Disabilità e disuguaglianza, qualche prospettiva per Autismo e Down

7 ottobre, fonte portale-autismo.it, Filippo Vicari

Le persone disabili stimate nel 2020 saranno 4,8 milioni. 

Attualmente in Italia la spesa pubblica (437 euro pro-capite all’anno) è molto inferiore a quella media europea (535 euro) e come se non bastasse analizzando i dati relativi alle persone con disabilità emerge che solo il 31,4% delle persone Down con più di 24 anni e appena il 10% degli autistici over 20 trovano lavoro.

 Aumentano di numero, ma senza un’immagine e un’identità precisa.

Il Censis stima, facendo riferimento alla percezione soggettiva, una percentuale di persone con disabilità pari al 6,7% della popolazione per un totale di 4,1 milioni di persone. Nel 2020 arriveranno a 4,8 milioni (il 7,9% della popolazione) e raggiungeranno i 6,7 milioni nel 2040 (il 10,7%), almeno queste sono le stime che il Censis propone.

L’universo delle disabilità tutt’ora non riesce a uscire dal cono d’ombra in cui si trova, non solo nelle statistiche pubbliche, ma anche nell’immaginario collettivo e nel linguaggio comune.

 

Intervistando un po’ di persone si scopre che un italiano su 4 afferma che non gli è mai capitato di avere a che fare con persone disabili. Inoltre la disabilità viene percepita da 2 italiani su 3 essenzialmente come limitazione dei movimenti (quindi disabilità prettamente fisiche), in realtà è la disabilità intellettiva ad essere la più diffusa in età evolutiva. Oggi in Italia le persone affette da disturbi dello spettro autistico si stimano pari all’1% della popolazione, circa 500.000.

Quello a cui molti non pensano è il fatto che anche le persone affette da disabilità crescono ogni anno, e con l’avanzare dell’età, le persone con disabilità intellettiva diventano sempre più invisibili agli occhi della popolazione.

Disabilità e sfera sociale

Il modello di risposta alla disabilità del nostro welfare è basato sulla famiglia, che viene spesso coinvolta nello stesso percorso di marginalità e isolamento al quale le persone disabili sono esposte durante la loro crescita. Fino alla minore età, le famiglie possono contare su uno dei pochi, se non l’unico, punto di forza della risposta istituzionale alla disabilità, cioè l’inclusione scolastica, questa è la posizione condivisa anche dal segretario delle nazioni unite  Ban Ki-moon(vedi Articolo)

Pur con tutti i suoi limiti e difficoltà le ore scolastiche rappresentano un’importante occasione di inclusione sociale. Secondo il Censis tra i ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico, fino a 19 anni il 93,4% frequenta la scuola, ma il dato scende al 67,1% tra i 14 e i 20 anni, e arriva al 6,7% per chi ha più di 20 anni.

Per un bambino con una disabilità è evidente quindi i momenti scolastici sembrano essere gli unici in cui loro possano effettivamente interagire con altre persone, ma cosa succede dopo la scuola?

Il destino dei ragazzi ormai grandi che escono dal sistema scolastico è sintetizzabile con una parola: dissolvenza. Oltre l’età scolastica, gli adulti con sindrome di Down e con autismo scompaiono nelle loro case, con ridottissime opportunità di inserimento sociale e di esercizio del loro diritto alle pari opportunità.

Nel mondo del lavoro attualmente l’inclusione è pressoché inesistente: solo il 31,4% delle persone Down over 24 anni trovano lavoro, nella maggior parte dei casi in cooperative sociali. Ancora più grave è la situazione per le persone autistiche: a lavorare è solo il 10% degli over 20.

 Disabilità e famiglia

Le persone che presentano una disabilità in età adulta rimangono in carico alle loro famiglie con sostegni provenienti dalla istituzioni abbastanza limitati e focalizzati quasi esclusivamente sul supporto economico.

Anche in questo caso dal confronto con gli altri Paesi europei emerge che la spesa che una famiglia deve affrontare per vivere la disabilità è pari a 437 euro pro-capite all’anno, superiore solo al dato della Spagna (404 euro) e molto inferiore alla media europea di 535 euro (il 18,3% in meno).

I genitori delle persone con autismo e delle persone Down spendono complessivamente 17 ore al giorno spartite in ore dedicate all’assistenza diretta e quelle di semplice sorveglianza, anche se sappiamo che a tutti gli effetti potrebbe essere considerato un lavoro H-24.

Tutto sommato finché le famiglie riescono a supportare il proprio figlio con una disabilità sembra andare tutto abbastanza bene anche se viene spontaneo farsi una domanda: quali sono le prospettive per il futuro senza le famiglie? Nel tempo il senso di abbandono percepito delle famiglie aumenta e cresce anche la quota di quelle che lamentano di non poter contare sull’aiuto di nessuno.

Mentre tra i genitori di bambini e ragazzi Down fino a 15 anni la quota di genitori che pensa a un “dopo di noi” in cui il proprio figlio avrà una vita autonoma o semi-autonoma varia tra il 30% e il 40%, tra i genitori degli adulti la percentuale si riduce al 12%.

Invece per quanto riguarda la quota dei genitori di bambini e adolescenti con autismo che prospettano una situazione futura di autonomia anche parziale per i loro figli  è del 23%, stima che si riduce ancora più drasticamente con il tempo fino ad arrivare al 5% tra le famiglie che hanno un figlio autistico di 21 anni e più.

 Data la situazione e la relativa disinformazione sembra sia necessaria una vera e propria campagna di sensibilizzazione mediatica, in quanto rappresenta l’unico mezzo per fare sentire la nostra voce tra la popolazione.

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