Costanza Colombi, la psicologa italiana che dal Michigan aiuta le famiglie con bambini autistici
repubblica.it
Ann Arbor, in Michigan, dista circa settemila chilometri da Piacenza e questa distanza non è mai sembrata così enorme come in questi mesi di pandemia da Coronavirus. Perciò, Costanza Colombi, 44 anni, psicologa clinica e dello sviluppo, ha vissuto con trepidazione e ansia inconsueta i giorni terribili durante i quali il Nord Italia è stato duramente colpito dal virus. La psicologa, specializzata nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo nella prima infanzia, è originaria del Piacentino (Pontenure) ma vive e lavora in Michigan dove è Assistant Professor nel Dipartimento di Psichiatria dell’Università. L’abbiamo raggiunta via Skype per raccogliere la sua testimonianza di persona e di medico che proprio perché capisce la disperazione del momento dà vita ad un progetto destinato alle famiglie che hanno un bambino affetto da autismo.
Da Piacenza ad Ann Arbor
Dopo la laurea in psicologia all’Università di Parma, Costanza ha svolto il dottorato di ricerca presso il Mind Institute all’università della California in Sacramento, a fianco di Sally Rogers, luminare negli studi sull’autismo. Successivamente ha lavorato con Cathy Lord all’Università del Michigan dove attualmente è professore associato nel Dipartimento di Psichiatria. “Dal 2011 al 2013 - racconta la psicologa - sono rientrata in Italia per due anni insieme a mio figlio Noah che aveva solo 5 mesi mentre mio marito, anche lui italiano, è rimasto negli Stati Uniti”. Poi la famiglia si è riunita e oggi vivono tutti insieme nel Michigan, ad Ann Arbor, famosa per avere lo stadio più grande degli Stati Uniti.
La preoccupazione per la famiglia in Italia
A Piacenza, la psicologa lascia una parte del suo cuore: i genitori, la sorella e poi altri parenti, mentre il fratello vive a Lugano. Per questo, quando il Coronavirus ha iniziato a fare tante vittime, l’angoscia è aumentata: “All’inizio della pandemia - racconta - non sono stata bene con il morale. Tutta la mia famiglia è a Piacenza e sentivo notizie terribili sul Nord Italia”. Ora è un po’ più tranquilla per la sua famiglia in Italia, ma nel frattempo le cose stanno peggiorando negli Stati Uniti.
I disagi negli Stati Uniti
Com’è la situazione lì negli Usa? “A macchia di leopardo con focolai importanti come ad esempio a New York e a Detroit, una città molto problematica, che si trova ad appena un'ora da dove vivo. Il contagio a Detroit è difficile da contenere a causa delle condizioni socio-economiche disastrate della città, che comportano scarso accesso alla sanità controllata dalle assicurazioni. I presidi sanitari scarseggiano. Gli Stati Uniti non si sono preparati anche a causa dell'embargo con la Cina, il maggior produttore di materiale sanitario”. Costanza Colombi ci racconta che purtroppo in Michigan c'è anche il rischio di una guerriglia armata contro la polizia. “Il governatore ha una linea dura per quanto riguarda la chiusura, ma i negozi vogliono riaprire. I gruppi armati hanno minacciato scontri qualora impedissero la riapertura”, racconta con preoccupazione.
Il gruppo di lavoro ‘Autismo a distanza’
Proprio in questo vortice di emozioni, la psicologa - preoccupata per i suoi pazienti autistici e per le loro famiglie che a causa del lockdown non possono più contare sulla consueta assistenza medica - ha un’idea: “Ci sono stati alcuni giorni di stasi e poi ho iniziato a pensare a cosa potevo fare. Ho contattato il gruppo di colleghi con cui collaboro in Italia per condividere la mia esperienza di terapia mediata dai genitori e la mia esperienza online, modalità che in una situazione normale non prediligo, ma che in questo momento è fondamentale per supportare le famiglie e prevenire il contagio. Così ho fondato il gruppo di lavoro ‘Autismo a Distanza – Emergenza Covid’ con l’obiettivo di sviluppare protocolli per la diagnosi e l’intervento nel contesto della pandemia e anche di formare professionisti impegnati nell’autismo durante la pandemia e il sostegno alle famiglie”.
