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Legge sull'autismo approvata alla Camera: una nota di L. Baroni, di Fish e di Anpa

da Liana Baroni, presidente nazionale ANGSA, ricevo e pubblico volentieri

Cari amici

è stata approvata anche alla Camera la legge sull'autismo che, nella forma approvata al Senato e con gli articoli aggiuntivi approvati alla Camera, trovate al link

ANGSA onlus, la Federazione Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, che da oltre trenta anni difende le persone con autismo e le loro famiglie, esprime la sua viva soddisfazione per l’approvazione alla Camera del disegno di legge quadro: “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.

Con questa legge sarà obbligo del Servizio Sanitario Nazionale offrire alle persone con autismo gli interventi che nei Paesi avanzati vengono da tempo forniti gratuitamente, in collaborazione con i Servizi sociali, con la scuola e la famiglia.

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LA PRESA IN CARICO DELLE PERSONE AUTISTICHE ADULTE E LA RETE DI SOSTEGNO

di Gianfranco Vitale *

Trascorso da un pezzo il 2 Aprile e calato una sorta di (scontato?) blackout sull’iter legislativo legato all’approvazione della legge sull’autismo, che di quella data simbolica aveva rappresentato il leit motiv, continua – sfibrante - il calvario di tante famiglie, costrette a rivolgersi ai Servizi sociali e sanitari, nella speranza di rendere gestibile una realtà che il trascorrere del tempo e il procrastinare degli interventi necessari rendono sempre più critica, fino a determinare condizioni di vera e propria emergenza.

Negare un supporto adeguato a una persona autistica, delegando troppo a lungo ogni responsabilità alle famiglie, produce su queste ultime una pressione intollerabile, destinata, prima o poi, ad affievolire ogni risorsa economica e morale. Un intervento socio-sanitario e/o educativo carente ha, infatti, un impatto gravoso non solo sulle persone più vulnerabili, e certamente tali sono quelle con ASD (“Autism Spectrum Disorders”), ma anche su coloro i quali - genitori, fratelli/sorelle ecc - viene a mancare quel supporto di servizi e interventi indispensabili a garantire la continuità e la qualità di cura necessarie perché i loro cari vivano una vita adulta dignitosa.

Lasciare sola la famiglia ad affrontare i complessi bisogni legati all’autismo non promuove affatto l'inclusione, semmai estende a tutti i suoi componenti l'esclusione e l'isolamento!

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Informazioni sensoriali e autismo: un'interessante ricerca

2 Luglio, fonte superando.it, Roberta Rezoalli

I bambini con disturbi dello spettro autistico hanno problemi a percepire la numerosità e si adattano meno facilmente alle informazioni sensoriali. È quanto analizzato in uno studio recentemente pubblicato dalla rivista scientifica «PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences)», condotto da un gruppo di ricerca dell’Università di Firenze, in collaborazione con la Fondazione Stella Maris di Pisa e l’UCL Institute of Education (IOE) di Londra.
«Nello studio – spiega David Burr, ordinario di Psicobiologia e Psicologia Fisiologica all’Ateneo fiorentino – abbiamo chiesto a bambini con autismo e non, di età compresa tra i 7 e i 14 anni, di guardare attentamente una nuvola di puntini all’interno di un gioco. L’esposizione prolungata a molti oggetti, infatti, fa apparire un gruppo presentato successivamente come meno numeroso e viceversa, fenomeno che prende il nome di “adattamento visivo alla numerosità”. Ma i bambini con disturbi dello spettro autistico sembravano mostrare un ridotto adattamento al numero, se confrontati con bambini a sviluppo tipico».

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I localizzatori satellitari fanno ritrovare chi si perde

2 luglio, fonte superando.it, Liana Baroni *

In questi giorni vivo il dramma dei genitori di Daniele, giovane con autismo che venti giorni fa si è perso durante una gita a Roma, per assistere all’udienza del Santo Padre.
Non voglio e non posso entrare in questo terribile fatto di cronaca, non avendo altra informazione se non quella ricevuta dai media e spero con tutte le mie forze che Daniele venga ritrovato al più presto e che non gli sia stato fatto alcun male. Ma non posso non fare due considerazioni.

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Quei genitori che superano la vergogna di avere un figlio “psichiatrico” in casa

29 Giugno, Olivero Motta

“Abbiamo tanti volontari, ma troppi padri e madri vivono ancora la loro condizione nella solitudine”, dice l’animatrice di un’associazione. Che ha fatto del proprio problema familiare una molla per diventare cittadina attiva della sua comunità

Ci siamo incrociati più volte in questi anni: convegni, incontri, cose così. Conosco bene l’associazione di cui fa parte, si può dire che l’abbia vista nascere e muovere i suoi primi passi: genitori di giovani pazienti psichiatrici che hanno deciso di uscire dalla solitudine e di mettersi insieme.

Una presenza attiva, talvolta scomoda, sempre presente quando c’è da ragionare sui servizi alle persone, quando si può cogliere anche la più piccola opportunità per sviluppare e migliorare le risposte ai bisogni pressanti dei propri cari. Sono nati così i laboratori di informatica, i gruppi di mutuo aiuto e i corsi per amministratori di sostegno, la band musicale, l’orto comune, il laboratorio teatrale e gli sportelli d’ascolto.

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