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Lettera aperta a Viola

Cara Viola,

ho assistito alla proiezione di “Pulce non c’è” e di getto scrivo ora le sensazioni che il film, dopo la lettura del libro, mi hanno procurato.

Come sai, fortunatamente, non sono un critico cinematografico né uno di quei cosiddetti “grossi personaggi” (magari diventati tali abbastanza misteriosamente) di cui i media riportano - un giorno si e l’altro pure - ogni dichiarazione, anche la più bizzarra e/o banale. Dovrai accontentarti di molto meno, e me ne scuso anticipatamente…

Vivere questo film, ed essere contemporaneamente genitore di un soggetto autistico, produce – per lo meno questo è capitato a me - una struggente, inarrestabile, emozione, che si fa fatica a racchiudere in poche parole e poi a raccontare.

Gaya e Giuseppe Bonito riassumono bene il senso della realtà che ci circonda. Succede nella sequenza finale del film, quando “Giovanna” ci ricorda che  “Pulce”, e con lei le nostre “Pulci”, continuano - nonostante tutto e contro ogni logica - a non esserci, a non esistere. Gli autistici erano e restano, fondamentalmente ” invisibili” a (quasi) tutti.

Da qui una prima domanda: “Perché questo accade?”, “Come impedirlo?”.

Seconda domanda: “Cosa sarebbe successo a “Margherita” se non avesse potuto contare su un certo tipo di genitori?”. In altre parole: se anche la famiglia “Camurati” all’improvviso si scopre fragile e (soprattutto) sola e in balia degli “esperti” di turno, cosa pensare di genitori molto più indifesi e deboli (la gran parte?) che, allora come oggi, sono lasciati allo sbando da chi invece avrebbe il dovere di tutelarli? Chi li difende dalle scorrerie di disinvolti personaggi (giudici compresi) che all’improvviso si impadroniscono del destino dei loro figli? Di quante “Margherita” oggi non conosciamo, o ci rifiutiamo di conoscere, la storia?

Ecco, Viola: queste sono le domande (alcune) che mi sono venute in mente quando il film è finito e istintivamente è scattato un applauso convinto tra gli spettatori in sala. Io credo che l’importanza di un film, così come quella di un libro o di una qualunque altra produzione artistica, si misuri più che con il battage pubblicitario che al massimo garantisce qualche premietto destinato a non lasciare traccia di sé, soprattutto con la capacità di far riflettere, pensare, ragionare, valutare. Trovo che a differenza di prodotti solo mediatici, che popolano mondi ahimè fantastici, il merito principale di Gaya e di “Pulce non c’è” sia proprio quello di rappresentare la realtà; andare oltre l’emozione, alla ricerca di una via che impedisca il ripetersi di situazioni così strazianti, odiose e infamanti.

Superfluo, ma giusto, sottolineare la bravura degli attori (splendido quel papà che ricorda alla saccente psicologa che da otto anni l’unico suo diversivo è fare la spesa, splendido quel silenzio che segue alla domanda “dell’esperta” su quali pregi  egli si riconosca). Splendida la sorella di “Margherita” e la qualità – direi la “verità” - della scenografia. Se proprio dovessi scegliere la scena che mi è piaciuta di più ti stupirei perché sarei l’unico a dirti che è quella in cui “Giovanna” racconta a scuola del ragno: straordinaria!

Credo, per finire, che il libro di Gaja, e la sua traduzione cinematografica, dovrebbero godere di una promozione ben superiore a quella, pur importante, di cui hanno beneficiato finora. Mi viene in mente, in primis, la scuola, perché è lì, nell’educazione al rispetto e alla diversità, e aggiungerei  “alla conoscenza”), che si gioca una partita importante e forse decisiva! Ti auguro, e mi auguro, che questo avvenga presto.

Un abbraccio sincero a te, a Gaja e soprattutto alla dolce “Margherita”. Un caro saluto al papà.

