ai sociologi, dagli intellettuali alla Lucarelli che sta sempre più sul pezzo), nella necessaria attitudine a problematizzare l’urgenza senza cadere nella banalizzazione della contingenza, lo sguardo è rivolto alle camionette dei militari e alla prefigurazione di uno stato d’eccezione, alle posture infime e infami dei delatori da balcone, alla condizione di salute dei reclusi nelle carceri, ai migranti e ai rifugiati di ogni dove (dove purtroppo si teme la catastrofe umanitaria), ai senza fissa dimora e ai paradossi normativi dell’#iorestoacasa. Tutto giusto, sia chiaro, nessun fraintendimento. Ma perché la disabilità resta sempre fuori da ogni possibile declinazione culturale del discorso?
I familiari di persone ad alto carico assistenziale, davvero reclusi in casa, senza operatori messi nella condizione di poter proseguire il loro lavoro, questi genitori che nel comune “balconeggiare” di questi tempi trovano nonostante tutto la forza per documentare quotidianamente la loro domestica drammaticità, non dovrebbero essere citati, condivisi, ripostati sui nostri social?
Eppure oggi, ancor più di ieri, il mondo della disabilità – chiamiamolo così – è costretto agli arresti domiciliari, in una palese conferma della violazione dei propri diritti. Sì, perché se non c’è l’assistente, allora viene meno il diritto all’assistenza. Come se nulla fosse.
Non si tratta, quindi, del problema di restare in casa come tutti gli altri, non si tratta di attivarsi a trovare strategie di smart working [lavoro in casa], nonostante la prole in casa. Si tratta che nei Decreti “Cura Italia” queste situazioni non vengono prese in considerazione. Che le famiglie vengono lasciate da sole, senza risposte, oltre che senza mascherine per gli eventuali operatori di buona speranza. Un problema nel problema, che se non entra – come al solito . nel dibattito pubblico, se non è percepito come scandalo, resta un non problema culturale.
Io credo – ci ragiono da un po’ di tempo, e questa del coronavirus mi sembra solo un’ulteriore occasione persa – che questa assenza di condivisione del problema sia proprio dettata da un pregiudizio squisitamente culturale: l’assistenza è relegata nel welfare, non nei diritti civili e umani. Una nave con il suo carico di rifugiati che non può attraccare, è giustamente uno scandalo culturale. Ma la vicenda di Mario, perché no?
Mario è un trentenne con una pluripatologia che non può ricevere una giusta assistenza in questi giorni. E la madre, Elena, ha pubblicato per un po’ di giorni sul suo profilo social attimi della loro quotidianità. Un diario privato sbattuto in faccia, con il proprio setting domestico, fatto di pigiami e colazioni mattutine, di gatti e sorrisi, di necessarie uscite in macchina alla faccia dei divieti.
La voce fuori campo della madre documenta tutto davanti allo sguardo perplesso del figlio, a tratti come innervosito dalla ripresa. Mi turba lo sguardo di Mario verso il cellulare che lo riprende, uno sguardo che non sorride, e mi turba perché non capisco quanto sia consapevole del suo essere/diventare pubblico. Mi chiedo se sia giusto. Ma la voce off della madre prosegue, e allora capisco: la madre deve documentare, deve – dietro ai sorrisi e ai pigiami – denunciare tutto questo, tutta questa solitudine. Non è un videoracconto di intimità domestica che finirà con le mani a cuore, è la testimonianza nuda e cruda della propria esistenza, è un bisogno urgente e necessario, è un diario che vuole essere scandaloso proprio perché privato.
Quella voce fuori campo, che a tratti riesce anche ad essere ironica, in realtà è un grido, è pura crisi della presenza, perché sta soffocando dentro «il rischio di non poter oltrepassare tale situazione, di restare fissati e polarizzati in essa, senza orizzonti di scelta culturale» (Ernesto de Martino, Morte e pianto rituale nel mondo antico, 1958).
Fino a quando non diventerà culturalmente scandaloso il fatto di negare i diritti a una persona con disabilità, non ci sarà mai una questione pubblica da condividere e per cui indignarsi. O viceversa, ovviamente, se volete. Ma non è questo il punto.
* Antropologo. Responsabile del progetto Casa Museo dello sguardo sulla disabilità dell’Associazione Come un Albero, Roma.