“Quando finisce la scuola i nostri figli disabili diventano invisibili: il centro estivo chiede 4mila euro al mese”. Le storie dei genitori
"Il Fatto Quotidiano" - Renato La Cara
Con la fine dell’anno scolastico le famiglie con un minore con gravi disabilità vivono situazioni molto delicate per le criticità che devono affrontare nell’iscrizione ai centri estivi comunali. Sono realtà che riguardano migliaia di bambini e ragazzi fragili. I principali problemi riscontrati sono l’assenza di educatori specializzati per una assistenza adeguata e le richieste economiche aggiuntive elevatissime rispetto alla retta standard che i genitori sono chiamati a pagare, quando invece il servizio di sostegno durante i centri estivi dovrebbe essere garantito e di pertinenza dei Comuni. Ci sono anche dei casi in cui il minore disabile viene respinto e non accettato “per motivi di sicurezza”, come denunciato da alcune associazioni. Comportamenti che giuridicamente equivalgono alla discriminazione: stando alla legge 67 del 1 marzo 2006 “si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga. Si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone”. Ilfattoquotidiano.it ha raccolto testimonianze di famiglie in tutta Italia che fotografano la questione dimostrando che il problema è nazionale.
“Ci hanno chiesto 4mila euro al mese per l’assistenza specialistica al centro estivo” – Ilaria Lepore è la mamma di Diego, un bambino di 9 anni con paralisi cerebrale infantile che a settembre farà la terza elementare. Vivono a Gorgonzola, in provincia di Milano. Entrambi i genitori di Diego lavorano e hanno bisogno del centro estivo una volta terminata la scuola del figlio con gravissime disabilità. Consapevoli delle difficoltà incontrate negli anni precedenti per l’iscrizione, hanno cominciato a rivolgersi all’assistente sociale a febbraio di quest’anno per organizzarsi in anticipo. “La prima risposta è arrivata solo dopo due mesi, a fine aprile, e grazie a nostre sollecitazioni. Ci hanno detto che il Comune forniva solo 4 settimane di assistenza personale su 13 settimane, e che potevano essere usufruite con un vincolo obbligatorio solo entro il 31 luglio, lasciandoci scoperti per agosto e la prima metà di settembre”, dice Ilaria al Fatto.it. Gli altri anni hanno potuto beneficiare dell’aiuto dei nonni di Diego, cosa che quest’anno non è possibile. “Il Comune ci ha messo a disposizione un voucher di 1.500 euro, rimborso pubblico che arriverà verso novembre, ma il costo di un educatore specializzato per assistere in un rapporto di 1 a 1 nostro figlio è di circa 20 euro all’ora, che fa salire il costo del servizio a circa 4mila euro al mese. È una cifra elevatissima che non possiamo certo sostenere”, aggiunge Ilaria. Diego frequenta anche il centro diurno Don Gnocchi che ha dimostrato ampia disponibilità a venire incontro alle loro esigenze. “Il Don Gnocchi si è offerto di tenere Diego oltre le 16.15 di chiusura standard per permettermi di andare a prenderlo alle 16.30 dopo il mio lavoro. Adesso – afferma Ilaria – ci siamo organizzati cosi: paghiamo 1.800 euro per mandarlo al Centro estivo del Comune di Gorgonzola dal 25 luglio fino al 12 agosto, l’ultima settimana di agosto e la prima di settembre andrà al Don Gnocchi. Dal 1 agosto al 12 agosto paghiamo noi una cooperativa per ricevere l’assistenza. Abbiamo trovato noi una soluzione e non l’ente pubblico che dovrebbe supportarci”. Lepore ha dovuto prendere due settimane di ferie a luglio e altre due settimane ad agosto per sopperire all’impossibilità di far frequentare il centro estivo comunale a suo figlio come fanno tutti gli altri suoi coetanei. “Questo accentua un problema con il mio lavoro perché sono costretta a non andare in ufficio per stare vicino a mio figlio. Questa situazione aumenta lo stato di agitazione e di ansia che uno vive il resto dell’anno, lo trovo doppiamente ingiusto”, denuncia.
