da Antonella Foglia, presidente di Angsa Marche, ricevo e pubblico volentieri

Caro Gianfranco, 

ti confesso di non credere (e con me i miei amici più stretti) che tutto quello che dicono gli "esperti" sia oro colato. So di rendermi sempre molto impopolare con queste affermazioni, ma ugualmente le porto avanti, per aver vissuto (e vivere) sulla mia pelle, e soprattutto su quella di mio figlio, il fatto che la ricerca biomedica, non strettamente genetica, è oggi in Italia del tutto inadeguata. Nè scorgo in proposito un impegno concreto con la legge: le regioni la debbono fare?

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27 Luglio, fonte ANPA

“Tra 12 anni avremo 350 mila autistici adulti con una legge sanitaria che prevede la residenzialità e la semi residenzialità attraverso una gestione diretta del costo di 300 euro al giorno. Lo Stato non credo coprira’ questi soldi. Nel ddl sull’autismo non viene specificato chi, come e perche’ offrira’ i servizi. Parliamo di terapie che si fermano per protocollo e non per fascia di età ’, da qui il bisogno di parlare di buone prassi”.

È l’appello lanciato oggi in Senato da Alessandro Capobianchi, presidente dell’Anpa nazionale Onlus, al convegno promosso dalla senatrice Manuela Serra (M5S) sul tema delle buone prassi nell’autismo. “Non si sa cosa sia l’autismo, ma gli autistici devono diventare protagonisti della loro vita. Un obiettivo ambizioso, da perseguire con il dialogo e il confronto. Il mondo della politica è aperto e complicato - prosegue Capobianchi- ma tra le associazioni manca il dialogo. Siamo portatori di un diritto diverso con necessita’ differenti e nessuno puo’ dire quali siano i bisogni dell’altro”.

27 Luglio, fonte Agenzia di Rdattore Sociale

“Il disegno di legge sull’autismo va sostenuto e difeso: è giusto e opportuno che arrivi in porto”: ne è convinto Carlo Hanau, voce forse minoritaria nel dibattito, piuttosto vivace, che si è acceso all’indomani della discussioni del Ddl alla Camera, dopo il precedente ok del Senato. E le ragioni per difenderlo, per Hanau, non mancano davvero.

Primo, perché solo con una legge sull’autismo sarà possibile avere dei Livelli essenziali capaci di tutelare le persone colpite da questo disturbo e le loro famiglie. “E’ in corso la lenta e faticosa preparazione del nuovo decreto sui Lea – spiega infatti Hanau - Dato che i Lea generali però sono in gestazione da troppi anni, e il ministero della salute ha rinviato a fine 2015 l’approvazione, il Ddl prescrive che entro sei mesi dall’approvazione della legge, il governo debba emanare Lea specifici per l’autismo: ecco perché, innanzitutto, è urgente approvare il Ddl”.

23 Luglio

Buon compleanno, caro Gabriele: oggi "fai" 34 anni! È buffo, mi sto chiedendo quanti anni ho io e non so rispondermi: credo di aver perso il conto... Devono essere centotrentaquattro, ma non mi stupirei se qualcuno mi dicesse che sbaglio per difetto!

Ti confesso che sono stati, e sono, anni molto difficili eppure, nonostante tutto, vorrei ringraziarti per le emozioni che mi hai regalato e per avermi insegnato, si proprio tu, a riconoscere le cose veramente importanti della vita: la Solidarietà (non quella parolaia e urlata), la vicinanaza agli Ultimi (non quella parolaia e urlata), il Rispetto verso chi soffre (non quello parolaio e urlato), l'Amore per il Prossimo (non bigotto e parolaio ma quello fattivo e concreto che si riscontra nell'agire silenzioso di ogni giorno).

Credo, insomma, che tu abbia dato (e dia) un senso alla mia vita e francamente non so dirti se senza te ne sarei stato capace. Queste brevi parole, scritte di getto, volevo dirti, caro Gabriele.

Buona Festa oggi, ma ti auguro - con tutto me stesso - che possa essere per te una buona festa anche quella dei giorni e degli anni a venire: papà