Intervento di "Autismo e Società"

Ricevo e pubblico volentieri questo interessante contributo di "Autismo e Società". Con toni pacati e civili Cristina Calandra, presidente dell'associazione, pone a se stessa, prima  che a noi, una serie di domande, con ciò stabilendo un approccio alla discussione significativamente diverso (intelligentemente diverso) dai toni arroganti del "prendere o lasciare" cui a volte altri non esitano a ricorrere.

Si torna a parlare, qui, di diritti esigibili e fortunatamente siamo davanti alle argomentazioni di una persona, Cristina, che mostra di conoscere bene il significato del termine. Dico questo, e giuro che lo faccio senza polemica, perché spesso ho l'impressione che si ragioni presuntosamente di diritti esibili senza sapere bene il significato della parola "esigibile". Così non si va da nessuna parte o meglio tutto si riduce a una stupida scelta di chiese contrapposte: c'è chi pregiudizialmente decide di entrare in una sposandone in modo acritico la religione; c'è chi specularmente entra in un'altra chiesa e  lo fa - comunque - a prescindere!

Se allora abbiamo chiaro (finalmente) l'oggetto della discussione mi sia permesso di ribadire alcune domande: è possibile parlare (attenzione anche solo "parlare", immaginiamo "rivendicare"...) di diritti esigibili in presenza di leggi la gran parte delle quali sono inapplicate? Se le leggi sono inapplicate è giusto dire che è per colpa delle famiglie (o "forse" dipende dall'atteggiamento irresponsabile delle istituzioni)? Infine: può da sola una legge produre quel cambio di cultura indispensabile per assicurare un presente e un futuro dignitoso ai nostri figli?

Io credo che tutti dobbiamo sforzarci di dare la "nostra" risposta a queste domande, senza deleghe in biancco ad alcuno. Esprimere dubbi è un atto di umiltà prima ancora che di intelligenza.  Occore che dotti e sapienti (talvolta falsi dotti e falsi sapienti) ne prendano atto senza vedere in tutto questo pericolosi attacchi alla loro "presunta" infallibilità. 

Sarebbe bello se altre associazioni e altri genitori si esprimessero altrettanto liberamente.

Ringrazio Cristina per acerci messo la faccia, cosa tutt'altro che scontata di questi tempi.

 

 

 

Autismo e Società Onlus ha promosso la petizione nata spontaneamente in seguito alla lettura pubblica della lettera che Gianfranco Vitale ha voluto indirizzare al Papa ed ai Presidenti della Repubblica e del Consiglio, per dare un significato particolare alla Giornata mondiale dell'autismo del 2 aprile scorso.

Abbiamo seguito con attenzione il vivace dibattito nato in seguito tra l’autore della lettera e i vertici del CSA (Coordinamento Sanità ed Assistenza tra i movimenti di base) che criticano l’impostazione “autolesionista” dell’intervento di Vitale, puntando l’attenzione (meglio l’indice) sul modo in cui si affronta il problema dei diritti, da un lato “esigibili” e dall’altro “inapplicati”.

 Lungi da noi tentare un arbitrato tanto improbabile quanto impossibile, ma vorremmo rilevare un punto che, a nostro parere, distingue con chiarezza le posizioni.

lI diritto di cui parla Gianfranco Vitale è quello di avere una qualità di vita (per i nostri ragazzi) che possa essere definita tale (qualità!), mentre i diritti citati dal CSA sono quelli che le istituzioni sono tenute a garantire perché questa qualità possa essere perseguita ed, eventualmente, raggiunta.

Sappiamo bene che se tutte le famiglie imbracciassero la carta bollata ed i codici CC sottoponendo le istituzioni ad un fuoco di fila determinato ad ottenere ciò che spetta loro, queste lo otterrebbero ... prima o poi...

E chi lo ha fatto (o lo sta facendo ) può certificare che sia vero!

Ma il punto è questo: anche Vitale ha ottenuto il suoi LEA ma poi gli è sgorgata comunque la lettera di cui sopra! Perché? Perché i diritti, alla fine giusti (in quanto esigibili), finiscono per essere gestiti in modo (molto) poco specifico, ben lungi dagli standard richiesti dal duro compito di soddisfare le esigenze educative e abilitative di cui i soggetti autistici hanno urgente bisogno.

Crediamo che sia Gianfranco Vitale sia il CSA siano nel “loro” giusto!

L'autore della lettera ha espresso una protesta sacrosanta e reale (peraltro sottoscritta da centinaia di persone), lamentando la bassa qualità dei risultati che si stanno ottenendo anche là, dove i diritti si dicono giusti (come sopra), mentre CSA fa una giusta battaglia - con toni, in questo caso un po' troppo sopra le righe avendo a che fare con un papà e non con una istituzione - che Autismo e Società sostiene pienamente, per diffondere la pratica della pretesa dei diritti esigibili affinché questa diventi una routine acquisita da tutte le famiglie che vivono l’esperienza di avere un disabile (autistico o altro) in famiglia.

Quando si tratta di autismo, purtroppo, la strada è costellata di buche e dovunque ci si giri, se ne incontra una più o meno grossa. E’ indispensabile che in campo di autismo si verifichi il tanto auspicato cambio culturale che possa portare a tutti i livelli, operativi e decisionali, le competenze indispensabili per poter realmente fare qualcosa e non dire soltanto di averlo fatto.

 

Massimo Aureli e Cristina Calandra

Autismo e Società Onlus

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www.autismoesocieta.org