“L’assenza di servizi estivi per ragazzi autistici è un problema mai risolto” – Sono molte le famiglie con bambini disabili che hanno grosse difficoltà a iscriversi ai centri estivi. Anche nel Leccese i casi di mancata inclusione sono diversi. “Non vengono quasi mai offerti sostegno e attività dedicate a minori con fragilità gravi”, racconta Luciana Zecca, presidentessa dell’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) di Lecce. Luciana spiega che esistono realtà di enti, molto spesso neanche pubblici come gli oratori, che organizzano campi estivi accessibili per un paio di settimane. “Come Angsa Lecce”, continua, “abbiamo difficoltà a reperire sul territorio operatori ed educatori specializzati, manca la giusta attenzione da parte delle varie amministrazioni locali per garantire attività ludiche e ricreative fondamentali per i minori dopo la fine dell’anno scolastico”. Al Fatto.it Ottavia Palumbo racconta la sua esperienza diretta di mamma di un ragazzo fragile: “L’assenza di servizi estivi per ragazzi autistici nel Leccese è un problema mai risolto. Mio figlio ha ormai 19 anni e ogni estate ho dovuto provvedere autonomamente e a mie spese per dargli la possibilità di trascorrere un periodo di vacanza il più possibile sereno”. Palumbo spiega inoltre che “i campi estivi proposti sono pensati sugli interessi e sui “tempi” dei ragazzi a sviluppo tipico e quando mio figlio ha partecipato, è stata per lui un’esperienza frustrante, subito abbandonata. Quest’anno sono costretta a ricorrere ad una struttura riabilitativa residenziale specifica, per dargli la possibilità di fare esperienze diverse in gruppo, ma la spesa, molto cospicua, sarà interamente a mio carico”.
“I Comuni non garantiscono la partecipazione ai centri estivi” – Mirko Paiosa è il padre di Asia, 9 anni, con autismo di terzo livello, non verbale. Paiosa è uno di quei genitori che combattono da sempre contro le ingiustizie e per i diritti da garantire a tutti allo stesso modo. Durante l’anno scolastico ha dovuto lottare per ottenere un numero adeguato di ore di sostegno, ma le criticità maggiori sono esplose al momento dell’iscrizione di Asia al centro estivo. Abitano a Montagna in Valtellina che fa riferimento all’Ufficio di Piano con sede a Sondrio insieme ad altri 21 Comuni, Ufficio che si occupa, tra le varie cose, di interventi sociali, assistenziali, educativi, scolastici. “Il nostro piccolo Comune ci ha dato 400 euro come forma di elargizione liberale per aiutarci a sostenere le spese visto che nessun centro estivo ci ha messo a disposizione un educatore. Ma stiamo parlando di numeri ampiamente insufficienti. Inoltre ci hanno chiesto di trovare noi un operatore per l’assistenza personale ad Asia, una figura professionale fornita da cooperative del settore per 160 euro al giorno per un periodo di 2 mesi fanno circa 3.500 euro. Impensabile”. Anni fa hanno creato un gruppo di circa 40 famiglie chiamato Fuori dalle bolle, affiliati ad Anffas di Sondrio, per supplire alle mancanze dei servizi erogati dagli enti locali. “Quello che mi fa più rabbia è che i Comuni conoscono benissimo la situazione dei nostri figli, perché vengono seguiti tutto l’anno ma non garantiscono questo diritto a partecipare alle attività ricreative estive come gli altri”, denuncia Mirko. “Devono creare un sistema più inclusivo. Ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni. La fase organizzativa deve iniziare molto prima e non a giugno”. Quello che evidenzia Paiosa è la mancanza di risorse idonee. “Bisogna migliorare la partecipazione alla vita sociale. I bisogni del territorio non corrispondono alle risorse erogate dagli enti locali”. I genitori di Asia, da soli, hanno dovuto trovare un centro privato e una figura che potesse seguirla. Asia lo ha frequentato le prime due settimane di giugno, 25 ore settimanali dalle ore 9 alle 14, da lunedì al venerdì, e le prime due settimane di luglio. “Rimaniamo scoperti per tutto agosto”, dice Paiosa.
“C’è un evidente problema di inclusione dei minori disabili quando finisce la scuola” – Che la situazione sia critica in diverse aree della Penisola è confermato anche dalle dichiarazioni di Cristina Tartara, presidentessa Angsa di Casale Monferrato. E’ referente sul territorio di una dozzina di famiglie con persone autistiche di vario livello. “La problematica che si verifica principalmente da noi è la mancanza di qualità e professionalità da parte della stragrande maggioranza del personale dedicato al sostegno dei minori con disabilità nei centri estivi, persone che non hanno un titolo specifico né una esperienza sul campo, ma sono in formazione in itinere”, dice Tartara al Fatto.it. La numero uno di Angsa Casale Monferrato aggiunge che “in alcuni comuni della Provincia di Alessandria c’è un problema anche di organizzazione e programmazione dei centri estivi inclusivi per i bambini con disabilità”. Questo implica la ricerca di una persona idonea da parte delle famiglie e non delle strutture che erogano questi servizi. Qualcuno, di fronte all’emergenza, ha anche pensato a chiamare per l’assistenza nei campus estivi l’insegnante di sostegno scolastico ma è evidente che non può essere la scelta idonea. “Ritengo gravissimo il fatto che debbano essere i genitori a trovare una figura specializzata, cosa che invece dovrebbe essere di pertinenza dei centri estivi comunali, perché si tratta di un servizio pubblico e deve essere un diritto cosi come il sostegno scolastico”.