Incontri settimanali e ospiti internazionali
Hanno iniziato in 50, ora sono un gruppo di 1500 operatori provenienti da tutta Italia che lavorano in Istituti universitari, Neuropsichiatrie e Centri convenzionati. Inoltre, ci sono membri del gruppo che si collegano dalla Svizzera, dalla Slovenia, dagli Usa e dal Vietnam. Gli incontri online con l’aiuto dei più importanti esperti internazionali hanno permesso di condividere strumenti e modalità di lavoro utili per raggiungere molti genitori. Oggi fanno parte del gruppo oltre 1000 famiglie. Cosa fa esattamente il gruppo ‘Autismo a distanza’? “Per gli operatori professionali, organizziamo incontri bisettimanali, lunedì e giovedì alle 15:00 invitando anche ospiti internazionali. “Nel corso degli incontri - racconta Colombi – condividiamo strumenti di diagnosi e intervento online nel rispetto delle restrizioni dovute alla pandemia. Poi organizziamo incontri settimanali con i genitori ed esperti italiani in cui trattiamo argomenti vari come l’importanza di un intervento precoce, delle autonomie oppure tranquillizziamo i genitori preoccupati che i figli possano regredire in queste settimane di stasi”. Durante l’ultimo incontro che si è svolto pochi giorni fa, a sorpresa le famiglie hanno trovato come ospite l’attore Paolo Ruffini, uno dei protagonisti di Up & Down, un docufilm che aveva come protagonisti sei ragazzi, cinque con la sindrome di Down e uno autistico.
I consigli pratici per le famiglie
Oltre all’aspetto formativo, questi incontri hanno anche l’obiettivo di far sentire i genitori meno soli durante la pandemia. Sia per gli operatori che per i genitori c’è una pagina Facebook in cui vengono annunciati gli incontri. “Nel mio lavoro - spiega Colombi - terapista e genitori sono partner. Ora lo siamo ancora di più. Siamo insieme in una situazione nuova, in un terreno inesplorato e lavoriamo insieme per aiutare i bambini. Tutti state affrontando difficoltà personali e lavorative sommate alle difficoltà che comporta avere figli con autismo, soprattutto in questo momento in cui probabilmente avete meno aiuto del solito”. La psicologa consiglia ai genitori di pensare un po’ a se stessi e di dedicare un po’ di tempo alla coppia. “Non sentitevi in colpa se desiderate un piccolo spazio per voi stessi. E’ fisiologico e necessario. Vi serve per ricaricare le batterie e per avere più energia per i vostri figli”. Insomma, i suoi sono i consigli di una psicologa che, però, è anche mamma e capisce perfettamente quali sono le emozioni delle famiglie.
Un Fund raising per continuare
Visto che i gruppi sono cresciuti tanto, stanno emergendo delle difficoltà pratiche per cui la iniziale gestione con strumenti ‘casalinghi’ non funziona più bene. In particolare, le piattaforme utilizzate per la condivisione del materiale e per la comunicazione con i partecipanti presenta diverse criticità. Per esempio, attualmente gli incontri vengono svolti utilizzando il programma Zoom con un limite di 1000 collegamenti. “Molti non riescono a collegarsi – spiega la psicologa che aggiunge: “Con numeri così alti spesso i partecipanti aprono i microfoni disturbando la presentazione. Sarebbe necessaria una piattaforma che permettesse un numero maggiore di collegamenti. Inoltre, la maggior parte degli strumenti e dei manuali per la diagnosi e il trattamento dell’autismo è stata sviluppata negli Stati Uniti e anche se li stiamo traducendo servono fondi per i copyright”.
In particolare, con i suoi colleghi la psicologa sta lavorando alla traduzione del programma “Help is in your hands” sviluppato da Sally Rogers e Aubyn Stahmer che può essere utilizzato gratuitamente in lingua inglese al sito: https://helpisinyourhands.org . Il programma è una preziosa risorsa per il genitore che può utilizzare le lezioni autonomamente o con l’aiuto di un operatore. “La traduzione verrà fatta gratuitamente”, chiarisce Colombi. “Ma servono fondi per aggiungere sottotitoli in italiano al programma. Il costo stimato per sviluppare il programma in italiano è tra i 12.000 e i 19.000 dollari. Fondi che si potrebbero trovare tramite un Fund Raising”.
Biglietto di sola andata
Costanza è soddisfatta del lavoro che sta facendo dal lontano Michigan ma ha pronta la valigia per tornare alle sue origini: “Ho un biglietto di sola andata per il 30 giugno. Dopo 17 anni, ho deciso di trasferirmi in Italia. Non vedo l'ora di poter contribuire più attivamente nel mio paese e di ricongiungermi con la mia famiglia, gli amici e i colleghi”. Ad attenderla ci saranno anche tutte le famiglie che per ora possono ‘approfittare’ di lei solo online ma che nonostante la distanza geografica la sentono vicinissima.