                                                                                                                                                 Gianfranco 

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Autismo, l'INPS dice basta alle visite di controllo per i minori

da http://www.superabile.it/

Bambini e ragazzi con diagnosi di autismo eviteranno fino ai loro 18 anni ulteriori controlli ai fini di invalidità civile ed handicap: "Evitiamo disagi ai minori e alle loro famiglie". Ma lo stop alla rivedibilità non vale in caso di diagnosi lieve o borderline

Stop dell'Inps alle visite mediche di controllo per i minori ai quali è stata riconosciuta la diagnosi di autismo: d'ora in poi, "al fine di evitare ripetuti disagi" a bambini e ragazzi e alle loro famiglie, sia per il riconoscimento dell'invalidità civile sia per quello di handicap i medici dell'Inps dovranno evitare di prevedere il requisito della "rivedibilità" entro il compimento del 18esimo anno di età. Niente più visite fotocopia a distanza di pochi anni, dunque. Con una sola eccezione: quella in cui le "strutture di riferimento attestino disturbo dello spettro autistico di tipo lieve o borderline con ritardo mentale lieve o assente". In questo caso, permane la possibilità di indicare la rivedibilità del minore.

La decisione è stata presa dalla Commissione medica superiore dell'Inps ed è stata resa nota con il messaggio n° 5544: il documento tecnico-scientifico - poco più di 15 righe - è intitolato "Autismo: linee guida medico-legali" e, come specifica il direttore generale Inps Mauro Nori - ha carattere vincolante "ai fini delle valutazioni medico-legali di competenza delle strutture territoriali dell'Area sanitaria dell'Istituto".

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Diversi? No, autistici in cerca di normalità

La Repubblica.it, 24 giugno 2014, Michela Marzano

"Vogliamo affermare l'incredibile potenziale nascosto di tutte le persone appartenenti allo spettro autistico". È con queste parole che Erika Becerra, presidente dell'associazione Asperger Pride, spiega il senso della giornata del Pride Autistico che dal 2004 si festeggia ogni anno il 18 giugno. Meno conosciuta della Giornata Mondiale dell'autismo, voluta dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, lo scopo del Pride è quello di celebrare la neurodiversità.

"Siamo nati così, non abbiamo niente di sbagliato", spiega sempre Erika Becerra. "Anche se viviamo in un contesto sfavorevole e con delle difficoltà che non ci permettono di sfruttare a pieno il nostro potenziale e di farci vivere con serenità". Per la presidente di Asperger Pride non si tratta tanto di aprire un varco nel muro di silenzio che separa chi è affetto da questa sindrome da tutti gli altri, quanto quello di lottare contro l'idea che l'autismo costituisca una "devianza" rispetto alla "normalità". Una differenza tra le altre. Una differenza che dovrebbe essere riconosciuta, rispettata, e talvolta anche valorizzata, come qualunque altra differenza.

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Una spremuta d'amore

Ricevo da Viola Oggero, la mamma di Gaya Rayneri (autrice del libro "Pulce non c'è). Pubblico volentieri

L'abbiamo tanto atteso, finalmente arriva anche a Torino il Film "Pulce non c'è". Sarà al CINEMA ROMANO dal 26 al 29 Giugno. Il 26, dopo lo spettacolo delle 20, seguirà un breve dibattito, è presente il regista Bonito.
Mia figlia maggiore Gaia Rayneri  ha raccontato la storia da noi vissuta con leggerezza nel libro" Pulce  non c'è ", edizioni Einaudi. Ha contribuito anche alla sceneggiatura del film e alla regia. Il Film è bello, è più aderente alla verità, Gaia si è basata sulle carte processuali. 
Chi  volesse saperne di più può  andare sulla pagina Facebook del film" Pulce non c'è", accessibile anche a chi non è iscritto a Facebook.
E' una spremuta d'amore, di Gaia e del regista (che ha un fratello disabile ), è il punto di vista di un fratello.
Nanni Moretti ha tenuto  il film nel suo cinema  NUOVO SACHER di Roma, dal 6 Marzo, per  due settimane, dopodichè  è stato visto in più di 50 città italiane.
 
