Pertanto le due persone con i loro amministratori di sostegno avevano impugnato i progetti individuali che il Comune di Palazzolo Acreide (SR) e l’Azienda Sanitaria (ASP Siracusa), avevano redatto. Gli avvocati dei ricorrenti – de Robertis, Giardina e Nesi - hanno infatti chiarito nel giudizio che mancavano elementi imprescindibili per la costruzione di un siffatto progetto, così come anche puntualmente precisato dalle indicazioni normative contenute nel decreto attuativo della Legge n. 112/2016 (D.M. 23.11.2016) e ancor prima dalla letteratura scientifica (In Italia, prima pubblicazione tra tutte, quella su “Progettare qualità di vita” di Anffas).
“Mancava la ricognizione dei desideri, aspettative e necessità della persona, alla quale non era stata neppure garantita idonea partecipazione alla costruzione del progetto; mancava una chiara predeterminazione degli obiettivi da traguardare e quindi degli assi di lavoro; mancava la chiara indicazione di quale/i misura/e attivare per il “durante noi, dopo di noi” e la costruzione di un idoneo budget di progetto, inteso come insieme delle risorse economiche, umane, professionali, tecnologiche, idoneo a dare vita e continuità al progetto stesso; mancava la modalità di verificare nel tempo l’andamento dello stesso con sistemi di monitoraggio, indicatori di esito e verifiche”, commentano i legali dei ricorrenti.
Il Tar Catania, pertanto, ha ritenuto di annullare i due progetti individuali, ricordando puntualmente tutti gli elementi indicati nel D.M. 26.11.2016, nonché il fatto che nell’articolo 14 della legge n. 328/00 si precisa chiaramente che, oltre alle valutazioni sulla condizione della persona, devono essere espressamente previste tutte le misure da attivare rispetto al progetto, anche da un punto di vista del sostegno economico alla famiglia, non riportando quindi solo delle indicazioni generiche.
La questione deve essere vista nella più ampia accezione della corretta ed uniforme applicazione, sull’intero territorio nazionale, della legge n. 112/2016 e connesso decreto attuativo (D.M. 26/11/2016) sul “durante noi, dopo di noi”, che ha istituito uno specifico fondo per far attivare misure (di co-housing, di acquisizione di autonomie personali, di progressivo distacco dal nucleo familiare dì origine, ecc..) in favore di persone con disabilità grave (certificate ai sensi dell’art. 3 c. 3 Legge n. 104/1992), non determinate dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non più in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, anche in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso una progressiva presa in carico della persona interessata già, appunto, durante l’esistenza in vita dei genitori. Ed è la stessa legge 112/2016 che impone che tali misure possono essere finanziate solo se coerenti con il progetto di vita del diretto beneficiario redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della Legge n. 328/00, evitando, quindi, che si continui ad attuare modelli, più che altro, tesi ad adattare le persone con disabilità ad un preconfezionato servizio o ad una prestabilita soluzione abitativa (inserimento in strutture, non di rado, istituzionalizzanti e/o segreganti), senza per nulla considerare i desideri, le aspettative e le specifiche necessità di quella data persona, non considerando il percorso di vita fino a quel momento seguito e che la persona e la sua famiglia desiderano progettare, nel “durante noi” per un sereno “dopo di noi”, come la legge 112, finalmente, prescrive.
“Purtroppo, come questo ennesimo caso ci dimostra che, in alcuni territori, la legge n. 112/2016 sul “durante noi, dopo di noi” stenta a decollare, proprio perché vi è una chiara incapacità, o forse anche una scarsa volontà, di predisporre i progetti individuali di cui all’art. 14 della legge 328/00 – commenta Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas. In molti territori mancano perfino le equipe multiprofessionali atte a fare la valutazione multidimensionale; manca la capacità di ripensare modelli di welfare innovativi; manca una rete integrata di servizi ed una infrastrutturazione sociale in grado di dare risposte di qualità rispetto alle esigenze dei singoli progetti individuali; manca una cultura di una chiara co-programmazione e co-progettazione, capace di coinvolgere chi opera sul territorio a vario titolo (Enti Pubblici, enti del terzo settore, famiglie, ecc..)”. A nulla è evidentemente valso fino ad oggi - prosegue Speziale - l’enorme sforzo fatto da Anffas Sicilia nel sensibilizzare ed istruire, sul tema Regione, Comuni ed ASP, anche organizzando, a proprie spese, specifici corsi di formazione per gli operatori dei servizi pubblici a ciò preposti.
Tale criticità è presente in molte parti d’Italia e, per questo motivo, continua ad essere inibito alle persone con disabilità ed ai loro familiari il diritto di avere il progetto individuale che, come riconosciuto anche da numerose sentenze, rappresenta, invece, un diritto soggettivo perfetto. Anche per questo motivo Anffas, quale associazione di promozione sociale, ha appena dato avvio ad un progetto nazionale teso proprio a modellizzare la corretta applicazione della legge n. 112/2016 sul “Durante e dopo di noi” a partire, appunto, dalla realizzazione del progetto individuale, tramite l’utilizzo dell’innovativo sistema informatico di valutazione multimensionale “Matrici ecologiche e dei sostegni”.
L’auspicio è che, anche grazie a queste sentenze, le Famiglie prendano maggiore consapevolezza sulla necessità di richiedere ai loro Comuni di residenza la predisposizione dei progetti individuali ex art. 14 legge 328/2000 e legge 112/2016, senza avere timore, in caso di diniego , di inerzia o di definizione di progetti non idonei, di ricorrere anche alla magistratura per vedere affermati e resi esigibili i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e così garantire la loro migliore qualità della vita possibile.
