AUTISMO. CAPOBIANCHI (ANPA): TRA 12 ANNI IN 350 MILA A GESTIONE DIRETTA

27 Luglio, fonte ANPA

“Tra 12 anni avremo 350 mila autistici adulti con una legge sanitaria che prevede la residenzialità e la semi residenzialità attraverso una gestione diretta del costo di 300 euro al giorno. Lo Stato non credo coprira’ questi soldi. Nel ddl sull’autismo non viene specificato chi, come e perche’ offrira’ i servizi. Parliamo di terapie che si fermano per protocollo e non per fascia di età ’, da qui il bisogno di parlare di buone prassi”.

È l’appello lanciato oggi in Senato da Alessandro Capobianchi, presidente dell’Anpa nazionale Onlus, al convegno promosso dalla senatrice Manuela Serra (M5S) sul tema delle buone prassi nell’autismo. “Non si sa cosa sia l’autismo, ma gli autistici devono diventare protagonisti della loro vita. Un obiettivo ambizioso, da perseguire con il dialogo e il confronto. Il mondo della politica è aperto e complicato - prosegue Capobianchi- ma tra le associazioni manca il dialogo. Siamo portatori di un diritto diverso con necessita’ differenti e nessuno puo’ dire quali siano i bisogni dell’altro”.

 Cosa sono le buone prassi? “Esperienze che partono dalle evidenze scientifiche per poi guardare a quello che c’e’ e andare oltre”. Il genitore pone al centro del dibattito due principi: liberta’ di scelta e formazione. “La formazione del corpo docente e della pubblica amministrazione - ripete- Questa legge sull’autismo arriva in ritardo. Si discute da 40 anni sul tema per arrivare ad una costruzione condivisa del ddl”.

A raccontare un’esperienza lunga mezzo secolo e’ Sabina Savagnone, presidente dell’Arpa (Associazione per la ricerca sulla psicosi e l’autismo): “Ho una figlia di 50 anni autistica. Ho rinunciato ad insegnare, anche perche’ allora non c’era nemmeno la diagnosi e nessuno sapeva spiegare cosa avesse la mia bambina. Mi dicevano ‘Se puo’ esserle di conforto, sappia che morira’ presto’. Non mi sono arresa e sono arrivata in un centro specialistico a Milano per iniziare con mia figlia un intervento di tipo relazionale e non comportamentale. Oggi conta che i genitori possano essere aiutati a dialogare con questi bambini. Come per i sordi esiste la comunicazione dei segni- ricorda Savagnone- dovremmo inventare anche una comunicazione con i nostri figli autistici. Sono convinta che alla base ci sia la relazione, ma lungi da me affermare che l’unico intervento valido sia quello relazionale. Ogni genitore deve poter sperimentare esperienze diverse. È necessario ritrovare questo rispetto tra di noi”. L’autismo e’ “l’espressione di un disagio all’interno dell’organismo, che ha anche un’origine organica ma non solo. Questo mi porta a difendere il diritto di scelta della famiglia- sottolinea il presidente dell’Arpa- che e’ garantito dalla convenzione Onu sui diritti della persona disabile (ratificata nel 2009)”.

Savagnone precisa: “Portiamo avanti il discorso dell’assistenza indiretta perche’ i soldi sono pochi per consentire alla famiglia di scegliere l’intervento piu’ adeguato, sapendo che l’avvenire si gioca tutto sulla liberta’ di scelta. Solo su questo punto sara’ possibile fare un salto di qualita’”. Attualmente la sindrome coinvolge il soggetto ogni 150. “Il Bambin Gesu’ ha detto che la somma di tutti i casi di tumori, diabete e Aids in eta’ pediatrica non fa il numero degli autistici”, ricorda Paolo Sarra, dell’associazione ‘Autismo fuori dal Silenzio onlus’, aggiungendo: “Negli Usa l’incidenza e’ ancora piu’ alta: 1autistico ogni 68 nuovi nati, di cui 1 su 42 e’ maschio”.

Allora quali sono i passaggi della normativa in Italia in tema di disabilita’? “La Legge quadro 104 del 1992 ha parlato di progetto globale condiviso. La legge 162 del 1998 ha poi modificato l’articolo 39 della 104 per introdurre i piani gestiti in forma indiretta (i cosiddetti piani personalizzati) e il progetto di inserimento sociale (riferito agli articoli 8, 9 e 10 della 104). Questa legge e’ stata realizzata solo in Sardegna- rivela Sarra- e oggi abbiamo 38 mila disabili sardi che vedono finanziare cio’ che occorre alla loro patologia. Il Legislatore voleva andare in questa direzione con la 328 del 2000, tanto che l’articolo 14 della 328 prevede il progetto individuale. Purtroppo sia nel Sistema sanitario nazionale che nella scuola vediamo molti servizi sprecati. Spero che il ddl sull’autismo non diventi una minima 104″.

L’associazione ‘Autismo fuori dal Silenzio onlus’ al tavolo del ddl ha rivendicato “la necessita’ di enfatizzare sulla gestione indiretta affinche’ il burocrate della Asl veda per iscritto che sia la legge 104 che la convenzione Onu garantiscono il diritto di scelta della famiglia. Altrimenti si dovra’ ricorrere alle vie legali. Si potrebbe anche prevedere un organo di arbitrato tra le Asl e le richieste delle famiglie- conclude- affinche’ ci sia qualcuno di rappresentativo di chi vive quotidianamente l’autismo”.