Il Film ha  vinto il "PREMIO SPECIALE DELLA GIURIA "al Festival del Cinema di Roma del 2012 (sezione Alice nella città),  il "PREMIO MIGLIOR FILM" alla rassegna "Bimbi Belli" esordi nel cinema italiano,di Nanni Moretti, nel 2013, ha avuto la nomination ai nastri d'argento 2013 per miglior regista esordiente e migliore canzone originale (su you tube potete trovare il video della bellissima  canzone "il silenzio" scritta apposta per Pulce da Niccolò Fabi  (Niccolò Fabi - Mokadelic - Il silenzio): sono entrambi arrivati secondi.
Vi invio la locandina del film. Il film  è un modo per parlare di autismo, di rapporti difficili con le istituzioni, di famiglie sole e spesso colpevolizzate, del dolore del fratello/sorella di disabile e della fortuna,nonostante tutto, di avere in casa una persona con autismo. Noi siamo andati molto vicini a perdere Pulce per sempre, vi assicuro che la vita non ci sembrava avere più un senso, senza di lei. Grazie!
 
 Non vi annoio con le recensioni ma sono tutte positive, nei giornali di destra e sinistra (dall'Unità ad Avvenire, sul sito del film potrete leggere le recenti recensioni del Sole 24 ore e del Messaggero). 
Il Film adesso è stato apprezzato in un festival di Pechino: pensavo che l'assurda vicenda da noi vissuta forse un senso l'ha avuto, cioè quello di essere raccontata.
Grazie Gaia ! 
Grazie a chi ci ha sostenuto nei giorni più duri.
Invito  tutti ad andarlo a vedere e a pubblicizzarlo!
Viola Oggero
 
Qui sotto  il trailer del film. 
 
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Disabili: basta con gli annunci

Toni Nocchetti, 21 giugno 2014, "Il fatto Quotidiano"

Ha veramente ragione l’on. Davide Faraone , responsabile nazionale del welfare del Pd, quando afferma di voler intraprendere una “guerra santa” alla burocrazia che costringe i disabili e i loro familiari a mortificanti e continue verifiche delle loro invalidità. Ha ancora più ragione quando definisce il nostro Paese un moltiplicatore di disperazione per le famiglie dei disabili. Quando poi aggiunge, come ha fatto qualche giorno fa a Napoli in un convegno organizzato dall’associazione ‘Tutti a scuola’, che sulle risorse da  destinare al fondo della non autosufficienza “si misurerà la forza del progetto riformista del governo Renzi” sembra di trovarsi al cospetto di un cambio di direzione.

Purtroppo la storia di questi anni ci ha insegnato a diffidare delle buone intenzioni (la vulgata ricorda che ne sono lastricate le pareti dell’inferno) e ad osservare i fatti. Sicuramente il pensiero di un esponente così influente del partito di maggioranza relativa è da registrare con grande attenzione ma grande è la distanza tra i proclami e le realizzazioni concrete della politica in questi anni. Gli oltre 4 milioni di disabili italiani, le 235.000 famiglie con figli disabili nella scuola sanno quello che attende loro tutti i giorni: il deserto dello Stato sociale e l’indifferenza camuffata da attenzione.

Sono sinceramente portato a considerare le affermazioni dell’onorevole Faraone una reale presa di coscienza della terribile condizione di solitudine delle famiglie che accolgono un familiare disabile. Lo sono perché è giusto esserlo sempre fino a prova contraria. Lo sono perché la posta in gioco è troppo seria per affidarsi alle ambiguità degli urlatori o ai pregiudicati che si cimentano a fare gli statisti ma lo sono soprattutto perché l’Italia non può smarrire i valori fondanti della sua cittadinanza.

Il diritto all’uguaglianza è un magnifico programma di governo, provare a realizzarlo partendo proprio dai più deboli tra i deboli, i disabili, sarebbe uno straordinario obiettivo. Questo per il governo Renzi è il tempo dei fatti e delle priorità e noi lo valuteremo con serietà. 

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