IL BAMBINO CHE PARLAVA CON LA LUCE (G. M. Arduino)

di Gianfranco Vitale *

Ho finito di leggere da poco “Il bambino che parlava con la luce”, libro di M. Arduino, edito da Einaudi.

La nota che scrivo non vuole assolutamente essere una recensione, quanto meno nel senso classico del termine: trovo giusto affidarla, semmai, a persone più autorevoli e competenti... Mi accontenterò, in questa sede, di enunciare alcune modeste riflessioni e Maurizio Arduino perdonerà, spero, la scelta di attestarmi su un profilo più basso, che peraltro non riduce affatto la mia partecipazione emotiva alla (anzi “alle”) storia che ha raccontato.

Dovessi riassumere in una sola parola il senso del libro sceglierei, quasi sicuramente, di utilizzare il sostantivo “utile”. Dopo le chiassose sbornie editoriali delle ultime settimane, in cui una questione delicata come il “dopo di noi” è stata ricondotta all’approdo di fantastiche Disneyland allestite da esperti di architettura e domotica (notoriamente tra i massimi conoscitori di autismo…), cessa finalmente il frastuono e si abbassano le luci.

Si torna con i piedi per terra, non c’è più spazio per l’astrazione: i protagonisti sono gli autistici in carne e ossa, che conosciamo quotidianamente, con il loro carico di problematicità, con la difficoltà di trovare soluzioni in grado di attenuare, nei limiti del possibile, l’ansia e la sofferenza di cui soffrono. Le stesse dei propri cari.

La drammatica sequenza di eventi che segna fin da subito la vita delle persone autistiche pone (impone?) ai soggetti che entrano in relazione con loro - familiari, insegnanti, operatori - inquietanti interrogativi sul “che fare”, a fronte di una sfida certamente complessa. Il libro di Arduino si sforza di dare a ognuno risposte il più possibile efficaci e fruibili, muovendo innanzitutto dalla ricerca delle cause legate all’insorgere e allo svilupparsi di alcuni comportamenti, nella consapevolezza che anche i più problematici tra essi abbiano motivazioni riconoscibili e indagabili.

Si lavora a una formazione in itinere, e lo si fa permanentemente: un processo irrinunciabile se solo si riflette sul fatto che i nostri figli sono autistici ventiquattr’ore al giorno, tutti i giorni. Che senso avrebbe, allora, restituirli a un contesto inadeguato, magari dopo ore in cui hanno ricevuto un approccio efficace e rispondente ai loro bisogni? Famiglia, scuola, operatori devono rappresentare un unicum inscindibile.

E’ in questa capacità di rispondere, concretamente e non in astratto, a una serie di situazioni difficili che possono verificarsi a casa come a scuola (per esempio) che il libro acquista i maggiori meriti e diventa, come detto, “utile”, ai genitori, agli insegnanti e a quanti sono coinvolti a vario titolo in storie di autismo. Rappresenta una sorta di guida che è importante conoscere e approfondire: sono questi i motivi per i quali ne consiglio vivamente la lettura

Naturalmente le risposte variano, e varieranno sempre, caso per caso, ma il sottile filo che le collega rimane un riferimento che sarebbe importante non smarrire. Da laico dell’autismo (mi scuso per la definizione) so che non esiste il modello perfetto: trovo però sterile, improduttivo ed inutile entrare strumentalmente nel merito del TEACCH che, nel caso specifico, è il metodo largamente suggerito e impiegato. Non mi sfuggono i suoi limiti (ne ho parlato e scritto in abbondanza) ma credo che in certi casi esso possa rappresentare una risposta efficace (tanto più se ne viene esaltata la flessibilità), così come in altri può rivelarsi utile, e talvolta necessario, l’adozione di un approccio educativo diverso.

Il libro, per fortuna, non è un saggio noioso ma la testimonianza, scritta in modo facilmente comprensibile anche ai non addetti ai lavori (altro merito innegabile e tutt’altro che scontato), della difficile ricerca di un percorso tutto da costruire.

E’ importante nell’approccio all’autismo non dimenticare mai che le certezze di ieri potranno, purtroppo, essere demolite domani… Mantenersi umili, nutrirsi, perché no? anche di dubbi, sapere che tutti – nessuno escluso – abbiamo molto da imparare dagli altri (a partire proprio da ciò che ci dicono, con i loro sguardi e le loro parole, le persone autistiche) sono le indispensabili premesse per un lavoro serio e produttivo.

Formazione e continuità di intervento diventano le costanti che Arduino si sforza di sottolineare con competenza e puntualità.

Rimane, ahimè, un grosso buco nero che si apre al compimento della maggiore età. Esso rischia seriamente di cancellare o compromettere molte delle conquiste raggiunte a prezzo di enormi sacrifici, negli anni dell’infanzia e dell’adolescenza. La speranza è che ci si ricordi che l’autismo è un disturbo long life, destinato a durare per l’intero arco della vita, e, per conseguenza, si ponga fine a questa incredibile vergogna.

* Questo articolo è stato pubblicato su superando.it e portale-autismo.it Ringrazio per l'ospitalità.

 

Il bambino che parlava con la luce

Quattro storie di autismo

 

Il bambino che parlava con la luce, La bambina delle corde, Correndo sul campo di battaglia, Un mondo di numeri: l'universo misterioso e ricco di sfumature dell'autismo raccontato, per la prima volta, da un terapeuta che lo indaga ogni giorno.

«La prima ad accorgersene fu la maestra Lucia. Silvio non amava le stesse cose che amavano i suoi compagni. Silvio amava la luce».

Silvio guarda il mondo racchiuso in un granello di polvere illuminato dal sole. Cecilia lo osserva attraverso l'oscillazione di un nastro. Elia, sommerso da voci, odori, colori e suoni, allunga la falcata in cerca della calma interiore. Matteo non gioca con gli altri bambini, ma conosce le radici quadrate. Un viaggio unico e commovente nelle vite di quattro pazienti autistici profondamente diversi fra loro, seguiti dall'infanzia all'età adulta. I drammi e le fatiche quotidiane delle loro famiglie visti dalla prospettiva di chi, tra dubbi, fallimenti e piccoli grandi successi, cerca di aiutarli.

 

 

Giuseppe Maurizio Arduino (Torino 1961), psicologo e psicoterapeuta, è responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger (C.A.S.A.) di Mondoví, in provincia di Cuneo. Ha fatto parte del Tavolo nazionale autismo presso il Ministero della Salute ed è docente in corsi di formazione e master presso diverse università italiane. È condirettore della rivista «Autismo e disturbi dello sviluppo». Nel 2014 ha pubblicato per Einaudi Stile Libero Il bambino che parlava con la luce. Quattro storie di autismo.